Rivoltrada!

Oi Querido Diário, hoje foi um dia bom! Comecei o dia fazendo "troca troca!" explico, devido a grande abrangência do facebook, (rumo aos 30 mil seguidores Uau!) acabei conhecendo pessoas maravilhosas Mães especiais que se tornaram minhas amigas virtuais, publiquei na página do grupo que precisava de Topiramato (anticonvulsivante) e já de cara teve uma mãezinha que doou, depois outras 2 mães publicaram que precisavam de Sabril, e eu tinha aqui sobrando pois o médico mudou a medicação, fui até o correio e enviei para o Rio Grande do Norte e para o Paraná, tomara que chegue logo aí viu meninas! Nós mães especiais gostamos muito de ajudar umas as outras, pois são as mesmas dores, as mesmas aflições, angústias e dificuldades.
Falei com a médica e contei do comportamento alterado de Aninha esses dias, impaciente, secretiva e irritada. Ela mandou aumentar o Rivotril, e caimos na gargalhada quando dissemos:
-Aninha você está rivoltrada! kkkk
Vamos brincar porque viver não tá fácil não!

Um dia de cada vez.

Bjos especiais...

Segue a tirinha só para descontrair!

10 !

1. Assim como nossos filhos, não temos medo de fazer o nosso próprio escândalo;

2. Nossa tolerância e paciência são para os nossos filhos, que não escolheram ter necessidades especiais, não para alguém que escolhe se comportar de forma inapropriada e é totalmente capaz de controlar suas ações;

3. Algumas de nós já deixaram pra lá as convenções sociais e não ligam para o que fazem ou dizem;

4. Temos um pavio muito mais curto pra bobagens devido ao peso das nossas responsabilidades. Em compensação, temos uma pele muito mais grossa;

5. Podemos te dar um wazari em menos de 3 segundos;

6. Temos um olhar 43 que faz o Chuck Norris tremer nas botas;

7. Muitas de nós dormem pouco. Isso já é motivo para alegar insanidade;

8. Você não deveria pressionar alguém que já vive no limite…é só um conselho;
9. Dedicamos nossa vida aos nossos filhos, e não precisamos de mais stress e de pessoas que não entendem nossa luta;

10. Onde tem um filhote, tem uma mãe leoa…estamos sempre de olho!

Qual a sua profissão?

Fiquei a me perguntar: Qual minha profissão afinal? Na verdade minha carteira de trabalho está em branco, mas como dizer que eu não trabalho e que sim tenho uma profissão!
Acho que ser apenas genitora é muito pouco diante de todas as atribuições diárias que nós Mães Especiais desempenhamos...
Cozinheira? Todos os dias comidinha fresquinha e gostosa, na hora certa, mantendo a família toda bem nutrida.
Cuidadora? Troca de fraldas toda vez que sujas, alimentação, banho, companhia na hora da leitura e do passeio de cadeira de rodas na pracinha a tarde e no sono turbulento da noite.
Nutricionista? De 3 em 3 horas medidas corretas de mls de dieta e água após a administração e durante os intervalos, além de entender tudo sobre proteínas, carboidratos, leites hidrolisados, esvaziamento gástrico, má absorção.
Doméstica? Casa limpa e organizada, afinal temos crianças especiais em casa e não podemos deixar poeira e lixo hospitalar acumulados.
Lavadeira? Troca de lençóis, roupas de cama diária precisam ser lavadas separadamente.
Passadeira? E depois as pilhas se formam esperando ser passadas e guardadas.
Enfermeira? Medicamentos na hora certa, cuidados com as mudanças de decúbito, nebulização, aspirações orofaríngeas, endotraqueais, limpeza de sonda de gastrostomia, curativos, prevenção de escaras, esterealização e desinfecção de mateirais. Manuseio de oxigênio, bomba de infusão, seringas, sondas e cateteres.
Advogada? Sempre pronta lutar e defender sua cria, mesmo que do outro lado seu oponente seja bem maior que você, travamos grandes e belas batalhas judiciais para fazer valer nossos direitos.
Fonoaudióloga? Sempre falando em tom alto, engraçado e entendível, sendo repetido quantas vezes forem necessários, exercícios para ativar músculos faciais flácidos e incentivar a deglutição salivar, aliviando a disfagia evitando complicações respiratórias.
Arquiteta? Temos o dever de deixar nossa casa apta para uma criança especial, sem nada que ofereça perigo, com rampas de acessibilidade, portas grandes e banheiro adaptado.
Designer de ambientes? Preocupada com a ventilação, iluminação e ainda assim quebrar um pouco do aspecto de quarto hospitalar e deixá-lo bonito, mesmo que pareça uma UTI.
Recreadora? Tempo de lazer todos os dias, bola, carrinho, pique-pega, corre pra lá e pra cá... massinhas de modelar, lápis, giz de cera tinta guaxe, mesinha de atividades, livros, música.
Terapeuta ocupacional? Sempre incentivando a tentar pegar algum objeto sozinha, auxiliando no manuseio, mostrando as cores, formas geométricas, pedindo para que use as órteses de forma correta.
Cabeleireira? Sempre inovando nos penteados, caprichando na higiene, (no meu caso) o insistente rabo de cavalo no topo da cabeça, para evitar que embarace e ocorra queda de cabelos e choro na hora de pentear.
Fisioterapeuta? Fazendo alongamentos desde a hora do despertar até o adormecer, tentando evitar as deformidades ósseas, fortalecendo músculos e toda parte ortopédica.
Professora? Ensinando tudo o que puder, respeitando sempre suas limitações, e vibrando com cada aprendizado de uma letra vogal, viramos Líderes de torcida para que elas aprendam algo.
Dentista? Observando a anomalia crânio-facial, escovando os dentes com escova giratória especial, pasta apropriada, enxaguante sem álcool com gaze para a língua, uso de dedeira, e retirar o dente logo que ele fique mole para evitar uma aspiração.
Psicóloga? Mostrando sempre os dois lados da situação, dando apoio moral quando tudo fica ruim, quando a dor chega, as internações, os procedimentos cirúrgicos, os exames doloridos, a mão amiga, o carinho, o entendimento, o colo para chorar, o apoio psicológico necessário.
Estilista? Procurando sempre comprar ou mandar fazer roupas em algodão, com botões na frente, muitos e muitos pijamas de bichinhos, que sejam larguinhas e fáceis de tirar e colocar.
Pesquisadora? Como traças, devorar livros, documentários , reportagens na internet sobre a doença e os cuidados.
Assistente social? Cuidando e orientando sobre os direitos e deveres da cidadania, junto ao ministério público e entidades.
Médica? Aprendendo a fazer procedimentos invasivos, a terminologia, anatomia, genética, observando sinais e sintomas, discutindo diagnósticos, zelando pelos sinais vitais.
Cantora? Tendo que aprender todas as letras de músicas e os nomes dos cantores atuais, desde os sertanejos universitários até os funkeiros, isso ajuda a distraí-la nas sessões de fisioterapia respiratória e motora.
Palestrante? Ajudando outras mães que estão no começo e precisam de um testemunho, de um incentivo, de uma ajuda de alguém que já passou pela mesma situação.
Esteticista? Cuidando da pele adolescente cheia de espinhas, usando o que há de melhor e mais cheiroso na hora do banho, depilação, tônicos adstringentes, e limpeza facial.
Motorista? De uma cidade para outra, procurando atendimento médico satisfatório e completo, sem se importar com os Km rodados.
Inventora? Encontrar uma nova forma de se fazer as coisas que não possam ser feitas de modo convencional, gambiarra é o nosso forte, sabemos adaptar sondas, colheres todo tipo de material para nossas crianças.
Organizadora de eventos: Fazemos de tudo para que as maiores conquistas sejam parecidas com eventos enormes, somos muito organizadas, festas de aniversários então, somos craques cada ano é uma vitória tremenda e merece comemoração.
Política? Assumir verdadeiros compromissos com a lei, lutar pela mudança, fazer protestos e projetos, pintar a cara, trabalhar pela nossa causa.
Secretária? Sempre agendando horários e datas para consultas, procedimentos, exames, viagens e terapias.
Manicure? Cortando as unhas para que elas fiquem sempre bem curtas para não se arranhar, passar um esmalte da cor da moda e quem sabe fazer um desenho ou colar um adesivo legal.
Blogueira? Arrumar um tempinho para escrever no meu Blog virtual compartilhando nossa historia, conhecendo mães na mesma luta de vários lugares, me trazendo muitas alegrias e aprendizado, somos mil em uma, temos amor, e paciência de sobra nos rotulamos especiais por isso.

Somos fortes, cara como nós somos fortes!

Depois de tanto pensar, descobri que sou tudo isso e muito mais, que Deus me deu dons e atribuições muito maiores do que eu mesma poderia imaginar! Merecemos ser reconhecidas... e ter um dia só para nós! Imagem só que legal
Dia tal “Dia da Mãe especial”.

Agradeço todos os dias por ter o privilégio de ir me deitar tão exausta! E ter que levantar no meio da noite pra checar os aparelhos , a respiração e o posicionamento da minha maior paixão.

Tempos diferentes

Na fila do supermercado, o caixa diz a uma senhora idosa:
A senhora deveria trazer suas próprias sacolas para as compras, uma vez que
sacos de plástico não são amigáveis com o ambiente.
A senhora pediu desculpas e disse: - Não havia essa onda verde no meu tempo.
O empregado respondeu: - Esse é exatamente o nosso problema hoje, minha senhora. ua geração não se preocupou o suficiente com o nosso ambiente.

Você está certo - responde a velha senhora - nossa geração não se preocupou adequadamente com o ambiente.

Naquela época, as garrafas de leite, garrafas de refrigerante e cerveja eram devolvidos à loja. A loja mandava de volta para a fábrica, onde eram lavadas e esterilizadas antes de cada reuso, e eles, os fabricantes de bebidas, usavam as garrafas, umas tantas outras vezes.

Realmente não nos preocupamos com o ambiente no nosso tempo. Subíamos as escadas, porque não havia escadas rolantes nas lojas e nos escritórios. Caminhávamos até o comércio, ao invés de usar o nosso carro de 300 cavalos de potência a cada vez que precisamos ir a dois quarteirões.

Nós não nos preocupávamos com o ambiente. Até então, as fraldas de bebês eram lavadas, porque não havia fraldas descartáveis. Roupas secas: a secagem era feita por nós mesmos, não nestas máquinas bamboleantes de 220 volts. A energia solar e eólica é que realmente secavam nossas roupas. Os meninos pequenos usavam as roupas que tinham sido de seus irmãos mais velhos, e não roupas sempre novas.

Mas é verdade: não havia preocupação com o ambiente, naqueles dias. Naquela época só tínhamos somente uma TV ou rádio em casa, e não uma TV em cada quarto. E a TV tinha uma tela do tamanho de um lenço, não um telão do tamanho de um estádio; que depois será descartado como?

Na cozinha, tínhamos que bater tudo com as mãos porque não havia máquinas elétricas, que fazem tudo por nós. Quando embalávamos algo um pouco frágil para o correio, usamos jornal amassado para protegê-lo, não plástico bolha ou pellets de plástico que duram cinco séculos para começar a degradar.

Naqueles tempos não se usava um motor a gasolina apenas para cortar a grama, era utilizado um cortador de grama que exigia músculos. O exercício era extraordinário, e não precisava ir a uma academia e usar esteiras que também funcionam a eletricidade.

Mas você tem razão: não havia naquela época preocupação com o ambiente. Bebíamos diretamente da fonte, quando estávamos com sede, em vez de usar copos plásticos e garrafas pet que agora lotam os oceanos.

Canetas: recarregávamos com tinta tantas vezes ao invés de comprar outra. Amolávamos as navalhas, ao invés de jogar fora todos os aparelhos 'descartáveis' e poluentes só porque a lâmina ficou sem corte.
Na verdade, tivemos uma onda verde naquela época. Naqueles dias, as pessoas tomavam o bonde ou ônibus e os meninos iam em suas bicicletas ou a pé para a escola, ao invés de usar a mãe como um serviço de táxi 24 horas. Tínhamos só uma tomada em cada quarto, e não um quadro de tomadas em cada parede para alimentar uma dúzia de aparelhos. E nós não precisávamos de um GPS para receber sinais de satélites a milhas de distância no espaço, só para encontrar a pizzaria mais próxima.

Então, não é risível que a atual geração fale tanto em "meio ambiente", mas não quer abrir mão de nada e não pensa em viver um pouco como na minha época?

Respeito aos mais velhos! Passe adiante!!!

Na pracinha com Aninha

- O que ela tem?
- Não tem nada. Ela é assim.

Passados poucos segundos, a menina curiosa começou a brincar com a Aninha como se no mundo não houvesse paralisia cerebral. Desde então, toda vez que alguém me pede para ficar explicando a deficiência da minha filha, dou uma resposta bem simplificada. A não ser, é claro, em circunstâncias específicas, oportunas. Para essas eu tenho até um Diário.

Naquele dia, na pracinha perto de casa, disse àquela criança, nas entrelinhas. "Você quer brincar com alguém diferente de você? Se sim, ótimo, seja bem-vinda. Senão, paciência."

A gente tem que entender de genética para brincar com alguém com a cor de pele diferente da nossa? E se a pessoa gosta de namorar com pessoas do mesmo sexo que ela? Vou ter que entender de psicologia comportamental ou de sei-lá-o-quê? E se ela descende de uma comunidade ou etnia muito diferente da minha? Vou ter que estudar história, antropologia e geografia antes de interagir com ela?

- Você não tem o seu jeito?, eu disse. Então. Esse é o jeito dela.

A garotinha compreendeu rapidamente aquilo que é tão difícil para muitos adultos.

Os olhares de estranhamento dos vizinhos, ao passar de alguns meses, tornavam-se receptivos. E vinham comentários do tipo:

- Nossa, mas ela tá evoluindo tanto. Tô impressionada!

E eu pensava cá com os meus neurônios: "Ela não evoluiu tanto assim, você é que se acostumou com ela e agora consegue vê-la."

É verdade, a deficiência grita na frente. Antes que a pessoa por trás dela chegue. A gente vê a deficiência, de cara, e não consegue enxergar mais nada.

Por isso, tirando alguns dias em que estou realmente de mau humor, não nutro sentimentos negativos em relação a essas pessoas. Não as vejo como discriminadoras ou preconceituosas. Apenas reagem ao que é diferente da maioria.

- Que problema ela tem? - No momento, nenhum. Está tudo bem.

Problema é aquilo que tem solução. Deficiência é deficiência. Enquanto não houver o domínio das células-tronco ou de alguma outra tecnologia, não tem como"consertá-la" . Ora, o que não tem solução não é problema.

Problema é trazer minha filha à pracinha perto da nossa casa e não ter um brinquedo onde ela possa brincar. Problema é querer comprar uma cadeira de rodas bonita, prática, leve e funcional e não encontrar uma assim no Brasil. Problema é querer adaptar Aninha ao computador e não ter um teclado nacional que seja adequado para quem tem dificuldade motora. Problema é querer passear com ela nas redondezas e não ter uma calçada sem buracos que não torne o nosso passeio um ato perigoso. Um transporte decente para ir ao hospital. Há muitos outros problemas que precisam ser solucionados.

Com a minha filha está tudo bem. Mesmo que não estiver tudo tão bem assim, essa sempre será minha resposta.

E o meu exercício diário continua sendo decifrar as questões que a vida me dá.

Texto original: Na pracinha com Luisa - Cristiana Soares
http://www.planetaeducacao.com.br/portal/artigo.asp?artigo=1164  

Passear é bom!

A alguns anos eu decidi que não passaria nenhum final de semana sem levar a Aninha para passear. Quando era menorzinha sempre que saíamos eu acabava passando por apertos. Era comum que nossos passeios acabassem com birras, gritos, chiliques, olhares desconfortos etc...

Agora estamos tendo grandes progressos, procuro ir a lugares diferentes, desde parques de diversão a filas de supermercados. O
objetivo é colocá-la em contato com o maior número de ambientes possível, seu novo papai me ajuda no monta e desmonta da cadeira e tudo ficou mais fácil.

Claro que nem todo passeio é só diversão Semana passada não conseguimos entrar em duas lojas por falta de acessibilidade. Paciência!

E assim minha filha está cada dia mais sociável. Adora ir à lojas de materiais de construção, farmácias, papelarias, livraria, restaurantes e mais um monte de lugares que a algum tempo atrás ela não gostava de jeito nenhum.

Temos amigos que sempre nos convidam para visitar essa pousada, Ela adora, passa o dia na beira da piscina, hoje não deu para nadar, estava friozinho mas ela ficou curtindo a natureza.

Ela não é show?!? #Bronze na branquela#

Tatuagem

Eu tatuei o nome dela no meu braço
Eu tatuei até não me sobrar espaço
Tenho um dragão no lado esquerdo do meu peito
Amor de mãe grudado queima no lado direito
Tenho tribais que não tem significado
Ou talvez tenha (fase adolescente não desfrutada)
Tenho Borboleta que significa o quanto prezo
Minha liberdade e escolhas.
Gravei seu nome
Que jamais será esquecido
Aqui no peito sei que não vai se apagar
Fiz seu rostinho com par de asas
Angelical, assim é você !
Seu nome escrito vai ficar por toda a vida
Meu pequeno anjo
Eu amo você!

Mãe órfã

Oi Diário, o dia hoje foi meio nostálgico, logo de manhã recebi a notícia que mais um anjo guerreiro partiu... Uma amiguinha de Aninha que também lutou muito e que estava com o quadro clínico neurológico bem estabilizado, frequentava escolinha regular, e estava respondendo bem ao tratamento (cirurgias) para hidrocefalia. Sabe, é bem difícil quando uma mãe próxima de nós perde seu filho, não foi a primeira e nem será a última, vivemos assim lidando com a morte o tempo todo mas quando ela se concretiza é de partir a alma, é como se fosse um recado dizendo: _Prepare-se pode acontecer com você a qualquer momento, mães normais não lidam com a questão da morte porque os filhos exalam saúde, mas para nós mães especiais a morte faz parte do nosso pensamento ela nos assombra a noite em pesadelos e as vezes me pego pensando: Como vai ser? Quando será? Saberei (sobre)viver? Por mais que as atribulações  e compromissos do cotidiano me deixe sempre ocupada e tentando esperar sempre o melhor, quando a morte vem ela não tem piedade e eu sempre  me coloco no lugar das mães, imagino a dor, o sofrimento de ver o seu bem mais precioso partir de uma hora para outra. Não deve existir dor maior, procuro afastar esses pensamentos pois não posso surtar antes da hora, na certeza que meu anjo luta para adiar todos os dias essa hora, ridicularizando diagnósticos médicos e surpreendendo até os mais céticos.  Acredito que só acontece a partida quando a missão foi definitivamente cumprida, mas que dor! Imaginar é uma coisa sentir é outra.

Para a morte de um filho não há cura, tratamento, nem alívio para a dor. A morte de um filho faz sofrer o coração até o fim. Fim que não chega nunca. Morre-se um pouco todos os dias. Enlouquece-se de dor, sem se perder a razão. Devia-se sempre o filho enterrar sua mãe bem velhinha com a vida já bem vivida, e não a mãe enterrar seu filho é contra a lei da natureza!

Dizem que mãe não deveria chorar a morte do filho, mas a dor desta perda é um pranto sem lágrimas, um lamento silencioso, um vazio enorme.
Um verso de Chico Buarque diz que “a saudade é arrumar o quarto/ do filho que já morreu”.
Mas essa não é a maior dor. A saudade do filho que já morreu é a dor de todas as dores. Não se pode esconder tal dor, pois, no fundo dos olhos o brilho se apagou, e a lágrima é a dor que transborda, que afoga e sufoca. Impossível não imaginar, não pensar, não sentir todas as vezes que essa mãe se depara com alguma criança que teria a idade dele hoje.. Imaginar como ele estaria.. Vendo ali as outras crianças, com suas famílias, celebrando as festas comemorativas.
E só quem prestar muita atenção perceberá lá no fundo dos olhos, a dor, aquela, maior de todas.
A da mãe-órfã.

Nesse momento convido vocês independentemente da sua religião fazer uma prece, uma oração, vibrar energias para que essa família e essa mãe possam superar essa perca imensurável , dedico também esse post tão cheio de saudade e emoção a todas as mães que me acompanham aqui na página que seus anjinhos ganharam asas e voaram para a eternidade.

Vida Complicada

O dia a dia da gente já é corrido demais para ficar pensando bobagens. É essa a frase que procuro repetir a todo instante. Tenho tentado me estressar menos, sorrir mais. Carregar menos o mundo nas costas, dormir em paz. Me esforço para tirar a tensão dos ombros, relaxar completamente. Não é fácil, não. Ainda mais para uma pessoa como eu.

Normalmente, quero resolver tudo. E rápido. Depois, paciência e talvez são palavras que não gosto muito. Engraçado, antigamente eu era bem deitada, acomodada, sossegada. Não tinha pressa, não me preocupava em perder tempo. Sinto que amadureci: não quero perder um segundo. Continuo preguicenta, mas não me sinto mais deslocada no mundo dos adultos. O tempo passa, anda quase correndo. Isso me assusta um pouco, por isso procuro acompanhar o passo dele. Quero tudo e muito rápido. Não consigo acompanhar minhas próprias vontades, palavras e verdades.

Uma coisa eu decidi: não vou mais perder a cabeça. Aquela outra, aquela moça de pavio curto, que se irritava, explodia e se cansava a cada dia que passa deixa de existir mais um pouco. Ando mais centrada, coloco as coisas na balança, penso mais, reflito. Tem coisa que eu deixo passar. Não vale a pena. Tem gente que não vale a dor de cabeça. Tem coisa que não vale uma gastrite nervosa. Entende isso? Não vale. Não vale dor alguma, sacrifício algum.

Com a maturidade (em outras palavras: com os parafusos aparafusados direitinho), a gente começa a perceber o que merece e o que não merece a nossa atenção. Isso vale para coisas, pessoas, ideias, sentimentos. Tem coisa que não vale um real. Outras tantas valem um milhão. Nossas dores e amores.

Não vale a pena complicar. Responder. Bater a cabeça na parede. Pagar R$1.000,00 por mês em terapia. Chutar pedra. Brigar com o marido. Comer feito louca. Beber um monte. Inventar rancores. Acumular trapos. Não vale. A vida é tão maior que isso. E tem gente tão minúscula nesse mundo. Pessoas que estão sempre se queixando que falta isso, falta aquilo. Gente que não vive. Outros, ainda, não sabem a sorte que têm. São negativos. Como foi a cirurgia do fulano? Ah, ele quase morreu, mas agora tá bem. Como está o casamento? Ah, a gente brigava todo dia, mas agora estamos nos acertando. Como está o trabalho? Ah, estou odiando, mas não tem coisa melhor. Como foi a apresentação na faculdade? Ah, foi horrorosa, mas deu tudo certo. E assim por diante. Pessoas que antes de responder soltam um "ah" ou então aproveitam a deixa para se lamentar. Pessoas que aumentam tudo, se sentem vítimas da situação, querem chamar a atenção. Gente que adora uma desgraça. Gente que não sabe enxergar o lado bom. Como foi a cirurgia do fulano? Tudo ótimo, está se recuperando bem. Como está o casamento? Está bom, como tudo na vida tem altos e baixos. Como está o trabalho? Igual a resposta anterior. Como foi a apresentação na faculdade? Ótima, passei! Tem que ser assim.

Chega de reclamar: abra o coração, a mente e descomplica.

 Clarissa Corrêa

A Alma dos Diferentes.

Diferente não é quem pretenda ser. Esse é um imitador do que ainda não foi imitado, nunca um ser diferente.
Diferente é quem foi dotado de alguns mais e de alguns menos em hora, momento e lugar errados para os outros. Que riem de inveja de não serem assim, e de medo de não aguentar, caso um dia venham a ser. O diferente é um ser sempre mais próximo da perfeição.
O diferente nunca é um chato. Mas é sempre confundido por pessoas menos sensíveis e avisadas. Supondo encontrar um chato onde está um diferente, talentos são rechaçados; vitórias, adiadas; esperanças mortas.
Um diferente medroso, este sim, acaba transformando-se num chato. Chato é um diferente que não vingou.
Os diferentes muito inteligentes percebem porque os outros não os entendem. Os diferentes raivosos acabam tendo razão sozinhos, contra o mundo inteiro. Diferente que se preza entende o porquê de quem o agride. Se o diferente se mediocrizar, mergulhará no complexo de inferioridade.
O diferente paga sempre o preço de estar - mesmo sem querer - alterando algo, ameaçando rebanhos, carneiros e pastores. O diferente suporta e digere a ira do irremediavelmente igual, a inveja do comum, o ódio do mediano.
O verdadeiro diferente sabe que nunca tem razão, mas que está sempre certo.
O diferente começa a sofrer cedo, já no primário, onde os demais, de mãos dadas, e até mesmo alguns adultos, por omissão, se unem para transformar o que é peculiaridade e potencial em aleijão e caricatura. O que é percepção aguçada em: "Puxa, fulano, como você é complicado". O que é o embrião de um estilo próprio em: "Você não está vendo como todo mundo faz?"
O diferente carrega desde cedo apelidos e marcações, os quais acaba incorporando. Só os diferentes mais fortes do que o mundo se transformaram (e se transformam) nos seus grandes modificadores.
Diferente é o que vê mais longe do que o consenso. O que sente antes mesmo dos demais começarem a perceber. Diferente é o que se emociona enquanto todos em torno agridem e gargalham.
É o que engorda mais um pouco; chora onde outros xingam; estuda onde outros burram. Quer onde outros cansam; espera de onde já não vem; sonha entre realistas; concretiza entre sonhadores. Fala de leite em reunião de bêbados; cria onde o hábito rotiniza; sofre onde os outros ganham.
Diferente é o que fica doendo onde a alegria impera. Aceita empregos que ninguém supõe. Perde horas em coisas que só ele sabe importantes. Engorda onde não deve. Diz sempre na hora de calar. Cala nas horas erradas. Não desiste de lutar pela harmonia. Fala de amor no meio da guerra. Deixa o adversário fazer o gol, porque gosta mais de jogar do que de ganhar.
Ele aprendeu a superar o riso, o deboche, o escárnio e a consciência dolorosa de que a média é má porque é igual.

O diferente costuma ser encantador!

Os diferentes aí estão: doendo e doendo, mas procurando ser, conseguindo ser, sendo muito mais.
A alma dos diferentes é feita de uma luz além. Sua estrela tem moradas deslumbrantes que eles guardam para os pouco capazes de os sentir e entender. Nessas moradas estão tesouros da ternura humana dos quais só os diferentes são capazes. Não mexa com o amor de um diferente. A menos que você seja suficientemente forte para suportá-lo depois.

Resiliência

Vanessa, você não se desespera? Não sofre? Agradece por sua filha ser especial? Não mudaria nada? Acho que você é meio maluca...

Recebi uma mensagem esses dias e essas foram as dúvidas, não gosto de dar créditos a essa tipo de comentário, sabia que escrever um diário virtual estaria exposta a críticas e elogios, mas isso me inspirou a escrever, não para responder a essa cidadã mas porque escrever para mim é vital, é como uma necessidade...

Logo de início essa mãe aqui quase surtou, fez mil e uma perguntas, brigou com Deus e o mundo, não aceitou, não acreditou, não compreendeu... O tempo foi passando e meus olhos viram coisas absurdamente doloridas, meu coração aprendeu a viver apertado e sangrando.
Clamei aos céus e pedi que algo fosse feito ao ver minha filha e tantas outras crianças gemendo de dor enquanto deveriam estar brincando e esbanjando risadas gostosas. Não era justo o que via nas UTIs em minhas andanças por diversos hospitais.
Nunca disse que não mudaria nada, apenas tenho a convicção de que não depende mim, não tenho varinha de condão e nem gênio da lâmpada, acho que se pudesse realizar um desejo todos vocês que me acompanham saberiam fazê-lo por mim!
Eu tenho sim, dias horríveis, há dias em que choro até adormecer, mas eu só aprendi a não ver os problemas resolvíveis com lente de aumento.
Tenho uma grande capacidade de adaptação e uma força de vontade imensa, sou mulher, sou humana, tive sorte, vou me casar em breve com um homem rico, não de grana, mas riquíssimo de amor pela Aninha, alguém tão especial quanto nós, ou seja mãe especial também namora porque não? Eu tenho minhas 24 horas do dia reservadas a minha filha, e faço isso com prazer, afinal quando se é mãe se assume essa responsabilidade e quando se é mãe de uma criança como Ana assume-se um papel hiper mega blaster master especial que deve ser regado de RESILIÊNCIA, Uau! é isso! achei a palavra! Mãe especial casa com a resiliência.
Eu sofro e choro como qualquer pessoa, mas por muito pouco tempo, depois de uma crise inadiável de choro eu preciso colocar um sorriso de orelha a orelha para cuidar da minha mocinha, ela não merece uma mãe mais ou menos.
Claro que me abati, era impossível não ser afetada pela "indiferença" que a vida parecia nos oferecer. As vezes eu choro no travesseiro a noite, isso é um segredo desses de diário por favor não espalhem, não quero que Aninha saiba disso, havia momentos em que pensava que as coisas nunca iriam melhorar. Então resolvi me vingar. Sim, eu sou muito vingativa.
Minha vingança foi não me deixar levar pela tristeza, não me afogar em um mar de lamurias. E sou teimosa, acreditei em dias bons e continuo acreditando em dias ainda melhores.
É uma pena que não compreendem e não partilham desse sentimento tão fantástico, pensem dessa forma. Eu fiz o post da mãe maluquinha lembram? 

http://odiariodeumamaeespecial.blogspot.com.br/2013/03/a-mae-maluquinha-durante-todo-o.html


Se ser feliz com o que tem e aceitar as adversidades da vida com força coragem e alegria então eu devo ser bem maluca mesmo!

Bolha?!

Querido Diário hoje eu me peguei pensando... Eu insisto muito para que a Ana treine as fichas de comunicação, eu leio textos enormes para ela, (os livros de contos de fada já não lhe cabem mais) sem uma certesa de que ela entendeu ou eu seja preciso repetir alguma frase, eu a levo para todos os lugares, eu explico sobre a ciência a Geografia a Matemática, as últimas notícias da atualidade, a evolução do seu quadro clínico, todos os porquês são respondidos sem mesmo terem sidos perguntados, essa é a minha maneira de conduzir a Aninha, eu não quero ter restrição nenhuma á ela, quero que tudo que esteja ao meu alcance a ao limite dela seja feito, mas eu vejo as pessoas comentando ou as vezes vem me perguntar: Porque você insiste tanto? Pessoas queridas, eu penso que nenhum ser humano deficiente ou não deve ser privado de conhecimento, lazer e perspectiva, todos tem o direito de evoluir como pessoas. Tá o mundo é maldoso ao extremo? É. e só eu sei como é difícil mostrar a realidade para a Ana, mas eu não posso viver a vida dela, e não posso criá-la dentro de um dos livrinhos de fantasia que eu costumava ler na infância, eu não tenho o direito de colocá-la numa bolha, numa redoma de vidro, nem mesmo assim ela estará protegida da maldade alheia.
Eu não posso desistir de lutar pela vida dela, e que essa seja vivida na sua mais plena dignidade e conhecimento porque não? Estou um pouco resistente para matricular a Ana na escola, mas não por falta de vontade ou ainda por achar que sei de tudo e posso passar á ela, _Não! É por medo... da reação das pessoas, de como vai ser a maneira de se relacionar socialmente, se a escola terá estrutura para recebê-la, porque o Brasil num todo é muito carente nessa parte, ninguém se importa com a minoria, com as dificuldades de um simples degrau de escada ou uma poltrona preferencial, enfim é minha proteção de Mãe nível 100 falando mais alto. Mas nós vamos conseguir, não quero priva-lá de nada... Talvez ela ainda me surpreenda nos bancos escolares algum dia desses.
Mas eu posso afirmar que todo o meu conhecimento e amor é transferido para ela sim e continuará sendo, não me importo com o pensamento dos outros, pois sei o que eu estou fazendo, e tenho plena convicção que não é em vão !

O melhor livro de moral é a nossa consciência. Temos que consultá-la muito frequentemente.

Menina festeira

Não, a vida não é uma festa permanente e imóvel, é uma evolução constante e rude.
A vida é muito importante para ser levada a sério.
A vida pode ser uma festa se estiver com uma lousa nas mãos, apaga o que passou e escreva tua historia feliz.

"Princesando com a Tia na festa"

Boa semana!!!

Olhar de anjo

Hoje em conversa na clínica de reabilitação com outra grande mãe especial, me ocorreu uma lembrança que me remeteu ao passado. Um passado dolorido, cujas feridas vêm cicatrizando aos poucos, lentamente…
Uma das primeiras mudanças gritantes ...na Ana Laura foi o seu olhar. Era um olhar perdido, desfocado. E quando o fazia era de forma vaga, vazia. Costumo dizer que ela olhava através das pessoas. Era um olhar frio, gélido, impessoal. E a cada tentativa frustrada de chamar sua atenção, mais um pouco de nosso contato ocular se dissipava. Surgia um nistagmo, um estrabismo e uma tristeza.
Onde estava minha filha ? Para onde ela tinha ido? Em que lugar ele se refugiava e me negava acesso? Por que seus olhos vazios não me permitiam encontrá-la, por mais que eu me esforçasse? Eu estava perdendo a minha filha. A cada dia isso ficava mais e mais evidente.
Eu levei um tempo até perceber que este “fenômeno” da ausência de olhar era ocasionado pelo quadro neurológico, até sabia mas custava a acreditar. Aquele olhar que me dava arrepios.
Mas havia caminhos para resgatar o que havíamos perdido! Junto com o diagnóstico, vieram as orientações das terapeutas para incentivá-la a buscar novamente o contato ocular. Eu usei e uso perucas coloridas, óculos divertidos e nariz de palhaço, baldes na cabeça, muita barulheira e música!
Sempre que possível, quando precisava falar com ela, eu me ajoelhava em sua frente – para ficar na mesma altura de seu olhar – e desta forma, fazer com que ficasse mais fácil manter o contato ocular. E as conquistas vieram! E o olhar de minha menina voltou!
Hoje ela tem grandes avanços e consegue focalizar objetos e paisagens. Ainda fica um olhar vazio, perdido e eu me pergunto o que será que ela pensa? E quando eu peço um olhar a resposta já é imediata e vem junto com um sorrisão.
E a partir de então, eu me dei conta de que a linguagem do olhar é a mais pura que existe. Compreendi que existem momentos em que as palavras são dispensáveis…
E eu que tanto ansiava em ensinar coisas novas para ela, é com ela que aprendo que, na linguagem do Amor, o silêncio de um olhar é repleto de significado, enquanto as palavras são meras coadjuvantes, perdidas ao vento…Só os anjos sabem disso … Ela me ensinou que com o olhar é possível se expressar e entender a vida. Basta olhar e sentir.

E o olhar de nossos anjos especiais é a mais pura expressão do Amor de Deus…

Dicas da Ana (Mãe especial lê pensamento!)

Eu, tenho um ouvido aguçado, PRECISO DE SILÊNCIO... barulhos exorbitantes fazem meu cérebro pirar.
Eu preciso dormir bastante, por favor, só me ACORDE para ser fazer atividades, administração de dieta ou ser trocada...
NÃO exija demais da minha mamãe, alguns PALPITES podem confundi-la.. Confie que ela sempre saberá o que é melhor para mim.
EU PRECISO vizualizar as coisas de perto, minha visão foi muito afetada, mas posso te reconhecer pela voz.
Eu sei que sou fofinha, mas ficar de COLO EM COLO NÃO É CONFORTÁVEL para mim.... sou uma mocinha e quero ser tratada como tal, além disso algumas manobras não são recomendáveis, posso fraturar um osso se me pegar de mal jeito...
Se for me pegar, LAVE MUITO BEM AS SUAS MÃOS... tudo está contaminado e preciso de esterealização.
NÃO ME COMPARE A OUTRAS CRIANÇAS, POIS CADA QUAL POSSUI SUAS PARTICULARIDADES...
Meu nariz é muito SENSÍVEL, NÃO use perfume quando vier me visitar... sou alérgica, tenho bronquite e uma mancha enorme no pulmão sequela da pneumonia aspirativa.
Mamãe gosta e precisa ser AJUDADA, ofereça ajuda se puder.
ADORO GANHAR PRESENTES, mas eles devem estar devidamente embrulhados em papel bem colorido, acho mais legal.
EVITE pegar bruscamente nas minhas mãozinhas... vá com calma, me ofereça a sua mão primeiro, lembre-se que a minha mão esquerda tem um grave encurtamento de tendão e um bloqueio ósseo.
Eu GOSTO da minha CADEIRA, ela é rosa e tem adesivos, ela faz a função das minhas pernas e me posiciona, se quizer conversar, abaixe-se para ficarmos da mesma altura.
Eu ADORO seus carinhos, mas beijos em excesso podem me causar problemas....
NÃO PEÇA para minha mãe mostrar a minha gastrostomia, tenho cócegas na barriga e fico encabulada.
TENTE não reparar nos meus movimentos descordenados de mãos, pés, línguas e olhos, NÃO fique aflito eu já me acostumei com eles.
PODEMOS BATER UM PAPO se você tiver paciência para aprender minha forma de comunicação.
NÃO ME CHAME de coitadinha, NÃO faça COMENTÁRIOS deselegantes, e esqueça aquela historia de que DEUS QUIZ também é meio chatinha.
MINHA MÃE tem cara de brava, mas ela sabe ser gentil.
Quando quizer saber algo sobre mim, pergunte a minha mamãe, ela saberá responder da forma que você entenda, mas não exagere nas informações, ou minha mãe passará o DIA TODO contanto sobre mim.
Se estiver resfriado, VOLTE OUTRO DIA... Tenho a imunidade baixa e me contamino fácil. Teremos outras oportunidades de nos conhecermos melhor...
NÃO POSSO me alimentar normalmente, não coma chocolate ou coisas cheirosas perto de mim, e também disfarce quando minha mãe abrir minha malinha de alimentação para conectar minha sonda, como disse fico com vergonha, aaaah... e também tenho vergonha de ser trocada em público, NÃO OLHE!
Eu tenho exata noção de tempo e espaço, conheço GENTE DO BEM de longe.
Se disser que sou linda VOU SORRIR e fazer amizade.
AMO MÚSICA e piscina, e canto e nado do meu jeito.
NUNCA FUME QUANDO EU ESTIVER PRESENTE !

Obrigado, seguindo as dicas a gente vai ser curtir bem mais...

Bipolar!?

Um dia, perguntei para o psiquiatra: sou bipolar? Ele me disse: de bipolar você não tem nada. Você é sincera e tem sentimentos intensos, vive intensamente. E me explicou a origem da palavra sincera, que vem do latim e significa "sem cera". Antigamente, carpinteiros e escultores usavam cera para disfarçar os defeitinhos de esculturas e móveis de madeira. Então, eles lixavam, passavam verniz e tudo ficava aparentemente perfeito e em ordem. O aspecto das peças era magnífico. Com o passar do tempo, do frio, calor e uso, a cera ia se desmanchando e os defeitos iam ganhando vida. Sinceridade é "sem cera", ou seja, sem máscaras, sem retoques, sem querer ser o que não é. Achei bonita a explicação dele. E triste. Dói ser "sem cera".

A vida maltrata quem sente demais. Quem sente demais acaba sofrendo mais que a maioria das pessoas. Tudo importa, tudo é exagerado, tudo é sentido de corpo e alma. Alma, principalmente. Pessoas "sem cera" têm a alma do tamanho de um bonde. Não acho que eu seja a pessoa mais sincera do planeta. Eu minto de vez em quando. Tenho inveja. Tenho defeitões. Mas eu sempre agi de acordo com meu coração, meu instinto, meu amor pelas coisas. A gente precisa ter amor pelas coisas. E raiva também, pois nem só de amor e sinceridade se vive.

A raiva serve para a gente colocar pra fora o que está desajeitado no peito. Porque de vez em quando tudo vira bagunça. Precisamos arrumar, colocar ordem no nosso galinheiro. Não é fácil nem rápido, mas é necessário.

Eu nunca mais voltei lá, mas ainda questiono minha bipolaridade...
Acho até ela um pouco engraçadinha.
Ser mãe especial é ser bi tri quadripolar, é questão de adaptação, tudo está bem, de repente não está, sobe e desce, esfria e esquenta, emociona e cansa, mix de pensamentos negativos com sonhos improváveis, esperanças que vem e vão.

Bom fim de semana!

Carta

Carta de uma MÃE para sua FILHA. (Dedico a senhora minha Mãe minha grande rainha)

“Minha querida menina, no dia que você perceber que estou envelhecendo, eu peço a você para ser paciente, mas acima de tudo, tentar entender pelo o que estarei passando. Se quando conversarmos, eu repetir a mesma coisa dezenas de vezes, não me interrompa dizendo: “Você disse a mesma coisa um minuto atrás”. Apenas ouça, por favor. Tente se lembrar das vezes quando você era uma criança e eu li a mesma história noite após noite até você dormir.
Quando eu não quiser tomar banho, não se zangue e não me encabule. Lembra de quando você era criança eu tinha que correr atrás de você dando desculpas e tentando colocar você no banho?
Quando você perceber que tenho dificuldades com novas tecnologias, me dê tempo para aprender e não me olhe daquele jeito...lembre-se, querida, de como eu pacientemente ensinei a você muitas coisas, como comer direito, vestir-se, arrumar seu cabelo e lhe dar com os problemas da vida todos os dias...o dia que você ver que estou envelhecendo, eu lhe peço para ser paciente, mas acima de tudo, tentar entender pelo o que estarei passando. Se eu ocasionalmente me perder em uma conversa, dê-me tempo para lembrar e se eu não conseguir, não fique nervosa, impaciente ou arrogante. Apenas lembre-se, em seu coração, que a coisa mais importante para mim é estar com você.
E quando eu envelhecer e minhas pernas não me permitirem andar tão rápido quanto antes, me dê sua mão da mesma maneira que eu lhe ofereci a minha em seus primeiros passos. Quando este dia chegar, não se sinta triste. Apenas fique comigo e me entenda, enquanto termino minha vida com amor.
Eu vou adorar e agradecer pelo tempo e alegria que compartilhamos. Com um sorriso e o imenso amor que sempre tive por você, eu apenas quero dizer, eu te amo minha querida filha.”

Lençol sujo?

Um casal, recém-casados, mudou-se para um bairro muito tranquilo.
Na primeira manhã que passavam na casa, enquanto tomavam café, a mulher reparou através da janela em uma vizinha que pendurava lençóis no varal e comentou com o marido:
- Que lençóis sujos ela está pendurando no varal!
- Está precisando de um sabão novo.
Se eu tivesse intimidade perguntaria se ela quer que eu a ensine a lavar as roupas!
O marido observou calado.
Alguns dias depois, novamente, durante o café da manhã, a vizinha pendurava lençóis no varal e a mulher comentou com o marido:
- Nossa vizinha continua pendurando os lençóis sujos!
Se eu tivesse intimidade perguntaria se ela quer que eu a ensine a lavar as roupas!
E assim, a cada dois ou três dias, a mulher repetia seu discurso, enquanto a vizinha pendurava suas roupas no varal.
Passado um tempo a mulher se surpreendeu ao ver os lençóis muito brancos sendo estendidos, e empolgada foi dizer ao marido:
- Veja, ela aprendeu a lavar as roupas, Será que outra vizinha ensinou??? Porque eu não fiz nada.
O marido calmamente respondeu:
- Não, hoje eu levantei mais cedo e lavei os vidros da nossa janela!
E assim é.
Tudo depende da janela, através da qual observamos os fatos.
Antes de criticar, verifique se você fez alguma coisa para contribuir, verifique seus próprios defeitos e limitações.
Olhe antes de tudo, para sua própria casa, para dentro de você mesmo.Só assim poderemos ter noção do real valor de nossos amigos.
Lave sua vidraça.
Abra sua janela.

Cheiro de pedacinho do céu

Depois de brincar com ela, cuidar para que escove os dentes, durma tranquila, pegar firme na fisio etc… aí eu vejo esse anjinho descansando serena na sua cama, inclino-me sobre ela para dar um beijo, dizer baixinho “mamãe ama você” e respirar fundo pra sentir esse perfume tão raro e do qual eu nunca vou me esquecer.

Nessa viagem pelos sentidos, há ainda as cores, sons e sabores característicos da maternidade especial… mas quanto ao olfato, o que eu sempre vou ter registrado na memória é isso: o cheirinho da respiração e do suor da minha pequena princesa!
A princesa deitada e eu do lado, nós duas esperando o sono chegar… na hora que ela expira, eu inspiro e sinto: é o cheirinho da respiração dela! Eu AMO esse cheiro! Em segundo lugar no ranking está a fragrância que fica na blusa dela. Não, não é um perfume das princesas, mas sim o do próprio suor dela.
Segundo o papai essa aí é a "cara de mordida". Impossível não morder a bochecha e dar um beijinho e um cheirinho...

Aninha cheira pedacinho do céu.

Inclusão x Exclusão

As pessoas acham lindo em falar que apoiam a inclusão, mas não acredito nisso, a partir do momento que você "INCLUI" automaticamente você marca essa pessoa como diferente, eu acredito na socialização da criança especial, mas inclusão não, houve tentativas e no lugar de melhorar seu cognitivo, piorou, pois na escola não há profissionais treinados para essa condição, o aluno sofre com tiração de sarro e espancamento de pessoas retrógradas ou de família assim que não ensinam a respeitar o próximo, eu acredito que precisa haver mais centros de ensino especial, maternais que faça a intervenção quando criança, onde já foi provado que tratado desde cedo há uma evolução gigantesca, e por fim acho que as familias devem prestar atenção no seus filhos e dar muito amor e carinho ao diagnosticar o caso.
Vou dar um exemplo: Aninha tem 12 anos, deveria estar cursando a 6ª série, juntamente com adolescentes que estudam física, química e gigantescas equações... eu lhes pergunto: Seria viável colocar uma criança especial que está aprendendo cores primárias, junção de sílabas? Vão disponibilizar um cuidador/professor que tenha noções de enfermagem e primeiros socorros? A escola fornecerá estrutura com uma sala para realizar troca de faldas e conexão da dieta via sonda? Ah, Claro que não né?! Uma classe infantil poderia infantilizá-la! Quando tiver atividade de educação física o que Aninha vai poder fazer? E trabalho em grupo ela será convidada a participar? Então estamos com a faca e o queijo na mão, ACORDA BRASIL, se não houver classes e escolas especiais, com profissionais especializados, esse negócio de inclusão é papo furado. É uma maneira barata que o governo lançou na mídia para se desculpar e desviar do assunto, para não investir na capacitação dos profissionais e adaptação de escolas especiais, elas ficam lá depositadas em bancos escolares, constando nas estatísticas e sem proveito sócio intelectual nenhum. É muito diferenciado o tratamento e a evolução de uma criança PC, principalmente para aqueles que são totalmente dependentes, para um Down ou Austista pode até funcionar quando eles tem uma "independência" como usar o banheiro ou comer sozinho.
Não temos que pedir inclusão, e sim profissionais capacitados para receber as crianças... qualquer criança. .O que estes profissionais precisam é de informação e paciência e conhecimento. Culpar os professores? Jamais! Se tem algum culpado aqui esse é o Governo, devemos cobrar primeiro do governo depois dos profissionais. Infelizmente as escolas estão ruins não só pra crianças especiais. Será que a culpa é toda dos professores que dedicam parte de sua vida estudando e quando vão ao trabalho ganham igual ou menos que pessoas que têm apenas o ensino médio. Acham ainda que vão trabalhar satisfeitos? Devemos cobrar primeiro de quem deveria incluir.
Não estamos vivendo tempos de Inclusão e sim Exclusão.
Antes que chova de comentários por aqui, (quero que isso aconteça, sua opinião é super válida) quero lembrar que sou uma mãe antenada e que só quer o melhor para sua filha, não quero que ela se sinta ainda mais diferente, pois temos o direito de exercer a cidadania com plenitude e igualdade, não quero privá-la de conhecimento e socialização, quero protegê-la de mais sofrimento e preconceito.

Mocinha Bebê

Parece extremo e é, mas quem de nós não iria atrás daquele “pássaro azul no alto de uma montanha dourada nos confins da Terra” se isso salvasse o seu filho? Eu, com certeza, iria.
Acontece que com o passar do tempo nós também descobrimos que este tipo de milagre não existe. Não há pílula dourada ou varinha de condão. Há jeito, há controle, há vida!

Hoje mais madura aceito e aprendo muito com você, que me dá muito mais orgulho, muito mais amor, muito mais alegria!

O milagre não está relacionado à cura e sim a melhora evolutiva, às vezes imperceptível aos olhos da “normalidade”, mas que para minha menina é como vencer o invencível.

Estamos juntas nessa ok? Minha mocinha/bebê.

https://www.facebook.com/photo.php?fbid=224078311068843&set=pb.156980764445265.-2207520000.1365009217&type=3&theater

A festa do banho

Foi uma sugestão de uma seguidora da página, Mãe especial de um lindo de 4 anos, e já encontra dificuldade em dar banho no pequeno. Em conversa ela me dizia:
_Menina, como você faz para dar banho na Aninha? Alguém te ajuda? Você tem uma banheira?
Bom... como todos sabem Aninha tem a minha altura, e pesa mais de 30 kg.
_Não! Ninguém me ajuda, eu dou o banho sozinha! A gente faz a maior festa, a hora do banho sempre é a mais divertida, ela adora e com o tempo o simples ato de "tomar banho" fica difícil, e se não houver o suporte necessário fica sofrido e cansativo, diria até impossível.
As crianças especiais vão crescendo muito rápido, e a estatura sempre fica normal, o peso as vezes fica abaixo...
As banheiras convencionais de bebê já não cabem mais! Então temos duas opções para bebês ou crianças tetraplégicas ou sem controle de tronco.

Número 1 : A Banhita uma cadeira de banho adaptada e feita para criancas deficientes. Acolchoada, alta, segura, perfeita para ela! Comecei a pesquisar preços, e para minha surpresa, uma simples banheira custava R$1.190,00!! Eu disse "mil cento e noventa reais!" em uma banheira infantil! A única coisa que explica tal absurdo é o proveito que tiram da necessidade dos deficientes para lucrar, pois quanto a design, material, não há explicação para esse preço! E 99% das mães "especiais" concordam comigo. Maaaas juntamos a grana com muito esforço e compramos! Valeu a pena foi o melhor presente ganho até agora depois da cama hospitalar! Rs

Número 2 : A Enxuta, uma cadeira um pouco maior, porque como eu disse as crianças crescem... viram adolescentes e já não cabem mais na banhita, essa é o modelo da versão Juvenil que sai pela bagatela de R$1.250,00, graças ao meu empenho e insistência, nós adiquirimos através do Sistema, Mães especiais: As crianças tem o direito de receber esses materiais! Entrem em contato com a defensoria pública da sua região, e tenham paciência, um belo dia a entrega será feita, se não puder esperar podem investir o $ sem medo, pois o benefício para eles são enormes, digamos lá que o material das cadeiras vem sendo melhorado durante esses anos.

É assim que fazemos a festa do banho e os cuidados com a higiene ficam preservados. Bjokas!

"Smurfar" para conscientizar

Hoje a cor azul irá tomar conta não só do céu.
O azul é o símbolo do autismo, uma desordem neurológica que, segundo estatísticas, deve atingir uma a cada 250 crianças. No mundo inteiro, prédios e monumentos se iluminam de azul para pedir melhor qualidade de vida e informações que garantam o diagnóstico precoce do autismo.

Entre os primeiros sinais de que há algo « diferente » no comportamento dos filhos e o diagnóstico final, pais de crianças com autismo podem trilhar um caminho árduo, esbarrando no desconhecimento de profissionais de saúde, no preconceito e na falta de assistência.

Em meio a tantas dificuldades, uma coisa é certa: onde há autismo, há também muito amor.

Durante muito tempo, quando havia ainda menos conhecimento sobre as causas do autismo, atribuiu-se o desenvolvimento da desordem em crianças à baixa afetividade de suas mães. O filho autista era resultado da “mãe-geladeira”, incapaz de estabelecer com ele uma relação afetiva satisfatória.

Apesar de já ter sido derrubada cientificamente, esta teoria parece ainda perdurar no imaginário das pessoas. Muitos casos, inclusive, deixam de ser diagnosticados porque a criança é amorosa e carinhosa.
O autismo nao significa ausência de amor, nem de carinho.

O autismo é uma inabilidade desenvolvente complexa que tipicamente aparece durante os dois primeiros anos de vida e é o resultado de uma desordem neurológica que afeta o funcionamento do cérebro, afetando o desenvolvimento nas áreas de interação social e habilidades de comunicação.

O autismo é uma das cinco doenças que caem sob a alçada de Transtornos Invasivos do Desenvolvimento , uma categoria de desordens neurológicas caracterizadas por "um grave comprometimento em várias áreas do desenvolvimento."
Autismo não conhece os níveis de renda racial, étnica, social ou limites, da família, as escolhas de estilo de vida, ou níveis de ensino, e pode afetar toda a família e qualquer criança.

Convido vocês hoje a "Smurfar" como Aninha, em homenagem aos amiguinhos azuis, mais do que homenagear, nós precisamos informar a sociedade!