terça-feira, 26 de março de 2013

Brinca minha anjinha!



Só as crianças sabem o que procuram, disse o principezinho. Perdem tempo com uma boneca de pano, e a boneca se torna muito importante, e choram quando a gente toma...
- Elas são felizes... disse o guarda-chaves.
(O pequeno príncipe – Antoine de Saint-Exupéry).

Crianças são genuínas e sabem valorizar aquilo que realmente importa. E a forma mais sincera delas demonstrarem isso, é brincando.
O brincar é mais que gostoso, é fundamental. Brincar envolve aspectos emocionais, físicos, cognitivos, sócio afetivos e motores. É importante para que a criança deficiente se desenvolva de forma adequada, integral, completa na medida do possível.
E não é preciso ‘inventar moda’ na hora de brincar! Claro, os brinquedos sofisticados de hoje em dia são bacanérrimos, mas, brincar vai muito além de tecnologia de ponta e pode ser bem simples. O importante é o brincar, não o brinquedo.
A Aninha fala ao brincar, uma linguagem corporal, de alma, demonstra sentimentos, angústias, alegrias, medos, raiva e se expressa através de uma simples brincadeira. É um momento só dela, onde realidade se mistura com fantasia e ela pode ser quem ela quiser e que permitirá a revelação de suas relações com o mundo e consigo mesmo.

Percebem a importância?! Brincadeiras não existem para ‘distrair’ crianças, passar o tempo, não é perda de tempo. Elas são essenciais, regulam os comportamentos, ensinam sobre a vida, desenvolvem habilidades, estimulam o raciocínio, trabalham os músculos e o crescimento físico, despertam emoções, exercitam a imaginação, favorecem a curiosidade, inspiram a inteligência, abrem os olhos pras diferenças, incitam à criatividade, auxiliam na concentração, movimentam o corpo, trabalham a socialização, apresentam o mundo! Brincar é muito sério! Sempre a incentivei a brincar para fazer fisioterapia, mas, tomara que ela nunca perca definitivamente a vontade de brincar, eu farei a vida inteira se preciso for, me adaptando á tecnologia que agrada um bocado essa mocinha.

Como dizia o ‘Pequeno Príncipe’, os adultos se acham sérios demais e se perdem por conta disso. Perdemos o brilho, perdemos esperança, perdemos amor quando paramos de brincar.

Pais e mães brinquem com seus filhos, pois eles crescem enquanto vocês trabalham...pensem nisso!

Eu sei que Aninha não já não está mais na idade da piscina de bolinhas... Mas aí na boa? Eu acho que eu prefiro assim, se ela me pedisse um skate ou um patins eu ia surtar!

A Ana Laura é perfeita pra mim !

Brinca minha eterna criança ! Eu brincarei contigo sempre...
Anasumiunasbolinhas#

Borboletas na Gastro

Dona Ana Laura anda resmungona, eu faço curativos diários nela na gastrostomia, por ordem médica tenho que manter fechado e passar alguns medicamentos, pois tem ficado muito irritado no local da estomia, por conta de vazar o próprio sulco gástrico do estômago para a superfície da pele... Tenho que retirar e colocar a sonda uma vez na semana para limpeza com Soro fisiológico, mas Aninha não deixou mais, pois tem sentido muita dor no local.

Então coloquei meu plano em prática, (nada como a velha e boa psicologia infantil) estava precisando muito fazer a limpeza e enquanto eu separava os materiais calçava as luvas, peguei uma luva enchi como uma bexiga e desenhei uma carinha sorrindo amarrei numa linha e nos bracinhos dela... logo depois peguei uma das gazes e band- aid colorido e fiz borboletinhas, e contei uma historia mirabolante enquanto mexia e retirava a sonda para limpeza!
Ela se distraiu e nem percebeu que eu já havia terminado tudo!

Estou usando uma pomada chamada Cavilon 3M se surtir efeito eu conto á vocês.

Sempre em frente... Tenhamos todos uma excelente semana! bjos

Dias de luta, dias de glória!

Temos vivido dias felizes. Como costumo dizer, dias de paz, quando não existem imprevistos para nos assustar.
Ana vai completar lindos 6 meses sem internação, talvez esse seja o nosso record e sou só gratidão.
Ou melhor, tenho sido gratidão e fé.

As crises convulsivas não dão sossego, já é parte da minha rotina, jogar as panelas para cima e sair correndo acudir Aninha, mas estou em contato constante com a neurologista. Ela diz que, ela está clinicamente bem, não há urgência. Para uma criança com síndrome epilética de difícil controle é assim mesmo, estamos ajustando medicações, quem é mãe sabe o que eu estou dizendo, os famosos rodízios... não é de carne não! É entre os remédios, tem que trocar em períodos, pois o organismo acostuma e já não faz efeito, tentamos 3 medicamentos, ainda não tivemos uma resposta clínica, ela ainda tem as convulsões. Como eu faço quando acontece? Hummm... Bom, eu me contraio junto, peço calma a ela e rezo para passar logo.
Ana está tão bem, tão ativa (e interativa), tão conectada com tudo ao redor dela.
A cada semana, uma nova conquista.
Fisicamente, também se desenvolve muito, está sabichona, não quer usar órteses, está fazendo encurtamento nos membros superiores (mãos) por conta disso. A T.O tem puxado minha orelha, mas não posso forçá-la a fazer as coisas.
As vezes me assusto com a personalidade forte que ela tem. (Puxou a mim) fato!
Ontem a noite tivemos mais uma prova de que ela interage com tudo e tem noção de horário e fatos.
Estava eu tentando relaxar na minha leitura, caia um chuvisco gostoso na janela, e foi dando sono, acreditei eu que Ana também estivesse com sono, então fomos todas deitar (eu, mamãe, minha irmã e Ana), apagaram-se as luzes, beijos de Boa noite e escuridão. Ela começou a berrar... muito brava, eu de imediato pensei que era convulsão, mas não era braveza mesmo. A tia de ana acostumou ela a assistir as novelas, ela senta na cama hospitalar de Aninha e as duas ficam lá assistindo Tv, eu como não gosto, prefiro meus livros, fico no outro quarto.
E porque ela estava chorando? Porque era hora da novela, e como se não bastasse ter que ligar a tv, a tia teve que ficar assistindo junto com ela.
Eu sei que vocês vão pensar que é um fato corriqueiro, mas para nós não é, para nós é como um milagre, Aninha saber exatamente o que quer e ter uma maneira de expressar isso.
A parte pulmonar de Aninha que também é um problema sério, está controlada, mas há muita secreção e por conta do feriado na sexta, não vai ter atendimento de fisio respiratória, então vamos ter que nos virar em casa mesmo, eu aprendi a fazer as manobras e usar o aspirador.
Conseguimos arrecadar o $ na vakinha, em breve a cadeirinha vai chegar e trazer mais conforto para ela, falta só o colchão pneumático (protetor de escaras), também consegui adaptar as rampas a minha casa para maior facilidade de locomoção da cadeira de rodas, meu sogro meu noivorido (Rs) e meu irmão com toda sua bondade e paciência fizeram as adaptações, estamos tentando aumentar as portas e ajeitar o quartinho dela, a dieta foi normalizada, conversei com o juiz e tudo se ajeitou, vai chegar antes do feriado e teve uma amiga aqui da página que doou alguns litros! Talvez ela precise fazer uso do Bipap, (torcendo pra que não). O exame foi marcado para o mês que vem. Temos muita coisa para fazer... Vamos nos ajeitando aos poucos.

Volto a sonhar com a possibilidade... que Ana consiga prolongar sua vida com qualidade.
Que controlemos suas crises convulsivas.
Que tenha uma vida cada vez com mais qualidade, cada vez mais perto do que costumam chamar de "normal".
Tenho medo dessa esperança. Tenho medo de me frustrar e de frustrá-la.
E aí lembro de todas as vezes que ouvi que deveria desistir. E do quão certa eu estava, todas as vezes que ignorei estes avisos.
Lembro da neurologista, me aconselhando com a competência profissional e a necessária e amorosa humanidade: "Nunca desista da tua filha. Queira sempre mais, queira sempre melhorar. Quem desiste, não chega a lugar algum". Siga seu coração
Sim, eu sonho sempre com o melhor
Vejo Ana aprendendo.
Vejo Ana falando e sendo compreendida.
Vejo Ana inserida socialmente num grupo, como qualquer criança, qualquer pessoa.
Se assim não for, ainda vejo ela se realizando dentro de suas possibilidades, porque consciente de nosso amor, de nosso empenho
.
Vejo Ana feliz.

sábado, 23 de março de 2013

Pensamentos de Mães de Crianças especiais

Nós Mães de crianças ESPECIAIS temos pensamentos esquisitos neh, rs mas é verdade sempre me pego pensando no amanhã, e os medos... Tenho medo de morrer e deixar minha Ana, quem cuidaria como eu?Tenho medo da minha Ana morrer, e isso é um pensamento diário, parece uma coisa, por mais que a gente não quer pensar, esse pensamento sempre está nas nossas mentes.Sempre que uma de minhas amigas perde um filho, (já aconteceu várias vezes) meu Deus mal consigo dormir, fico pensando será que Deus está me mostrando isso pra ir me preparar, e as culpas? A gente se culpa por tudo, por eles estarem desenvolvendo lentamente sempre achamos que se fizéssemos mais terapias, mas essa culpa em mim já não existe mais, hoje eu sei que tudo é no seu tempo e que a
ANINHA NÃO VEIO AO MUNDO PARA SER CURADA E SIM PARA CURAR NOSSAS VIDAS!
Me culpo quando ela tem alguma coisa, ou quando saio com ela e acaba resfriando, e se não saio me culpo por não ter levado ela, porque as pessoas tem mania de pensar que escondemos nossos especiais, não sabem que queremos defender eles do tempo e evitar qualquer coisa que cause infecção.
Fora a culpa tem a sensação de impotência, quando minha filha tem um convulsão forte me sinto tão pequena, tão nada, ver aquele anjo ali e não poder fazer exatamente nada pra passar, não poder tirar aquilo dela, e isso acaba com meu dia.
Temos ainda que aguentar os comentários das pessoas que algumas nem fazem por maldade, mas algumas sim, e as perguntas: ELA TA DOENTE? COITADINHA, ELA OUVE? ELA ENTENDE?
Esses dias no shopping a mulher olha pra mim e pergunta ela tá doente? Quem está doente estaria passeando no shopping, me poupe né!. Esses dias uma senhora também no shopping, muito fina por sinal me perguntou se ela era retardada, como tive que respirar fundo, mas respirei e respondi: É sim, aliás eu sou a senhora é, ou a senhora acha que sabe tudo, eu pelo menos tenho muita coisa pra aprender e coisas que tenho dificuldade pra fazer, a senhora muito distinta me pediu desculpas, concordou com o que falei e me disse é que antigamente só se usava essa palavra, ai fiquei até com dó. (por isso postei sobre a terminologia). Poxa já temos que viver com nossos filhos em médicos e terapias será que também não podemos passear com eles?
É claro como todas as pessoas também temos os nossos dias de estress, onde queríamos apenas poder deitar no quarto e ficar sozinhas, esquecer que tem horário do banho, horário do remédio, mas isso é previlégio pra poucas neh, aquele dia que queríamos poder passear sabendo que tem alguem muito carinhoso e que com certeza nossos filhos estariam bem, rs. Nós sempre achamos que só com nós estariam bem!!!! Minha cabeça não desliga nunca dela, eu até quando estou no ônibus se alguma pessoa começa a conversar comigo eu já digo que tenho uma linda filha especial, eu penso nela 24 horas por dia, o amor é tão grande que chega a doer, um amor inexplicável.
Bem meninas e meninos esse foi mais um desabafo.

Obrigado por me ouvirem... sei que mães especiais vão concordar comigo.

Tenham um excelente fim de semana!!!!

*Fotinha do passeio no shopping* Adoooooro!

Entre monstros e anjos



Todos nós já sabemos dos problemas com o sono noturno da Aninha, mas de uns tempos pra cá ela vem piorando, raras noites em que dorme bem, ás vezes acorda com falta de ar, a saturação tem caído durante a noite, estamos investigando uma possível apnéia do sono, verifico através do Oxímetro para saber se está tudo bem, na maioria das vezes os batimentos estão acelerados e a saturação baixa e logo se normalizam, outras vezes ouço os resmungos mas finjo que estou dormindo e ela pega no sono de novo, ás vezes acorda assustada aos berros (pesadelos alucinações) por conta da medicação e do problema neurológico, pra quem ainda não leu o Diário todo nós (eu+ papai+ fonoaudiólogos) desenvolvemos uma linguagem corporal com Ana, ela distingue os lados, respondendo com o olhar, com piscar de olhos ou sorrisos, então a direita é o lado do sim e a esquerda é o lado do não. Bom numa dessas longas noites, Ana acordou mas dessa vez sem desconforto respiratório e a oxigenação normal, e ela dava gargalhadas, e cada vez mais gargalhadas, eu morta de sono disse _Querida, não é hora de estar acordada você precisa dormir.
Ela olhava para o lado da parede como se tivesse alguém lá, foi estranho demais, ela ficava séria e como se alguém provocasse aquele riso gostoso. Então eu pensei que talvez quizesse brincar e chamar minha atenção, aí eu perguntei: -Tem alguém aí brincando com você? Ela olhou para o lado do Sim, eu continuei quem é? Se for um anjinho você olha para o lado do Sim e se for um monstrinho você olha para o lado do Não, repeti porque ela ficou meio confusa e olhou para os dois lados e de novo e de novo, e continuou a rir e brincava mexia os braços e focava o olhar , eu achei engraçadinho e ali fiquei observando acho que por uns 20 minutos depois já muito cansada, - Escuta aqui, senhor anjinho brincalhão e monstrinho atrapalhado vocês sabem que horas são? Já são 2:30 da madrugada, voltem já pra suas caminhas pois suas mamães devem estar muito preocupada com vocês, isso não é hora de brincar Rum! A louca né? Imaginem vocês eu com as duas mãos na cintura conversando com anjos e montros em plena madrugada! Será que o anjinho da guarda da Ana é um monstrinho ou aquela historia de amiguinho imaginário? Pensei comigo e ri, nessa altura do campeonato tudo é possível. Mas enfim, Aninha olhou pra mim como se tivesse entendido que era preciso dormir, ajeitei todos os travesseiros, o colchão casquinha de ovo, o rolinho das pernas e dos pés a cobrí dei um beijinho e apaguei a luz, fiquei espiando na porta do quarto, ela simplismente adormeceu …

A noite é minha companheira de recordações, diz-me tanto sem dizer uma única palavra.

Apesar do silêncio consiguí sentir o que me transmitiu…
Vida noturna de Mãe especial é bem agitada e no mínimo interessante!

Tenhamos todos uma Boa noite!



quinta-feira, 21 de março de 2013

Os sapinhos

Era uma vez uma competição de sapinhos. Eles tinham que subir uma grande torre.
Atrás, havia uma multidão, para torcer por eles.
Começou então a competição.
E à medida que os sapinhos iam subindo, todos diziam:
_ Não vão conseguir, é muito difícil! É muito alto!
E os sapinhos iam desistindo, um a um.
E a multidão continuava:
_ Não vão conseguir, não vão conseguir!
E os sapinhos iam ouvindo e desistindo, caindo um por um.
Até que só sobrou um,
E a multidão continuava:
_ Não vai conseguir, não vai conseguir!
E este sapinho terminou a competição sendo o vencedor.
Quando desceu da torre, todos vieram felicita-lo. E todos queriam saber, como ele conseguiu, qual era o seu segredo, até que descobriram que o sapinho era surdo.
Muitas vezes devemos agir assim como o sapinho, surdos para a voz da multidão.
E atentos para ouvir a voz da fé. Pois a fé é individual. Se a multidão não tem a fé para chegar onde você deseja chegar, ouçam a vossa fé e não ouça ninguém."

Contei essa historia a Aninha e depois fizemos um Clips de sapinhos com EVA ( eu peguei o modelinho na internet)
A atividade ficou linda e emocionante, e ainda trabalhamos o S de sapo!!!

Bjos queridos!!!

quarta-feira, 20 de março de 2013

Parceria do Blog


Conheça a SmartkidsParcer

Oi pessoal!! Estamos com uma nova parceria aqui para o blog vem conhecer…
Logo smartkids
É na infância, através da linguagem, dos sentidos, das cores e das formas que as crianças começam a perceber o mundo que está à sua volta.
Nesta fase da vida, boa instrução e acompanhamento adequado são extremamente importantes para um bom desenvolvimento cognitivo.
E foi com o objetivo de ajudar nesse processo que a Smartkids foi criada. No Portal Smartkids é proporcionado às crianças um mundo educacional lúdico, utilizando para isso as novas mídias como instrumento no processo de construção do conhecimento.
A Smartkids é o maior portal com atividades para educação infantil do país. São 1.500.000 de visitas por mês, mais de 6.000.000 de pagesview. O portal é utilizado como fonte de conteúdo por milhares de escolas e pelo Ministério da Educação da França, que elegeu a Smartkids como “fonte oficial para o ensino da língua portuguesa”
As atividades do portal e os aplicativos para tablets, além de divertir e ensinar, permitem que as crianças se familiarizem com as novas tecnologias.
Há também um relacionamento com milhares de escolas que auxiliam e colaboram no desenvolvimento de conteúdo para seus produtos. O trabalho da Smartkids é sempre pensar no melhor para a criança e na boa formação do jovem de amanhã.
No Portal SmartKids, você encontra jogos educativos, calendários com todas as datas comemorativas, passatempos para pintar, aplicativos, multimídias e até mesmo dicas para professores.
Você que não conhecia, comece agora acessando o site:
Conheça também as redes sociais, que diariamente postam conteúdo recreativo
facebook
linkme
                http://blog.smartkids.com.br/
Ajude também a divulgar esse Portal tão interessante e importante para nossas crianças, leve seu selinho
selo smartkids





segunda-feira, 18 de março de 2013

Homenagem do Papai

Essa postagem não podia ficar de fora . . . foi uma linda homenagem do Dia das Mulheres !


Bom dia diário, hoje dia 8 de março, papai está invadindo para escrever aqui pela primeira vez, para as duas mulheres da sua vida.

Primeiro para a minha branquinha Ana.

Filha, primeiro queria te pedir desculpas se ás vezes não sou o pai que você merece.
Saiba que hoje tenho orgulho de ser teu pai, sei que o correto seria um pai ensinar seu filho, mas com a gente foi diferente, porque você me ensinou muito mais do que eu a você. Moça forte, linda, eu diria que um pouco sem vergonha também, possui o sorriso mais lindo, e sempre que aparece um obstaculo você não se importa com o tamanho e o enfrenta.
Gosto tanto quando chego a noite e você está lá me esperando para contar o que aconteceu ou apenas para me dar um sorriso.

O seu sorriso e a sua alegria é tudo o que eu preciso.

Agora para a minha outra branca, minha namorada, noiva, mulher, amiga.

Amor você é lutadora, guerreira, verdadeira, linda, inteligente, tenho muito orgulho de estar ao teu lado.
Naturalmente consegue encantar a todos com a sua personalidade, forte, única e sempre com uma sensatez admirável.
Através das suas atitudes e exemplos, ajudou a melhorar a vida de muitas pessoas, inclusive a minha.
Você possui um encanto mágico, que deixa as mulheres admiradas e os homens boquiabertos, encantados e enlouquecidos. (é, eu fico assim né amor).
Astuta, dedicada, ótima em tudo o que faz, e que possui uma dignidade inabalável, que a caracteriza como responsável e competente.

Acredite sempre em você minha Linda, vocé é maravilhosa.
Eu estarei sempre aqui, torcendo sempre por você, e de alguma forma procurando achar motivos e ocasiões para te fazer sorrir.

Juntos mudaremos nosso mundo
Juntos conquistaremos nossos sonhos
Juntos venceremos nossos medos.

Amo vocês.


Encontrei esse texto na internet e acho que ele se encaixa para você

"Mulher Guerreira

Mulher amiga, amante, mãe
Mulher que inicia seu dia trabalhando
E termina, amando...
Mulher que protege, luta briga e chora
E que nunca deixa o cansaço
Tirar o seu sorriso, sua força, a esperança
Que está sempre pronta a amar, e proteger a sua prole
Sua vida, o seu amor
Mesmo que esteja chorando por dentro
No seu olhar esta sempre presente
A força de lutar por tudo o que quer

Mesmo cansada
Está sempre pronta para seguir em frente
E quando cai, se levanta tirando de sua queda
Uma grande lição
Aprendendo então, a passar por cima das armadilhas da
Vida
Mulher guerreira que se torna
Forte e frágil ao mesmo tempo
Que busca dentro de seu interior a força
Que chora para poder se fortalecer
Através das lágrimas que rolam
Que se levanta para poder
Levantar a quem está em sua volta
Precisando de uma palavra de carinho
De esperança, de amor...

Essa é a mulher guerreira
Que se faz de forte
Mas ao mesmo tempo é tão fragil
Como um cristal...
Mas que não se deixa quebrar tão facilmente."

Nancy Cobo

Poema de inverno

E o outono/inverno dando as caras inspirou a Mãe especial:


Não, eu não quero que sofra, quero anjo que sorria,
anjo doce como sempre foi
quero que te fazer feliz
nesse lugar repleto de teus cheiros
teus jeitinhos, teus ursinhos, bonecas
teus olhos grandes e repletos de luz...
te quero intensa e sublime,
te aquecendo em meus abraços.
Posso sim te fazer poesias
mas te gosto assim, simples, como um espaço vazio,
simples feito a nossa música
com seu ritmo distraído...
Te gosto desde sempre e estarei aqui,
sim eu sei que não precisava, não devia,
mas as palavras não morriam nunca dentro de mim
elas fluíam com meu sangue
e depois saltavam boca afora
voando ao teu encontro.
Sei que tinhas os braços abertos e o coração dolorido,
um coração cheio de ais,
mas minhas mãos só queriam te tocar, te curar
desesperadamente te sentir,
e mesmo agora, com o tempo, com tanto, por enquanto
eu te queria poesia, e só poesia
daquelas que trazem lágrimas aos olhos de quem lê
e que buscam a saudade lá dentro da gente...
podia ser rima, podia ser verso
eu só quero te ver feliz e querer é a poesia minha,
nada mais.

Eu devia me controlar... e tento me convencer disso,
mas é tão inútil quanto tentar parar de respirar
e ainda viver.

A Mãe Maluquinha

Durante todo o processo de reabilitação e criação da Aninha, eu sempre cultivei e inserí muita brincadeira . . . Tudo é motivo para brincar, fiz isso para que ela pudesse fazer “as coisas chatas” que toda criança reclama e no caso de uma criança especial tudo é mais chato, pois eles tem dificuldade até de segurar um simples objeto, então... decidi que a hora de escovar os dentes, de tomar banho de se alimentar e de fazer fisioterapia seriam as horas mais legais e divertidas, assim conseguí estabelecer de algum modo dentro da cabecinha da Ana que é necessário fazer sem reclamar e ainda dá para brincar.
Imaginem como é difícil explicar que tem que fazer fisio, alongamentos, treinos, em articulações doídas e ossos deformados? Ou ainda um simples escovar de dentes numa boca já compromometida por um anomalia cranio-facial e dentes saindo desordenadamente. É lógico que ela não quer sentir dor, então recusa, reclama, aí entra em cena a palhacinha . . . Pareço uma macaca de circo fazendo graça e tirando o foco da dor e do incômodo, trazendo mais alegria no cotidiano dela que não é fácil . . . Fazer curativos, lidar com uma sonda grudada na barriga e expressamente proibido qualquer alimentação oral por risco de aspiração pulmonar . . . Tomar 23 medicamentos diferentes, sentir o estômago explodir de queimação, tentar dormir e acordar com pesadelos.
Nós em casa sempre tivemos o costume de sentarmos à mesa para as refeições, mas depois da gastro da Ana isso ficou quase impossível, pois ela nos vê comendo, sente o cheiro da comida, e pede... como negar? Como digerir uma comida de forma natural sabendo que sua filha está com vontade? Então nos adaptamos, cada um come num canto da casa ou em horários diferentes, no início eu pedia até para não fazer barulho nos pratos ou fechar a porta da cozinha para ela não sentir o cheiro . . . Nossa ! que difícil lembrar disso. Mas hoje também conseguí explicar e fazer com que ela entendesse de uma maneira carinhosa que ela não podia comer normalmente como nós, e hoje ela já se senta a mesa conosco e já podemos ir a casa dos outros sem receio, pois ela sabe que sua alimentação é diferente e o tempo ajudou para que não sentisse tanta vontade de comer pela boca.
O que me ajudou bastante foi entender e assimilar tudo o que estava acontecendo com ela, só de olhar eu já sei o que é. Parece que consigo ler sua mente e ela a minha.
Hoje já é tudo bem mais fácil, Ana continua resmungona nas sessões de fisio, mas sabe que é necessário fazer, a fase está meio complicada porque a Mãe maluquinha agora não usa mais balde ou panelas na cabeça, bichinhos coloridos e sim microfone e música eletrônica, tentando imitar os cantores preferidos, tudo vira uma balada sertaneja ou um show de calouros. Rola funk, pagode, sertanejo e rock. Rs
Eu quero que enquanto nossa missão durar aqui na terra, ela seja o mais suave e divertida o possível, hoje já não tenho tanta ambição de que Aninha saia da cadeira correndo, ou fale uma frase inteira, ou morda uma maçã, eu apenas quero que ela VIVA!

https://www.facebook.com/photo.php?fbid=187343164742358&set=pb.156980764445265.-2207520000.1363607489&type=3&theater


Brincar é uma condição de ser séria, e seriedade fica bem próxima da inteligência, e quando se junta tudo sai uma mistura maluca de amor (que funciona) ! Me chamem de Maluca sim . . . eu devo ser mesmo, Maluca por Aninha.

Diferença entre Síndrome de Asperger e TDAH

A diferença é sutil, mas distinta. Saber diferenciar entre os dois é importante para os pais e os avaliadores.
Síndrome TDAH e de Asperger têm muitas semelhanças na superficial. Ambos podem envolver comportamentos desatenção e problema. Na verdade, as crianças com transtornos do espectro do autismo são freqüentemente diagnosticados com TDAH antes de um diagnóstico de autismo de acordo com o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais. No entanto, as duas doenças não são as mesmas. É importante para os avaliadores para ser capaz de fazer um diagnóstico diferencial completa entre TDAH e Asperger. Também é importante que os pais sejam capazes de dizer a diferença em seus próprios filhos que têm ambos os diagnósticos.

Comunicação com Asperger e TDAH

Por definição, Asperger não inclui qualquer atraso significativo na linguagem (em oposição ao autismo). Entretanto, aqueles com Asperger tendem a ter diferenças marcantes na forma como eles usam a linguagem e tendem a ter deficiências de linguagem que não são normalmente encontrados em crianças com inteligência acima da média que têm TDAH sozinho.
Aqueles com Asperger tendem a ter deficiências na sua compreensão da linguagem não-literal, como gírias ou significados implícitos. Eles também tendem a ser mais detalhado e ter conversas mais unilateral que são movidos por seus próprios tópicos de interesse. Eles têm mais dificuldade para fazer curvas em conversas ou falar sobre um tema de interesse para alguém. Aqueles com Asperger também às vezes exibe menos de inflexão em sua voz.
Em contraste, aqueles com TDAH podem ter interesses que eles gostam de falar e eles podem amar falar, mas suas conversas são mais recíproca. Eles podem revezar-se de conversação e eles podem mudar de assunto para acomodar os interesses dos outros mais facilmente. Aqueles com TDAH também não tendem a ter deficiências específicas em sua compreensão e uso de linguagem não-literal e falar com tom normal de voz e inflexão.

Diferenças de socialização com TDAH e de Asperger

Aqueles com Asperger tendem a ter dificuldade em interpretar comunicação não-verbal e as nuances mais sutis de situações sociais. Por exemplo, eles não podem facilmente distinguir entre os comportamentos que podem ser adequadas em um cenário e não em outro, ou eles podem ter dificuldade em interpretar expressões faciais ou posturas dos outros. Em contraste, aqueles com TDAH podem se distrair e não prestar atenção tanto a essas coisas, mas eles entendem e interpretam adequadamente.
Enquanto que aqueles com TDAH pode ser mais impulsivo e menos atento às necessidades de outros, resultando em mais maus comportamentos, eles podem facilmente considerar as perspectivas dos outros e eles facilmente participam em mais de reciprocidade, ou dupla-face, as interações sociais. Em contraste, aqueles com Asperger tendem a ser mais excêntrico e unilateral em sua abordagem para os outros. Não é que eles são indiferentes aos outros, mas que eles realmente têm um tempo difícil, considerando a perspectiva dos outros.

As dificuldades linguísticas e sociais para as crianças com Asperger tendem a resultar em prevenção de muitas situações sociais. Eles têm um monte de problemas e muitas vezes não entender o porquê. Muitas situações sociais se tornam de uma forma muito estressante, especialmente com os colegas, e eles podem preferir adultos. Especificamente, o ensino de habilidades sociais para crianças com autismo é muitas vezes necessário. Crianças com TDAH podem ter conflitos de pares por causa de dificuldades de comportamento, no entanto, eles são mais socialmente orientadas.

Diferenças sensoriais em Asperger e TDAH


Todas as pessoas tendem a ter temas preferenciais de interesses ou atividades. No entanto, para aqueles com síndrome de Asperger, essas coisas muitas vezes pode ser abrangente e ficar no caminho de mais rotinas funcionais. Seus temas preferidos ou atividades também tendem a ter uma qualidade sensorial buscando a eles (muitas vezes visual ou tátil) e incluem a repetição. Eles também podem ser excessivamente sensível a coisas como som e eles tendem a se facilmente sobrecarregado com a entrada sensorial.

Crianças com TDAH costumam responder melhor às experiências que são altamente estimulantes. É por isso que eles podem se sentar por horas jogando um jogo de vídeo, enquanto assistia a escola pode ser muito difícil. No entanto, eles tendem a processar a entrada sensorial de um modo típico. Aqueles com TDAH não necessariamente buscar experiências sensoriais de uma forma repetitiva ou excêntrica.


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Deficiência...

Quando um ventre se enche de vida, a esperança aflora no Mundo.

Os pais se preparam para receber alguém e se enchem de expectativas: Meu filho será belo, forte, saudável, feliz.

Ninguém pensa em coisas desagradáveis. Quando a criança nasce, contamos os dedinhos, avaliamos cuidadosamente cada centímetro do corpo, em busca da certeza de que tudo está bem.

Mas... E quando o anjo que chega tem as asas quebradas? Quando a criancinha traz os olhos velados, os ouvidos fechados, a voz emudecida?

Cegueira, paralisia, surdez, nanismo, Síndrome de Down. Nunca pensamos que o nosso filho possa ser portador de deficiências desse tipo. Não nos preparamos para isso.

E, por essa razão, choramos lágrimas amargas, certos de que Deus nos esqueceu ou nos castigou.

Enganosa conclusão.

Deus jamais castiga. Nosso Pai Divino, Perfeito e Bom, é todo amor por Seus filhos.

Então: O que aconteceu? Por que aconteceu? Por que comigo?

Essas perguntas, que nos transtornam as almas, muitas vezes permanecem sem resposta.

Mas, acredite que há uma forte razão para que isso tenha ocorrido.

Estamos todos inseridos em uma lei perfeita, que rege nossas vidas, de acordo com nossos atos e nossa capacidade de superação.

Assim, quem recebe uma criança deficiente, deveria fazer novas perguntas: Para que Deus me deu de presente um de Seus filhos, nessa circunstância?

Que tenho eu de tão especial e bom para que Ele me escolhesse para cuidar de um de Seus filhos mais necessitados de proteção e afeto?

Que lições posso tirar dessa experiência?

Sim, não se confia missões importantes a pessoas despreparadas. Para as situações mais delicadas, que exigem dedicação e maturidade, escolhem-se os mais dedicados e maduros.

E você acha que Deus sabe menos do que nós? Claro que não. Ele sabe escolher bem.

Por outro lado, muitas vezes, aquilo que imaginamos ser uma situação infeliz, torna-se um belo desafio. Ou uma oportunidade de renovação.

Basta descobrir a razão porque Deus nos permitiu passar por isso.

Se pensarmos assim, vamos descobrir uma força interior capaz de mover mundos. Uma capacidade de improvisar diante do inesperado.

E essa força será movida pelo amor.

Quem sabe se essa experiência é a que nos fará despertar para a desigualdade do Mundo em que vivemos?

Quem sabe se não é o estímulo que faltava para que olhássemos para os lados e víssemos que precisamos de escolas mais preparadas, de profissionais treinados, de ruas e prédios adequados?

Enfim, com a experiência de um ser amado, portador de deficiência, aprendemos a conviver e a amar muito os que são diferentes de nós.

E mais: descobrimos que a diferença está apenas na aparência, pois a alma é igual à nossa: cheia de sonhos e esperança.

Carente de respeito e, principalmente, de amor verdadeiro.

domingo, 17 de março de 2013

Mulher Maravilha

Ás vezes a gente se esquece que não é mulher maravilha, que não tem super poderes, mas será que não?
Vivemos sempre equilibrando em arame farpado, com o coração disparado, com o sono atrasado, com a mente bagunçada, com o corpo, Meu Deus o corpo... está esquecido, não tem tempo para malhação, aliás eu faço carregamento de Ana, é um exercício e tanto, são 32 kgs e 500 gramas todos os dias da cama para a cadeira, da cadeira para a ambulância, da ambulância para a cadeira para a piscina, da piscina para a cadeira de banho, da cadeira de banho para a fisioterapia, da fisioterapia para a cama de novo e quem sabe ainda mais um banho, esses dias me perguntaram se faço natação, respondi que mal tenho tempo para escovar os dentes, _Nossa, mas você é musculosa e tem braços super definidos! É claro né, o peso é contínuo, cuido de Ana sozinha, somente descanso no domingo em que o super papai está em casa e faz questão de cuidar dela para a mãe descansar, não reclamo não... só peço que eu tenha cada vez mais ombros fortes para carregá-la, pois faço com prazer, confesso que sinto dores e o relaxante muscular já fica na bolsa no lugar do batom, a agenda do celular tem uns 30 números de médicos, convivemos em lugares onde a dor e o sofrimento está visível, chegando em casa ainda tem uma pia de louças enorme e um varal de roupas imenso, lar para cuidar, namorido para agradar, contas para pagar, fogão para cozinhar, pessoas para ajudar. Mas sabe, Aninha me passa uma força tão incrível que eu até penso que realmente tenho super poderes, eu atravessei caminhos tortuosos, sombrios, caio e levanto, tento manter a espinha ereta e a mente aberta, tento não me assustar com os diagnósticos médicos, tento disfarçar que não percebi aquele olhar de piedade, mas tem uma coisa que eu não consigo fazer e isso leva todos os meus poderes embora: Gostaria de fazer mais por ela, não tenho a pretensão de que ela se cure, porque tenho plena convicção de que é impossível, mas eu queria poder dar tudo que ela precisa para manter uma qualidade de vida e um conforto adequado para que sua vida se prolongue por mais tempo, com os aparelhos, a cadeira confortável, a cama hospitalar super chique (se é que se pode achar uma cama hospitalar chique), um colchão protetor de escaras, sem ter que esperar na fila meses e meses por uma consulta ás vezes de um médico super bom, ás vezes de um médico super cavalo, sem ter que me desgastar com audiências e processos judiciais que são negados por várias e várias vezes... mas não depende de mim... E ao mesmo tempo que fico prostrada com essa condição eu penso, Puxa! Mas nós 

chegamos até aqui, já passamos por cima de tanta coisa, já vimos a morte passar ao nosso lado por várias vezes e... renascemos, é isso que acontece todos os dias, é por isso que nenhum dia pra nós é perdido, cada dia é único, e o desafio parece ficar mais familiar e acreditem menos cansativo, dá lugar á compreensão, paciência e cuidado. Eu evoluí bastante, entre uma troca de fraldas, uma sessão de fono, um carinho, uma injeção, um suporte de soro, uma checagem no oxímetro, uma inalação, doses e doses de remédio, consigo escrever aqui no blog todos os dias! rs
O importante é manter a força o foco e a fé, no inesperado, no incerto, no agora !
Tem dias que é super fácil e tem dias que é estrondosamente impossível.
Conclusão:
Mulher maravilha por fora
Mulher massinha de modelar por dentro.

Beijos e Boa noite amados **


 https://www.facebook.com/photo.php?fbid=223358797807461&set=pb.156980764445265.-2207520000.1363546197&type=3&theate

O Oxímetro de pulso


 
É um dispositivo que é preso no dedo e lê a freqüência cardíaca, assim como sua porcentagem de oxigênio no sangue. Ele foi desenvolvido como uma maneira de detectar a hipoxia (uma doença causada pela insuficiência de oxigênio). A hemoglobina no sangue transporta o oxigênio e o carrega através do sistema circulatório do corpo até as células. Um oxímetro de pulso funciona emitindo raios infravermelhos que brilham através dos tecidos do seu organismo para um fotossensor do outro lado. A luz infravermelha é capaz de detectar a quantidade de hemoglobina que está saturado com (ou que transporta) oxigênio.Aninha teve várias pneumonias e broncoaspirações, derrame pleural, então seu pulmãozinho é muito sensível, assim o oxímetro de pulso irá exibir um número que indica a porcentagem de hemoglobina que está saturada com oxigênio. A Uma leitura no oxímetro de pulso (indicado por SpO2)que esteja acima de 90 (ou seja, de 96% - 99%) é considerada normal.Nunca chega a 99% o normal da Aninha é 94 /96, mas durante crises chga a 80 e até 70.

Acessório indispensável na bolsa da Aninha, eu verifico a sua saturação a cada 3 ou 4 horas, ou quando percebo que há algo errado como uma apatia, irritação, crise covulsiva, cansaço, sudorese, cianose, se menor que 90, é preciso ligar o O2 (oxigênio) fica do lado da sua caminha, antes Aninha dormia direto com ele pois fazia apnéia durante o sono, agora ela está bem melhor a fisio respiratória tem ajudado no controle da secreção, faço as manobras em casa quando necessário e auscuto o pulmão se tiver algum sibilo, chiado, ronco, é preciso aspirar com o aspirador portáril através de uma sonda ou manobrar de modo com que ela mesma possa expelir a secreção e voltar a frequência cardíaca e respiratória. Lembrando que para as manobras é preciso orientação do fisioterapeuta, com o tempo adiquiri-se prática. Jú (fisio da Ana) precisamos de vc ! Rs

 Ás vezes ela fica meio dispneica, mas está dentro da normalidade, não será necessário ligar o cilindro de O2 por enquanto, vou ficar observando, mas vai ser preciso usar o aspirador para ajudar a aliviar o cansanço da secreção.

Respira meu amor... Mamãe está aqui.

Bem vindo á Holanda

Bem-vindo à Holanda

Sempre me pedem para descrever a experiência de ter uma criança com uma inabilidade – para tentar ajudar aquelas pessoas que não compartilharam dessa experiência original, para que possam compreender como se sentiriam. É como esta imagem:
Quando você está indo ter um bebê , é como planejar uma fabulosa viagem de férias à Itália. Você compra um guia de viagem e faz planos maravilhosos. O Coliseum, o David de Michelângelo, as gôndolas em Veneza. Você aprende algumas frases acessíveis em italiano. É tudo muito emocionante! Após meses esperando ansiosamente, o dia chega finalmente. Você faz suas malas e vai. Muitas horas depois, o avião aterriza. O comissário de bordo entra e diz: Bem- vindos à Holanda! Holanda?Você disse Holanda, o que significa bem-vindo à Holanda? Eu comprei uma passagem para a Itália! Eu só posso imaginar que eu estou na Itália.Toda a minha vida eu sonhei em ir para a Itália! “Mas é que houve uma mudança no curso do vôo”. Chegamos na Holanda e aqui você deverá permanecer. A coisa mais importante é que não te levaram para um lugar horrível, repugnante, sujo e cheio de doenças. É apenas um lugar diferente .
Assim você deve ir comprar novos guias de viagem. Você deve aprender uma língua inteiramente nova. Você vai encontrar-se com novos grupos de pessoas inteiramente novos que você nunca pensou em encontrar. É apenas um lugar diferente.
O progresso é mais lento do que na Itália, menos ofuscante do que Itália. Mas depois você olha em torno, trava a respiração e começa a observar que a Holanda tem moinhos de vento, a Holanda tem tulipas, a Holanda tem até mesmo Rembrandts. Mas todo mundo que você conhece está ocupado indo e vindo da Itália e se vangloriam sobre o tempo maravilhoso que eles tiveram lá. E para o resto de sua vida, você dirá, “Sim é onde eu sonhei ir. O lugar que eu tinha sonhado em ir.”
E a dor daquela vontade você nunca perde, você sente sempre, porque a perda desse sonho é uma perda muito significativa. Mas se você passar a sua vida inteira lamentando o fato de que você não foi à Itália, você nunca estará livre para apreciar as coisas muito especiais e encantadoras da Holanda!”
Escrito por Emily Perl Kingsley

Verão

 Fechando o Verão 
 Aninha e eu gostamos do Verão, dá pra sair de tardezinha, e nadar na piscina, é o maior hobby dela, AMA uma piscina ! Aproveitamos e fazemos exercícios na água que são milagrosos para as articulações comprometidas e doídas. Ela parece um peixinho, faz movimentos que fora da água não consegue, e se diverte muito, ficar só na cama ou na cadeira é muito desgastante para ela ainda mais no clima tropical que o verão tráz consigo. Tenho que ter o cuidado de proteger a estomia no estômago, coloco um protetor ou uma bandagem com faixa e gazes para evitar possíveis infecções, protetor solar 60 porque é muito branquinha tem a pele muito sensível, ajuda na respiração, postura corporal, relaxamento muscular, ativa a circulação, alivia tensões e dores na coluna, dá pra sentir meu carinho mais de perto, do mais um convite pra nadar na piscina e um maiô bonitinho da moda. Rs
Lá vem o outono com seus dias mais friozinhos...

Nós vamos aproveitamos o nosso Verão!!!

Modéstia parte, que foto linda. **


E no meio de um inverno rigoroso eu finalmente
aprendi que havia dentro de mim
um verão invencível.
 
" 20 Razões porque mães especiais são um máximo"

1. Porque nós nunca pensamos que “fazer tudo” significaria fazer tanto. Mas nós fazemos tudo, e mais ainda.

2. Porque nós descobrimos uma paciência que nunca desconfiamos que tínhamos.

3. Porque estamos dispostas a fazer alguma coisa 10 vezes, 100 vezes, 1000 vezes se isso for necessário pra que nossos filhos aprendam algo novo.

4. Porque ouvimos os médicos nos dizerem o pior, e nos recusamos a acreditar neles. Tomem essa, médicos negativos do mundo!

5. Porque passamos por dias ruins, crianças em colapso e gritarias, e depois nos refazemos e continuamos a caminhada.

6. Porque nós lidamos graciosamente com as encaradas, os comentários, as colocações indelicadas. Bem, graciosamente, na maioria das vezes…

7. Porque nós conseguimos nos organizar e sair pela porta lindas de morrer. Conseguimos fazer até uma calça de moletom parecer bonita!

8. Porque somos fortes. Cara, nós somos fortes. Quem sabia que podíamos ser tão fortes?

9. Porque não somos só mães, esposas, cozinheiras, faxineiras, motoristas, mulheres que trabalham. Nós somos mães, esposas, cozinheiras, faxineiras, motoristas, mulheres que trabalham, fisioterapeutas, fonoaudiólogas, terapeutas ocupacionais, professoras, pesquisadoras, enfermeiras, treinadoras e líderes de torcida! Uau!

10. Porque trabalhamos além da conta todo dia sem exceção.

11. Porque também nos preocupamos além da conta, mas conseguimos lidar com isso. Ou comemos chocolate, doces ou queijo, coisas que não são reembolsáveis pelo plano de saúde como necessárias para a saúde mental, mas deveriam.

12. Porque somos mais altruístas que as outras mães. Nossos filhos precisam mais de nós.

13. Porque damos aos nossos filhos com necessidades especiais amor infinito, e ainda temos tanto amor de sobra pra dar para nossos outros filhos, nossos maridos, nossa família. E nosso cabeleireiro, claro.

14. Porque nos inspiramos mutuamente nessa blogosfera louca todo santo dia.

15. Porque entendemos nossos filhos melhor que qualquer outra pessoa – mesmo que eles não possam falar, mesmo que eles não possam fazer gestos, mesmo que eles não possam nos olhar nos olhos. Nós sabemos. Nós, simplesmente, sabemos.

16. Porque nós nunca paramos de lutar por nossos filhos.

17. Porque nós nunca paramos de ter esperanças por eles também.

18. Porque, bem quando parece que as coisas estão ok, elas, de repente, não estão mais ok, mas nós nos viramos. De alguma forma, nós sempre nos viramos, mesmo quando parece que nossas cabeças ou corações podem vir a explodir.

19. Porque, quando olhamos para nossos filhos, só vemos ótimas crianças. Nada de “crianças com paralisia cerebral/ autismo/ Síndrome de Down/ atrasos de desenvolvimento/ qualquer outro rótulo”.

20. Porque, bem, você me diz!

sábado, 16 de março de 2013

CCA



O que é a comunicação alternativa?

A área da tecnologia assistiva que se destina especificamente à ampliação de habilidades de comunicação é denominada de Comunicação Alternativa (CA). A comunicação alternativa destina-se a pessoas sem fala ou sem escrita funcional ou em defasagem entre sua necessidade comunicativa e sua habilidade de falar e/ou escrever.

A CA pode acontecer sem auxílios externo
s e, neste caso, ela valoriza a expressão do sujeito, a partir de outros canais de comunicação diferentes da fala: gestos, sons, expressões faciais e corporais podem ser utilizados e identificados socialmente para manifestar desejos, necessidades, opiniões, posicionamentos, tais como: sim, não, olá, tchau, banheiro, estou bem, sinto dor, quero (determinada coisa para a qual estou apontando), estou com fome e outros conteúdos de comunicação necessários no cotidiano.

Com o objetivo de ampliar ainda mais o repertório comunicativo que envolve habilidades de expressão e compreensão, são organizados e construídos auxílios externos como cartões de comunicação, pranchas de comunicação, pranchas alfabéticas e de palavras, vocalizadores ou o próprio computador que, por meio de software específico, pode tornar-se uma ferramenta poderosa de voz e comunicação. Os recursos de comunicação de cada pessoa são construídos de forma totalmente personalizada e levam em consideração várias características que atendem às necessidades deste usuário.

O termo Comunicação Aumentativa e Alternativa foi traduzido do inglês Augmentative and Alternative Communication - AAC. Além do termo resumido "Comunicação Alternativa", no Brasil encontramos também as terminologias "Comunicação Ampliada e Alternativa - CAA" e "Comunicação Suplementar e Alternativa - CSA".

No caso específico de Aninha, ela já aprendeu e memorizou as cores, as formas geométricas, as vogais, e agora estamos trabalhando com a associação de sílabas como o "B"+A= BA que corresponde a BALEIA, e assim também com o "P",P+A = PA do pato, sempre falando pausado e firme soletrando mesmo.
Também estamos treinando partes do corpo, para que ela possa vizualizar a ficha e mostrar no próprio corpo onde fica a parte em questão... Ela está indo bem... Como vocês sabem ela responde com o olhar, com piscar de olhos ou direita e esquerda, sorriso e bicos. Super concentrada quando quer!




Nesses 12 anos, eu tive que me adaptar a linguagem corporal da Aninha, mas ela vem ganhando inúmeros avanços na parte cognitiva e sensorial estimuladas através de fichas de comunicação, as terapeutas ocupacionais e fonoaudiólogas começaram os treinos inserindo o mais básico, a resposta do SIM ou Não, depois de muitos treinos, ela já consegue responder com o olhar, com caretas ou sorrisos, quando faço uma pergunta o Sim- a cabeça ou o olhar vai para a direita e o Não- algum movimento é feito na esquerda, para ter este “grande feito” de início comecei com as plaquinhas de carinhas, agora ela já sabe qual é a direita e esquerda. Foi um avanço gigantesco, que durou quase 1 ano para ter um resultado satisfatório, mas com persistência nós conseguimos.

Hoje ela já começa a ser alfabetizada, conhecendo as vogais e escrevendo o nome dela, as vezes fica um pouco confusa, mas deve-se fazer a pergunta quantas vezes forem necessárias. Ela responde!!!!!

As fichas de interesses básicos também estão sendo trabalhadas, começamos com o que ela mais gosta que é o computador, a Tv o Carro, ouvir música, dormir, ela também já aprendeu cores e formas geométricas, também os números treinados com o Bob esponja, ela conta os bobs e dou 2 ou 3 opções de números para ela escolher, sendo somente uma certa, neste momento estamos treinando partes do corpo, e a memória de fotos e nomes das pessoas mais próximas, quando ela está bem fisicamente e neurologicamente os resultados são incríveis.

Minha menina não vegeta ! Ela aprendeu . . . parece pouco, mas para quem conhece a realidade do mundo das crianças pcs, sabe a grandiosidade deste feito.

Continuamos na luta, treinamos todos os dias, até sem fichas, elas são mais usadas quando Aninha fica com alguém que não consegue a interpretar direito, não como eu que já conhece todos os seus gestos.

Mães especiais não desistam nunca, pois minha menina supera o diagnóstico de criança vegetativa, ela sabe muito bem o que quer e mostra á que veio. É claro que esse resultado foi realizado com muito empenho e persistência da minha parte e da parte dos profissionais que acompanham o tratamento e evolução da doença, peça sempre orientação á eles, sempre existem técnicas novas e muito bem aceitas pelas crianças, estamos tentando com o tablet, humm que chique . . . rs

Mamães com dúvidas ? Podem perguntar ! ;D

Farás muito mais meu amor, Mamãe nunca desistirá de te ensinar.

Paciência é a palavra chave. Paciência ² !



Estou de volta

 Oi Diário . . . andei sumida, abandonei o Blog, mas estou voltando !
Agora temos uma FanPage no Facebook com mais de 18 mil seguidores, onde eu descrevo nossa trajetória, pretendo acessar os dois sempre que possível! Aninha está super bem . . . Continuem nos acompanhando. Super beijo e excelente final de semana.

Diário de uma mãe especial



O amor de Mãe é sublime

Mãe especial lê pensamento, tem premonição, sonhos estranhos. Conhece cara de choro, de gripe, de medo, de fome, de dor, entra sem bater, liga de madrugada, pede favor chato, palpita e implica com amigos, namorados, maridos, médicos, escolhas. Mãe dá a roupa do corpo, tempo, dinheiro, conselho, cuidado, proteção. Mãe dá um jeito, dá nó, dá bronca, dá força. Mãe cura cólica, convulsão, tristeza, pânico noturno, medos. Espanta monstros, pesadelos, mosquitos, perigos. Mãe tem intuição: Mãe salva. Mãe guarda tesouros, conta histórias e tem lembranças, cumpre promessas, resolve problemas. Mãe é arquivo! Mãe exagera, exalta, extrapola. Mãe transborda, imunda, transcende, renasce . . .

Amo ser sua Mãe . . .