Dodói

Eu sei, eu deveria me acostumar em ver você desanimadinha, é... mas não consigo, tenho vontade de pegar essa secreção com minhas mãos para tirá-la de você, queria retirar todo o incômodo da tosse, da febre, da dor...
O estranho de ver você doente é só me animar com a perspectiva de que logo você volte a alegrar toda a casa, como é o seu costume. É assistir tv esperando que uma gargalhada quebre o silêncio. É ter aquela vontade doida de trocar de lugar com você, pois eu saberia lidar bem melhor com a situação. Mas parece que neste nosso mundo real isto não é permitido, infelizmente. Coloco você para dormir comigo e com seu pai, vai que uma febre apareça de repente, ou como essa noite que passamos com você em sua caminha de hospital. . Quero que fique no meu colo para que eu não perca um minuto desta sua respiração
momentaneamente tão tranquila. Também não vou correr: não há endorfina que substitua a minha preocupação.
A sua tosse da madrugada parece o tocar de uma corneta lembrando: “Ah, quem mandou deixar aquele pedaço da janela aberta só porque estava calor?” mesmo que eu tenha certeza que não foi isto que causou o seu amolecimento repentino. Então fico pensando no seu narizinho tão cheio de coriza, que lembra o de tantas outras crianças que precisam do oxigênio contínuo, do aspirador, do ventilador mecânico e neste momento me consolo, pois me sinto menos sozinha nesta minha vida de mãe especial, este grupo de seres de sentimentos tão específicos, que tem uma força enorme, suporta coisas insuportáveis.
Sigo vivendo essa experiência estranhíssima que é sentir a dor dos filhos com mais intensidade que as nossas próprias dores.
Nunca irei me acostumar! Mas sempre irei cuidar de você! Amanhã já estará melhor, os remédios vão fazer efeito e minha borboletinha vai voltar a respirar melhor! Foi mais uma crise de broncoespasmo, mas que minha guerreira está tirando de letra, a febre cedeu e já comecei com os antibióticos e cortisona! Até parece que ela se acostuma melhor que eu, acho que e porque é mais forte que eu.


Vida estranha esta, não?
O bom é que:

Tudo passa...

Aninha Pan

Foram poucas as vezes que escrevi aqui no blog com o coração apertado, deprimida e uma vontade de chorar...
Hoje foi um desses dias.

Preparei a dieta, um beijo e um cheiro nela e fui para a fralda.
Meu Deus!!!!
O grande dia chegou... minha filha virou mocinha!
Tremi, me assustei, quase chorei, sentei do lado dela e minha mente voou, nem sei para onde ela foi e nem quanto tempo fiquei ali olhando para ela. Na verdade o nó do choro ainda está aqui intalado, depois de me recompor conversei com ela e expliquei o que estava acontecendo, ela ouviu assustada e depois ficou contente.
Falei para todo mundo que agora temos uma mocinha em casa.
Fiquei mal com a novidade, mesmo sabendo que esse dia chegaria. É uma sensação tão estranha...
Eu vou consultar um endócrino e um ginecologista vou pedir para fazer o bloqueio, evitar cólicas, tpm etc...
Até queria que comentassem a respeito, principalmente as mamães especiais que me seguem aqui e que já passaram pela experiência... Sinto um misto de dó e despreparo frente a essa situação tão normal, em outras circunstâncias, claro. Eu gostaria que essa etapa fosse pulada para poupá-la de mais desconfortos.
Aninha adorou a ideia de "ficar mocinha" e também perguntei a ela se se importava se eu contasse para todo mundo, ela concordou numa boa, com uma inocência de uma pura e verdadeira criança.
Senti por ela não permanecer uma doce menininha para sempre. No entanto tem que ser assim só Peter Pan não cresce.

Literalmente o tempo passa, e nós chegamos a adolescência!
Só fico feliz por pensando dessa forma. Bem vinda a mocidade Aninha Pan!

A opinião da mãe vale!

Hoje acordamos cedinho para mais uma viagem... por volta das 4 da manhã! Aninha tinha retorno com os ortopedistas no Hospital. Ela foi toda animada adora "passear" de ambulância...rs Chegando lá as enfermeiras a cumprimentaram e ela estava um pouco sonolenta, tiraram suas roupas e colocaram um pijaminha gasto com o emblema do hospital (ela tem vergonha de se dispir pertos das pessoas agora que já é mocinha), a colocaram numa maca e levaram para a sala onde estavam os profissionais: 2 ortopedistas pediátricos sendo um cirurgião, 3 fisioterapeutas, 1 to, 2 enfermeiras, 1 neurologista. Entramos na sala e dei um bom dia meio xoxo, estava muito cedo e eu confesso não funcionar antes do meio dia com carga total!
Os Drs, a examinaram, e cada um falava uma coisa, estava ficando meio tonta com tantos comentários, ideias, sugestões, diagnósticos: 1ºmédico: _ É... na minha opinião ela está super bem para o complexidade do quadro. 2ºmédico _Eu optaria por mais uma correção ortopédica, principalmente na mão esquerda. T.o: _ Eu faria uma AFO mais reforçada até a próxima aplicação de TBA. Fisioterapeutas: _ Ela tem um encurtamento grave! Dr, examine os quadris novamente... _É...o quadril esquerdo está com uma rotação externa, dificil abdução, pés valgos. 2ºmédico: _Eu me preocupo mais com as mãos é caso cirúrgico! 3º médico (neuro) É importante ressaltar que Aninha tem um grave quadro neurológico, e uma intervenção cirúrgica agora poderia desestabilizá-la, fica preocupante.
Ficaram ali por uns 20 minutos, checando os exames radiológicos, vendo os procedimentos anteriores, até que um dos médicos me olha e diz: _ O que você acha mãe? Porque está tão quieta? Fiquei com vontade de dizer que estava morrendo de sono, porque fui dormir a 1 da manhã e acordei as 4, deixei um tanque de roupas para lavar, milhões de contas para pagar, pensando em como me virar na hora do lanche... Uau! Mas fiquei feliz! Até enfim alguém pediu minha opinião afinal estamos falando da MINHA filha! suspirei e sorri: _ Desculpem, achei que estavam ocupados demais para saber o que eu penso! Brincaderinha!!!! Todos riram quebrando aquele clima pesado até a Aninha.
Eu penso que devemos agir em conjunto, respeito, admiro e sou fã do trabalho de vocês, mas aqui é a opinião da mãe vale! Acho que Aninha tem sim várias deformidades ósseas possíveis de serem corrigidas, acho também que o quadro neurológico não está apto a receber uma intervenção cirúrgica, os alongamentos tem ajudado nas sessões de fisio, as órteses tem relaxado mais os músculos, e a cadeira melhorou demais o posicionamento corrigindo um pouco da escoliose... Só permitirei um processo ciríurgico em último caso, não quero arriscar nada, e agora o risco benefício não é nada agradável.
Todos me escutaram um com olho arregalado, o outro boquiaberto, e pairou um silêncio no ar, quebrado por uma tosse proposital do Dr. _Bem mãe, tens razão! Vamos fazer o seguinte, vou examinar, fazer as manobras e avaliar o nível de dor, aposto que não quer que ela sinta dores não é? _Balancei que não com a cabeça e olhei para a Aninha deitada na maca um pouco confusa com tanta gente falando junto. Eles começaram a manobrar, medir, estica-puxa, os olhinhos de Aninha ficaram cheios d'água, mas não se ouviu nenhum choro... ela aguentou firme, aguentou a dor, porque assimilou que um choro indicaria dor que levaria a cirurgia, internação, hospital, soro na veia!
Minha menina é danada, é lógico que não conseguiu enganá-los, mas amenizou a urgência de fazer tudo o que pensaram!
_Sendo assim mãe Vanessa, libero vocês, mas use as órteses, o cockup do punho, e fique de olho na dor na fisioterapia! Agendarei novos raio -x de coluna cervical, dorsal, lombar, sacro, quadril, joelhos, pés, e mãos para setembro, e uma ressonância também... vou fazer receita de cálcio, porque a mocinha aqui está grande e muito bonita. até lá se cuidem!
Nos despedimos deles depois e 2 hrs de papo já um pouco mais bem humoradas, e no corredor quando todos ficaram pra lá... Olhei para Aninha que sorriu de canto de boca.
Essa menina é sapeca. Boba é a mãe que ás vezes duvida do entendimento dela.

Na volta ela pediu música para relaxar... (Camaro amarelo ô febre)

Sapatos especiais

Eu uso um par de sapatos. Todos os dias os uso. A cada dia que passa parecem tornar-se mais confortáveis. Há dias que magoam tanto que penso que não posso dar mais um passo. Mas mesmo assim continuo a caminhar, e sigo a minha vida...
Eu vejo os olhares das pessoas quando os uso. Posso ver nos olhos dos outros, como estão felizes por não serem os seus sapatos e sim os meus mas não me falam sobre eles, pois não sabem como os meus sapatos poderiam deixá-los desconfortáveis. Para realmente entender estes sapatos é preciso andar com eles, mas uma vez postos jamais os podem tirar.
Eu sei que não sou a única a andar com estes sapatos, há vários pares neste mundo. Algumas mulheres sofrem diariamente ao tentar andar com eles. Outras, aprenderam a andar com eles de forma a que não lhes doa tanto. Algumas até já os usam há tanto tempo que já quase não custa.
Nenhuma mãe merece usar esses sapatos, mas porque uso esses sapatos sou uma mulher mais forte. Estes sapatos deram-me a força para fazer face a qualquer desafio. Eles tornaram-me naquilo que sou hoje. Eu sou a mãe de uma criança com Necessidades Especiais. Eu irei sempre caminhar com estes sapatos especiais.

Presente ou milagre?

Oi Diário, hoje foi um dia especial sempre incentivei a mexer com tinta, lápis, mas pela grande dificuldade motora que ela tem não se interessa muito... Mas com a ajuda da sua TO, escreveu uma mensagem e fez uma linda homenagem do Dia das Mães, fazendo uma flor com a sua mão, que por sinal ficou uma tulipa enorme! (rs) Ela fez um grande esforço para conseguir, seguiu as orientações, escolheu as cores, ajeitou o pincel, Aninha pela primeira vez desenhou por vontade própria, e foi o melhor presente que eu já recebi até hoje...
Sentir o seu esforço, a alegria por ter conseguido, a sua dedicação, o empenho e o carinho, eternizados num papel.
Só você mesmo Aninha para fazer uma simples folha, um pouco de tinta e uma mãozinha torta, se tornar um valioso tesouro.

Obrigado querida por me dar esse presente, conseguir enxergar tudo que é necessário nas coisas mais simples... Desculpe por manchar o papel com uma lágrima que caiu solta...

Tenho orgulho em ser sua Mãe.

A mensagem dizia: Obrigado por tudo Mamãe, Feliz Dia das Mães
Eu te amo!

Por uma mãe

Ele é o brinquedo na gaveta de roupas,

o amassado nas páginas do meu livro,
o rasgado no meu caderno de anotações.
Ele é o melado no controle remoto,
o canal de televisão,
o filme no DVD.
Ele é o farelo no sofá,
As tesouras no alto.
Ele é o backup no computador,
o mouse escondido,
as cadeiras longe da janela.
Ele é a marca de mão nos móveis,
o embaçado nos vidros,
o desfiado nos tecidos.
Ele é o ventilador desligado,
a porta do banheiro fechada,
a gaveta da cômoda aberta.
Ele é o coque na minha cabeça,
o amarrotado nas roupas,
as frutas fora da fruteira,
os panos de prato amarrando os armários.
Ele é o meu shampoo cheio de água,
a espuma no chão do banheiro,
o brinquedo dentro da privada.
Ele é o interruptor nas tomadas.
Ele é o peixe no aquário,
a árvore de natal,
os "pisca-pisca" de todas as casas.
Ele é o círculo, o susto....
A primeira visão da lua no começo da noite....

O valor do trabalho, a vontade de aprender,
a minha força,
a minha fraqueza,
a minha riqueza.
Ele é o aperto no meu peito diante de uma escada,
a ausência de sono diante de uma febre.
Ele é o meu impulso, o meu reflexo, a minha velocidade.
O cheirinho no meu travesseiro,
o barulho,
a metade,
o azul.
Ele é o vazio triste no silêncio de dormir,
o meu sono leve durante a noite.
Ele é o meu ouvido aguçado enquanto durmo.
A minha pressa de levantar da cama,
a minha espera de bom dia.
Ele é o arrepio quando me chama,
a paz quando me abraça,
a emoção quando me olha.
Ele é meu cuidado, a minha fé,
o meu interesse pela vida,
a minha admiração pelas crianças,
o meu respeito pelas pessoas,
o meu amor por Deus.
É o meu ontem,
o meu hoje,
o meu amanhã.
Ele é a vontade,
a inspiração,
a poesia.
A lição, o dever.
Ele é a presença, a surpresa
a esperança.

A minha dedicação.
A minha oração.
A minha gratidão.
O meu amor mais puro e bonito.
A minha vida!

A saga das órteses

Não assustem! não é gesso... Aninha não quiz dar um salto mortal e quebrou a perna! (Rs)
A levei para fazer o molde da nova órtese! O uso de órteses na Paralisia Cerebral, é muito bom, mas quem disse que ela quer usar de acordo? Em casos mais graves, como os tetraplégicos, (Aninha) a utilização de órteses desde precocemente pode impedir ou minimizar as complicações decorrentes de contraturas e/ou deformidades (órteses de poscionamento) O principal objetivo é promover função e/ou prevenir deformidades, A Ankle-Foot Orthosis chamamos intimamente de (AFO) é o modelo mais comum prescrita para membros inferiores e mantém o alinhamento, além de prevenir deformidade em equino ou rotação. Já para membros superiores, a órtese de repouso ventral, que promove a posição neutra de punho ou em leve extensão e o polegar em abdução e oposição, vamos fazer na sexta feira, ela está sentindo dores nas mão E !
Infelizmente a mocinha apresenta uma deformidade no pé esquerdo e na mão esquerda, (é o lado mais afetado dela) e briga comigo todos os dias e com as fisioterapeutas e t.o. também!
O Dr. disse que vai fazer uma toda modelada, com borboletinhas, e material mais confortável... quem sabe ela se interessa né? Torcendo para isso, a mão já é um caso de cirurgia, mas haja coragem no coração da pobre mãe para falar de centro cirúrgico.

Aninha, use as órteses!!!
Ela olha para o lado do "NÃO" e ri, da minha cara, descaradamente.

ZzzZzzZzzz

Ser mãe especial é...

Ficar feliz e super descansada quando consegue dormir quase 8h de sono: das 21:30 às 0:00h, de 01:00h a 03:45h, das 06:30 às 07:30 e das 10:30 às 12:15.

Crescendo, vivendo, aprendendo

E a mãe se dá conta que sua filha cresceu... tem sua altura e o número das roupas é quase o mesmo...

Saudade dos tempos de bebê.

Saudade dos meses a fio de colinhos sem fim.

Saudade dos primeiros passos que não vieram

Saudade das primeiras palavras que se calaram

Saudade das primeiras  que travessuras que não foram feitas

É tanta saudade misturada com a alegria e orgulho de ver a sua pessoa favorita crescendo, que o pobre coração de uma mãe fica aos pedaços.

É a vontade de vê-la crescer independente, desfraudar, estudar, desmamar, criar asas...

É estranho sentir saudades do que não aconteceu, não se viveu e nunca se viverá...

Até ontem eu me preocupava com as gramas conquistadas pela Ana no hospital e hoje ela já está aqui fazendo cobranças complexíssimas:

Eu M-O-R-R-O de orgulho, vibro com cada coisa nova, com cada demonstração de entendimento, com cada sorriso quando ela mesma se dá conta de que já sabe o que quer, sozinha.

Eu idealizei tantas coisas para ela, hoje apenas desejo que ela se sinta amada, não sinta dor, não convulsione, não sofra preconceito, não precise de internação, não seja infeliz... Quero apenas que ela respire... e viva no mundo lindo que eu criei exclusivamente para ela!

A maternidade especial é diferente de qualquer outra coisa no mundo... é mesmo doce e amarga, é como se as vezes o mundo em que vivemos nos expulsasse dele, é como viver um conto de fadas adaptado, eu prefiro assim...

Me deixem no meu fantástico mundo de Bob, aqui o que não pode ser feito já foi realizado há tempos...

Ana Laura é mocinha ou bebê? Não importa, será sempre minha maior riqueza para sempre...

Tomara que ela consiga ser feliz, ao menos é isso que ela me passa, inocência, fantasia e alegria de uma eterna criança.

Na foto: Viajando para as terapias, quase não cabe na maca da ambulância! Que orgulho cresça mais minha meninona! Mamãe te carregará no colo quantos anos forem necessários!