Mãezinha

Oi Diário, tudo bem com vocês?
Ando meio sumida, vários episódios crises convulsivas por aqui... durante todo esse tempo, eu não consigo me acostumar com isso, faz parte do nosso dia a dia, mas quando um filho sofre não há jeito de acostumar. Numa dessas indas e vidas a clinica, me deparei com profissionais da área de Saúde, e eles me insistem em chamar de "Mãezinha" ! Tá até aí tudo bem, pode ser um costume do local tratar todas as mães de forma carinhosa, mas teve uma mãe que me questionou:
- Puxa vida, você é a mãe especial da Aninha?
- Sim, eu sou.
- Mas você é tão bonita, elegante, informada e jovem!
Nessa hora, estava tão triste com a situação em que ela se encontrava que resolvi não estender a conversa!
As vezes eu prefiro entender que não tem maldade nas pessoas e sim a ignorância e a falta de informação e convivência e eu concordo, Não me ofendo com tudo, sou mãe de filha linda, amada e especiail, independente de suas limitações. As vezes temos que saber lidar com as pessoas que não vivem o que vivo, e as pessoas entendem perfeitamente que o sentido que dou a palavra especial tem outro conceito. Tem gente que não tem sensibilidade para entender o contexto. Assim sinto que não dou muita brecha para prolongar o assunto. Às vezes, os super-heróis reais vivem nos corações de crianças pequenas lutando grandes batalhas.
Mas só porque eu sou Mãe "especial" devo andar mal vestida, descabelada e triste? Nananinanão... eu me cuido, mantenho meu sorriso sempre no rosto, porque preciso estar bem para cuidar da minha princesa!

Quando alguém me chama de Mãezinha, mentalmente eu falo:
- Passa um dia comigo e eu te mostro a "inha"!
Me considero uma mulher que fraqueja, erra, mas também me considero uma guerreira forte.

Obrigado a todos que me seguem!
Um bjão bom Fim de semana!!! 

Hoje é dia dela!

Ela é as olheiras no meu rosto. Ela é o coque na minha cabeça, o amarrotado na minha roupa. As rugas da minha testa, Ela é o valor do trabalho, a vontade de aprender, a minha força, a minha fraqueza, a minha riqueza.Ela é a ausência de sono diante de uma convulsão. Ela é o meu impulso, o meu reflexo, a minha velocidade. O cheirinho no meu travesseiro, o barulho, a metade, o rosa, que agora virou lilás. Ela é o vazio triste no silêncio de dormir,o meu sono leve durante a noite. Ela é o meu ouvido aguçado enquanto durmo. A minha pressa de levantar da cama, a minha espera de dizer "bom dia flor do campo"e ganhar um beijo babado. Ela é a preocupação quando falta algum remédio. Ela é o arrepio quando chora, o desespero quando interna, a esperança quando o médico diz que não com a cabeça e ela diz que sim com o sorriso. A força que me faz carregá-la até hoje no colo, a paz quando está nos meus braços, a emoção quando me olha. Ela é meu cuidado, a minha fé, o meu interesse pela vida, a minha admiração pelas crianças especiais, o meu respeito pelas pessoas que não reclamam, o meu amor por Deus. É o meu ontem, o meu hoje, o meu amanhã. Ela é a vontade, a inspiração, a poesia. A lição, o dever. Ela é a presença, a surpresa. A minha dedicação. A minha oração. A minha gratidão. O meu amor mais puro e bonito. A minha vida! A minha princesa Aninha.
Já se passaram 14 anos!
E por tanta pressa de te ver crescer, fui eu que cresci...
Por tanto medo de te ver morrer, fui eu que vivi...

Feliz aniversário minha mocinha especial... te amo com todas as forças da minha alma, não medirei esforços para te ver bem e feliz!

Super Pai

Hoje vim homenagear um pai muito especial

É um ser honesto e afetuoso, guarda doçura, distribui gentileza, sobra educação...
É um administrador, administra tão bem o tempo, que nunca falta minutos para atender o telefonema da filha, com atenção. Um telefonema que “fale” do entusiasmo dela por ter conseguido fazer algo sozinha, ou por ter dado tudo certo na reabilitação.
É um pai que não se afoga no mar da profissão, mesmo que na sua qualidade de professor, muitas sejam as horas que a profissão e os gastos com a Aninha lhe exija.
É, lavrador, prepara a terra do coração dela para receber as sementes do bem, regando-as todos os dias com o seu carinho, demonstrando, na prática, que nenhuma tarefa é mais importante do que a que tenha a ver com os sentimentos, o respeito ás pessoas.
É um pai enfermeiro, que aprendeu tudo sobre as medicações, horários, troca de fraudas, mudança de decúbito, sondas, é expert em curativos, faz alongamentos, massagem, nebulização, manobra para aliviar secreção.
É um pai pesquisador, quer saber tudo o que a medicina nos oferece de novo para o tratamento da Aninha. Se entusiasma quando aparece algo inovador.
É um pai babão! Faz TUDO para ver o sorriso escancarado no rosto da pequena, pequena essa que já está enorme, calcula tudo antes de fazer algo, pensa na filha 25 horas por dia, ela é sempre o plano A.
É um pai que chora quando tudo fica ruim, que segurou a mão antes de ir para o centro cirúrgico várias vezes, que lutou bravamente para espantar a morte, é um pai otimista que nunca a deixa enxergar o lado ruim, sempre mostra o que é bom, e que vai passar.
É um pai incansável, monta e desmonta cadeira quantas vezes preciso for, carrega no colo, acompanha nas consultas, leva pro hospital, não reclama jamais! Todos esses anos nunca ouvimos uma reclamação sequer...
É um pai preocupado, levanta de madrugada, checa aparelhos, ajeita a postura, travesseiros, espanta pernilongos, põe pijama de bichinho, canta para dormir, faz carinho no rosto até pegar no sono, cobre com carinho.
É pai músico, tem sensibilidade suficiente para colocar, no pendrive dela as músicas que ele odeia, tenta cantar a música do MC sei lá o quê, e também as mais sublimes notas da compreensão, da tolerância e do amor.
É um pai palhaço, que conta piada, inventa histórias, mistura contos de fadas, ajeita o rabo de cavalo, arruma a cabeça que caiu da cadeira, limpa a baba que escorre, não aguenta a “carinha de mordida” e morde! Beija e cheira, afaga, acalma, protege.
É um pai postiço, pai de coração, pai de alma, de outras vidas eu diria... um amor inenarrável, um cuidado extremo, um carinho absurdamente lindo, desses que encanta a qualquer um que olhe para os dois mais que dois minutos.
Como você mesmo diz papai: Já podem fazer DNA, ela é minha filha! RS Nasceu para mim!

Essa foto foi em 2010, quando finalmente Aninha realizou o sonho de nadar no mar, adivinha quem a levou? Muitos outros sonhos virão, e vocês vão realizar!

Feliz dia dos Pais! Obrigado nos fazer querer a vida!

Beijo de mãe cura

Oi Diário!
Bom dia amigos, nossa princesa apresenta uma melhora, já consegue expelir a secreção e a febre cedeu, continuamos com as inalações e os remédios, mas tenho uma receitinha infalível que sempre funciona: Beijinho de mãe...
Ele acalma, protege e incentiva, durante todos esses anos, foram muitos procedimentos, dolorosos,cirurgias, internações, injeções, aspirações, sim claro, todos ajudam, são necessários para manter a vida dela.
Mas eu continuo com a minha receita, todos os dias, todas as horas principalmente nas mais difíceis.
Por isso, uso e abuso de meu "poder de mãe". Distribuo beijos, abraços, afagos e palavras incentivadoras. “Curando” minha filha com beijinhos, aumentando a capacidade para curar os possíveis machucados, causados pelos obstáculos que ela ainda terá de enfrentar na vida.
Estarei te beijando Aninha, te envolvendo com cuidado e proteção, clamando a Deus para que você fique bem meu raio de sol!
Se não puder curar tudo o que te aflige nessa doença, com certeza vai amenizar, eu sei que você acredita no poder do beijinho da mamãe...
Te amo infinitamente minha princesa cor de rosa!

Obrigado meus amigos, pelas palavras e orações, vocês fazem redobrar minha confiança, minha fé.

Dias difíceis

Oi Diário
As coisas difíceis por aqui... fazia muito tempo que Aninha não ficava doente com problemas respiratórios, mas há 5 dias ela está muito secretiva, tosse e febril, os exames não acusaram pneumonia, mas um grave desconforto respiratório, está com antibióticos, inalações, oxigênio e muita fisioterapia respiratória, é preciso aspirar sempre isso machuca a garganta e o nariz ainda mais, machuca também meu coração, que fica angustiado e apertado, a dor da minha filha se exterioriza na minha fisionomia cansada, com olheiras e rugas na testa, meu Deus não deixe que ela sofra, peço que tire todo esse mal estar, alivie qualquer dor, nos proteja de internações!
Orem por nós amigos, para que tudo volte ao normal o mais breve possível e que Aninha volte a distribuir sorrisos contentes por aí!
Estarei ausente cuidando da minha princesinha, e peço para que compartilhem nossa campanha fixada no topo das publicações...

Beijos nossos!

Picada de formiguinha

Oi Diário!
Hoje foi dia de coleta de exames... Aninha tem muito trauma de picadas, não é para menos, vive entre as agulhas, eu como mãe fico com o coração doendo cada vez de ter que dar uma furada nela.
Consegui um autorização com o médico para que eu mesma fizesse os procedimentos invasivos, como coleta de sangue, urina com sonda vesical, soro de manutenção, troca e limpeza de gastrostomia.
Chegando no hospital, Aninha toda mocinha esticou o bracinho para a enfermeira do laboratório e sorriu para mim... Eu entendi ali que: _Está tudo bem mamãe, vou te poupar essa vez, a moça me ganhou na conversa! Foi colhido o exame, na primeira picada, vários tubinhos cheinhos de sangue para análise mensal necessária, sem nenhum chorinho nem resmungo, ela só apertou bem os olhinhos e prendeu a respiração, e eu fiquei entusiasmada com a coragem da minha Aninha!
Obrigada meu anjo, você me fortalece a cada segundo.
Estarei aqui sempre do seu lado, é só picada de formiguinha minha mocinha!

Que o exame esteja dentro da normalidade. Amém!

Eu gosto

Eu gosto de carinho suave. De falar. De estar certa.
De quem entende o que eu digo. De quem escuta o que eu penso.
Da minha prole. Do olhar da minha mãe. Do meu cabelo. Do meu quarto. Do meu óculos. Dos meus livros.
Dos meus edredons. Da música que invade.
Da minha solidãozinha. Dos meus blefes. Do meu sofá velhinho.
Da minha casa. Do meu umbigo. De unhas feitinhas.
De homem que sabe ser homem. De noites em claro e dias em branco. De chuva e de sol.
Eu guardo as minhas rejeições em vidrinhos rotulados com o nome deles.
Sou rocha por fora. Massinha de modelar por dentro.
Eu sou mole demais por dentro pra deixar todo mundo ver
Eu deixo pra quem eu acho que pode comigo.
Ninguém sabe.
Mas eu tenho coração de moça.

Aninha aos quase 14 já tem "carteira de motorista"

Oi querido Diário

Estava na fila do banco, pagando as contas do mês, atividade corriqueira e atrás de mim uma mãe com sua filha conversando, foi impossível não ouvir a conversa. A menina estava brilhando de felicidade pois havia conseguido a carteira de motorista, a mãe feliz e ao mesmo tempo preocupada, incentivando a mocinha a seguir as regras e tomar cuidado... coisas de mãe...
Fiquei com a visão turva, embaçada e viajei no tempo, não sei exatamente onde foi a minha mente, senti um aperto no coração, não era medo, não era tristeza, não era pena, não era inveja, não consegui definir o que eu senti, na hora apenas a imagem da minha menina, dúvidas vieram... Daqui exatos 2 meses ela completará 14 anos! O tempo passa por nós deixando marcas na alma. Como seria se eu pudesse experimentar essa sensação? Como Aninha iria se sentir livre da cadeira de rodas para a direção do volante? Quando completar 18 estará viva? Estará feliz? Estará com saúde?
Fui despertada pelo "próximo" do caixa, era a minha vez na fila!
Voltei para a casa e no caminho fiquei pensando na minha incerteza, enxuguei a lágrima insistente que caiu mostrando a minha total fragilidade, vesti a minha carapuça de coragem e fui dar banho na minha menina, ela estava lá me esperando, linda com um sorriso encantador, leve, e nesse momento caiu por terra o sentimento inominável que senti a pouco, estalei um beijo na sua bochecha (fiquei babada) falei com ela com voz de nenê e agradeci por encontrar todas as manhãs essa alegria... Hoje ela está feliz, isso importa, resolvi aproveitar a beleza da Aninha aos quase 14 diante de tanta dificuldade, tanta luta!
Ela já conseguiu a "carteira de motorista" ela dirige a nossa vida diretamente para o amor.

Vanessa a Mãe da mocinha princesa.

A pátria amada não é tão gentil assim...

Decidimos exercer o patriotismo da ocasião.

Para ela tudo é festa! Vai ter gol do Neymar! :D

Resignação e aceitação é preciso!

" Há circunstâncias na vida onde não possuímos controle ou possibilidade de interferência ao ponto de mudar os resultados. Resta uma atitude digna e inteligente : o exercício da aceitação.
Dentre as opções q temos para enfrentar o sofrimento estão: desespero, raiva, indiferença, mágoa, ira, revolta, depressão, alienação .....e ACEITAÇÃO. A única que não agrava nossos problemas e possuí efeitos benéficos é a ACEITAÇÃO.
O exercício da aceitação é tanto mais fácil e possível quanto maior for nosso grau de consciência, maturidade e espiritualidade.
Aceitar é ser humilde diante dos fatos inevitáveis e das circunstâncias imutáveis. A humildade nos faz recordar o limite das nossas possibilidades. ACEITAÇÃO não é comodismo ou fuga. O ato da aceitação equivale a envolver com amor profundo os fatos que não podemos alterar e encará-los como circunstâncias a serem vivenciadas e vencidas para o fortalecimento do nosso ser.
Diante dessas situações SEJA FORTE. O mundo é dos fortes! A verdadeira força reside na capacidade de ACEITAÇÃO e de RECOMEÇAR.
Compreender as coisas nem sempre diminui a dor e o sofrimento mas nos permite optar por enfrentar a dor com inteligência , dignidade e resignação."

Karolina Cordeiro

Vai com calma friozinho!

Oi Diário, eu tenho uma vida difícil, eu tenho plena noção disso, há dias em que me sufoco na minha própria dor exteriorizada na fisionomia ainda jovem... procuro dentro de mim explicações para essa vontade de continuar, sempre me refazer me reerguer...
Então quando não encontro as respostas convincentes eu olho para ela, Aninha meu anjo de luz... me refaz, me aprimora me enche de alegria, paz, és meu exemplo, sua vida é bem mais difícil que a minha e ela consegue ser mil vezes mais feliz !
Ela não desiste, ela não reclama... Ela é sábia!
Ela é o meu presente!

Ela está meio gripadinha, então os bichinhos foram convocados para participar da inalação!

Não há maior orgulho materno do que cuidar de uma criança especial

O rosto de mãe já é coberto de ternura. Mas o rosto de mãe de uma criança portadora é de uma pureza contagiosa. Rosto transfigurado pela doação. E pela recompensa de ver o filho crescendo miudamente.

Eu tenho arrebatamentos ao avistar uma mãe caminhando com seu filho na praça.

Ela não se entregou para aparência, não escondeu a feição de seu rebento em nenhuma imagem, não se diminuiu em preconceitos, não fugiu dos amigos e familiares, descobriu a beleza dos olhos graúdos e oblíquos pescando o infinito, a delicadeza daquelas orelhas pequenas que lembram uma boca fazendo bico para a foto.

Não se arrependeu em nenhum momento e nem rifou sua paz pela idealização.

Assimilou a lição de que o que vale é um dia atrás do outro. O que vale é o dia imperfeito (o dia imperfeito é o que completamos, o dia perfeito se faz sozinho).

Um filho especial é inteiro porque se comemora também os números quebrados de cada façanha.

Ele não aprende a andar uma única vez, aprende a andar sempre. Ele não aprende a falar uma única vez, aprende a falar sempre. Ele não aprende a amar uma única vez, aprende a amar sempre.

A repetição aperfeiçoa a intimidade e cristaliza os laços.

Não há o extremismo da ternura. Extremismo é imaturidade: ou é o meu sonho ou será o pesadelo daqui por diante.

Compreende-se que viver é provisório, um meio-termo, aceitar o possível.

Melhor o que é real e pode ser dividido do que aquilo que é imaginário e morre com a gente.

Ela passeia com uma altivez de mãos dadas que deve influenciar o voo dos pássaros e o salto dos gatos.

Não sinto pena, não sou contraído por compaixão, é admiração pura.

Não sofro pontadas de curiosidade, é encantamento mesmo.

Invejo a entrega irrestrita, generosa, compreensiva.

— Aquilo é amor! —, minha ânsia é apontar e completar as palavras com as mãos.

Ela tem o dobro de preocupações, porém recebe o dobro de esperança.

É como se sua criança jamais abandonasse o apelo infantil, a honestidade infantil, a confiança infantil.

Trata-se de um outro diálogo, em que exige paciência para ouvir e conversar.

O tempo suspende seu passo de ponteiro, ela baixa a cabeça para entender o que está sendo desejado pelo seu filho.

Não escuta correndo, distraída. Não escuta avoada, dispersiva. Escuta olhando nos olhos.

É óbvio que a criança tem uma outra fé no mundo quando tem alguém para si que só fala olhando nos olhos.

Fabrício Carpinejar

Feliz Dia das Mães! Um dia só é pouco para comemorar tanto amor.

Feliz Vida de Mãe especial! 

Nó de gente

Como se fossemos uma só, um nó de gente,
amarrado e costurado. Amor que Deus esqueceu no mundo e eu vi de perto quando o sofrimento entrou pela janela da nossa casa, e mesmo vendo decidi não desanimar da vida.
E juntas, seguimos atadas pela estrada, que é feita de tristezas risos e sonhos.

Deus não esqueceu... ele nos afaga em seu colo todos os dias!

Tentanto a inclusão

Bom dia amigos do Diário...

Acordei bem cedinho, me sinto ansiosa e ao mesmo tempo esperançosa... Finalmente os médicos liberaram Aninha para frequentar a escola, vocês podem imaginar o frio na barriga que estou sentindo! Hoje será a primeira reunião para discutirmos todas as possibilidades para esse sonho se concretizar, eu sei serão muitos obstáculos a serem vencidos, barreiras a quebrar...

Foi difícil aprender a viver um dia de cada vez, mas hoje preciso viver uma hora de cada vez. Amando e Despedindo de minha filha a todo momento.

Orem por nós, mandem energias positivas para que as portas sejam fáceis de se abrir e que encontremos em nosso caminho pessoas de mente e coração aberto livre de preconceitos...

Quem sabe estarei prestes a realizar o sonho de ver minha princesa em bancos escolares exercendo plenamente o seu direito como cidadã e criança maravilhosa que ela é.

É um passo gigantesco... Coração apertadinho...

Carrossel

Estivemos hoje em consulta novamente com a equipe médica, a pediatra disse que os exames estão todos normais, a neuro mexeu na medicação por conta de alguns espasmos, (coisa mínima) a fono elogiou a deglutição de saliva, o gastro suspendeu a medicação anti refluxo, a enfermeira nos parabenizou pelos cuidados com a sonda gástrica, a assistente social se colocou a disposição para eventuais intervenções na parte burocrática, a psicóloga me incentivou a ter outro filho. 
Nosso retorno será somente em agosto.
E não é que montanha russa vira carrossel!?

Pode isso produção?

Hoje!

Vivo cada dia como se fosse cada dia.
Nem último, nem primeiro, o único.

Pablo Neruda

SER MÃE DE UMA CRIANÇA ESPECIAL

É ser pega pela surpresa e despreparada.
É não segurar seu filho nos braços quando nasce. É olhar pela incubadora. É sentir sua cria pela ponta dos dedos esterilizados em álcool .
É ser viciada no monitor. E ver seu filho respirando por aparelhos com sensores medindo o que há de vida na sua criança. São os benditos 88% de saturação.
É tirar leite na máquina. É ver o leite entrando pela sonda. E torcer para a quantidade aumentar todo dia.
É ter paranoia com o processo ganha/perde de peso diário. Num dia ganha 10 gramas e no seguinte perde 15. Isso é um desespero.
É se incomodar com as aspirações e manobras, mas saber que é um mal necessário. É ver picadas e mais picadas para exames e não respirar enquanto o resultado não aparece. É chegar ao hospital com o estomago em cambalhotas com medo do que vai ouvir do pediatra.
Para ser mãe de UTI tem que virar pedinte e mendigar todo dia uma boa notícia. Mesmo que seja a bendita palavrinha “estável” - significa que não melhorou, - mas também não piorou.
E não se esquecer de agradecer o cocô e o xixi de cada dia. Sinal de que não tem infecção.
Mãe DE UM BEBE ESPECIAL também tem rotina. UTI-casa-UTI de segunda a segunda. Sem descanso. E como é possível descansar?
Para ser mãe de UM BEBE ESPECIAL é preciso muita fé.
Porque na hora do desespero é você e Deus. É joelho no chão do banheiro da UTI para pedir milagre, ou pedir que acabe o sofrimento. Haja fé. E só com fé.
É ser a Rainha da Impotência, por ver o sofrimento e a dor do seu bebê e simplesmente não poder fazer nada. Só confiar.
É bater papo com seu filho através da incubadora. E ter lágrima escorrendo pelo rosto todo dia por não poder sentir seu cheirinho e beijar seus cabelos.
Mas, ser mãe de UM BEBE ESPECIAL é superação, é ter história para contar. É entender de um monte de doenças que ninguém nem imagina que existe.
É contar o tempo de um jeito diferente. Idade cronológica e idade corrigida. É difícil de entender.
É sair da UTI com festa e palmas. E deixar por lá amigos eternos e preciosos.
Ser mãe de UM BEBE ESPECIAL é ter medo do vento, da bronquiolite, do inverno e do hospital.
Toda mãe é um ser guerreiro por natureza. Mas a Mãe um bebe especial, precisa ser guerreira em dobro. E isso nos difere e ao mesmo tempo nos iguala.
Lutadoras, perseverantes, resilientes, frágeis a ponto de desabar a qualquer momento, mas com uma força absurda.
Ser MÃE DE UM BEBE ESPECIAL, é saber que seu filho já nasce com data de validade, e por mais que doa, e por mais que você não aceite, você sabe que um dia terá que se despedir dele, e terá que viver o resto da sua vida sem seu coração, com um vazio no peito, que jamais se fechará, terá que se acostumar com a dor e a saudade que nunca terminará, mas também com a certeza que tudo valeu a pena, e que você faria tudo de novo se fosse possível...

Autora desconhecida, mas que se encaixa com todas nós mamães especiais !

Sair ou não sair de casa?!

Para nós mães especiais o simples fato de sair de casa vira um verdadeiro desafio... O primeiro que vem a mente é o monta e desmonta de cadeira, se ficar pensando muito desiste... então bora lá arrumar a malinha que tem que ter de tudo um pouco mesmo se você for até ali na padaria. Desde a alimentação que é especial, oxímetro, fralda... é mais ou menos quando a mamãe vai ganhar o bebê na maternidade, ela sempre leva coisas que nem vai chegar a usar e outras que são essenciais, a diferença é que o tamanho é dobrado e acrescentam-se muitos itens... Enfim, saímos...
Se for de carro, sempre achamos um alienado dito "normal" parado na vaga preferencial, isso é só um detalhe...
Descemos, analisamos o território, onde ficam as rampas, saída de emergência, um lugar perto da porta mas que não o vento não bata diretamente, calculamos o espaço e estamos atentas aos olhares, uns de piedade, uns de admiração, atenção, carinho, respeito, preconceito... Paramos o trânsito literalmente, acostumamos a isso!
Há essa altura já estamos olhando no relógio se é hora de medicação, se minha filha está se sentindo bem nesse lugar, tentamos relaxar... e acabamos não se preocupando com mais nada, se ela está bem... se diverte, tá valendo.
Vale qualquer esforço sentir que ela está feliz, que conseguimos proporcionar um passeio diferente mesmo que seja uma ida ao supermercado.
Eu particularmente, não me envergonho em pedir ajuda, peço sempre que preciso, e Aninha tem um PAI maravilhoso que empurra a cadeirinha com uma mocinha como se fosse um troféu, ele nos ajuda nos passeios, formamos uma bela equipe... estamos sintonizados, equipados e preparados para proporcionar qualidade de vida e socialização a nossa pequena.
Que possamos continuar a levar a Aninha a todos os lugares possíveis e para alguns impossíveis!

Amor verdadeiro é conhecer alguém (criança ou adulto, com necessidades especiais ou não) exatamente onde ele ou ela está e– sem se importar com como eles “deveriam” ser. Criar uma criança com necessidades especiais destrói todos os “deveria ser” que nós idolatramos e construímos nossa vida ao redor e coloca outra coisa no núcleo: amor e compreensão. Então, talvez isso me leve à última coisa que você, provavelmente, não sabe sobre um pai ou mãe especial…pode ser duro pra mim, mas eu me sinto, de muitas maneiras, realmente abençoada.

Saiam de casa sim! É lá fora que a vida acontece...

Levamos Aninha assistir aos shows... Ela cantou, dançou do seu jeito, e quem liga? Foi uma delícia

Missão impossível. #SQN

 

A lã não pesa para o carneiro

Oi gente linda do Diário tudo bem por aí?

Ontem foi dia de terapias, viajamos para fazer os atendimentos, Aninha se comportou muito bem... À tardezinha resolvi sair para levá-la tomar um solzinho, estava um final de tarde bonito, desses fresquinhos, enquanto empurrava Aninha na cadeira mostrando pra ela o pôr do sol, pedindo para que ela sentisse a brisa bater no seu rostinho, fomos interrompidas por uma "discussão" entre mãe e filha que vinham logo atrás de nós.
Mãe: _Você não vai na festa e pronto.
Filha:_Que saco mãe, poxa vida eu vou sim!
Mãe: _ Quem manda sou eu e você está de castigo por não me ajudar em nada, ser mal educada e preguiçosa.
Filha:_Ah, Mãe! (*&*¨&%@)
A Menina continuou xingando a mãe, dizendo palavrões, rolou até ameaças e tapas de ambas as partes.
Elas passaram por nós e continuaram se degladiando.

De imediato, veio em minha mente que aquela menina tem a mesma idade da minha Aninha, e quantas vezes eu pedi para que minha filha fosse uma adolescente chata e rebelde. Mas será que queria mesmo? Minha Aninha jamais vai me enfrentar, nem sequer me decepcionar, só me trará alegrias! O que faltar vamos suprir de outra forma: Com amor e paciência!
Sempre quando viajo na maionese imaginando a Ana sem a deficiência, sofro... mas quando penso que ela será minha para sempre, e que se não fosse sua deficiência jamais seríamos assim... Talvez pudéssemos ser aquela mãe e filha brigando.
Mesmo sabendo que Aninha não tem e não terá o mesmo comportamento das outras pessoas e mocinhas ditas normais, fico orgulhosa porque as crianças especiais estão livre de toda essa maldade que choca a humanidade...

Alegrei-me e agradeci aos céus por ser Mãe especial!

Culpada ou inocente?

Oi querido Diário!
Hoje acordei culpada... por nada específico, mas por tudo.
Será que mãe é sinônimo de culpa? Tenho me esforçado muito para melhorar a qualidade e vida da Aninha, estamos fazendo fisio em casa... é investi numa bola de pilates, num rolo de feijão e mandando ver... O colchão é excelente... princesa repousa numa cama super confortável fazendo uma suave massagem, a qualidade do sono melhorou, (a minha não) me adptei a dormir pouco... Tivemos até uma conversa séria com o uso da órteses e entramos num acordo, ao menos a dos pés ela vai usar e pronto, as mãos entortaram o neuro passou um relaxante muscular para aliviar os atrofiamentos, fico 24 horas por dia posicionando, corrigindo, mas é impossível! Os ortopedistas sugerem cirurgias corretivas, mas ela está com o quadro neurológico estável e tão contente por não ter mais que "morar" no hospital... Submetê-la a esses processos invasivos me dá um frio na espinha dorsal só de pensar em gesso, talas, centro cirúrgico, anestesia, meses de recuperação e dores...
Aquele famoso "E se...." fica martelando.
Me sinto culpada em sentir cansaço, físico e mental... Culpa por não ter condições de fazer mais (se é que isso é possível)
Vou ao meu extremo todos os dias, e viver no limite é meu lema, é meu jeito...
Peço sabedoria, paciência, força e uma coluna nova! rs
Aninha: Mamãe queria fazer mais! Sinto que tudo o que faço por você é pouco, você me mostra todos os dias que o mais importante a gente tem... Nosso amor! Nossa luta, nossos desafios, nossas alegrias, se não temos tudo o que queremos é porque não nos cabe, ou ainda não é a hora.
E é nessas horas que eu me fortaleço. E, daí, podem vir leões, elefantes, um King Kong: mato todos!

Essa culpa vai me acompanhar, mesmo sabendo que ela não me pertence.

E você? Quais os leões que tem aparecido por aí?