Ana vai completar lindos 6 meses sem internação, talvez esse seja o nosso record e sou só gratidão.
Ou melhor, tenho sido gratidão e fé.
As crises convulsivas não dão sossego, já é parte da minha rotina, jogar as panelas para cima e sair correndo acudir Aninha, mas estou em contato constante com a neurologista. Ela diz que, ela está clinicamente bem, não há urgência. Para uma criança com síndrome epilética de difícil controle é assim mesmo, estamos ajustando medicações, quem é mãe sabe o que eu estou dizendo, os famosos rodízios... não é de carne não! É entre os remédios, tem que trocar em períodos, pois o organismo acostuma e já não faz efeito, tentamos 3 medicamentos, ainda não tivemos uma resposta clínica, ela ainda tem as convulsões. Como eu faço quando acontece? Hummm... Bom, eu me contraio junto, peço calma a ela e rezo para passar logo.
Ana está tão bem, tão ativa (e interativa), tão conectada com tudo ao redor dela.
A cada semana, uma nova conquista.
Fisicamente, também se desenvolve muito, está sabichona, não quer usar órteses, está fazendo encurtamento nos membros superiores (mãos) por conta disso. A T.O tem puxado minha orelha, mas não posso forçá-la a fazer as coisas.
As vezes me assusto com a personalidade forte que ela tem. (Puxou a mim) fato!
Ontem a noite tivemos mais uma prova de que ela interage com tudo e tem noção de horário e fatos.
Estava eu tentando relaxar na minha leitura, caia um chuvisco gostoso na janela, e foi dando sono, acreditei eu que Ana também estivesse com sono, então fomos todas deitar (eu, mamãe, minha irmã e Ana), apagaram-se as luzes, beijos de Boa noite e escuridão. Ela começou a berrar... muito brava, eu de imediato pensei que era convulsão, mas não era braveza mesmo. A tia de ana acostumou ela a assistir as novelas, ela senta na cama hospitalar de Aninha e as duas ficam lá assistindo Tv, eu como não gosto, prefiro meus livros, fico no outro quarto.
E porque ela estava chorando? Porque era hora da novela, e como se não bastasse ter que ligar a tv, a tia teve que ficar assistindo junto com ela.
Eu sei que vocês vão pensar que é um fato corriqueiro, mas para nós não é, para nós é como um milagre, Aninha saber exatamente o que quer e ter uma maneira de expressar isso.
A parte pulmonar de Aninha que também é um problema sério, está controlada, mas há muita secreção e por conta do feriado na sexta, não vai ter atendimento de fisio respiratória, então vamos ter que nos virar em casa mesmo, eu aprendi a fazer as manobras e usar o aspirador.
Conseguimos arrecadar o $ na vakinha, em breve a cadeirinha vai chegar e trazer mais conforto para ela, falta só o colchão pneumático (protetor de escaras), também consegui adaptar as rampas a minha casa para maior facilidade de locomoção da cadeira de rodas, meu sogro meu noivorido (Rs) e meu irmão com toda sua bondade e paciência fizeram as adaptações, estamos tentando aumentar as portas e ajeitar o quartinho dela, a dieta foi normalizada, conversei com o juiz e tudo se ajeitou, vai chegar antes do feriado e teve uma amiga aqui da página que doou alguns litros! Talvez ela precise fazer uso do Bipap, (torcendo pra que não). O exame foi marcado para o mês que vem. Temos muita coisa para fazer... Vamos nos ajeitando aos poucos.
Volto a sonhar com a possibilidade... que Ana consiga prolongar sua vida com qualidade.
Que controlemos suas crises convulsivas.
Que tenha uma vida cada vez com mais qualidade, cada vez mais perto do que costumam chamar de "normal".
Tenho medo dessa esperança. Tenho medo de me frustrar e de frustrá-la.
E aí lembro de todas as vezes que ouvi que deveria desistir. E do quão certa eu estava, todas as vezes que ignorei estes avisos.
Lembro da neurologista, me aconselhando com a competência profissional e a necessária e amorosa humanidade: "Nunca desista da tua filha. Queira sempre mais, queira sempre melhorar. Quem desiste, não chega a lugar algum". Siga seu coração
Sim, eu sonho sempre com o melhor
Vejo Ana aprendendo.
Vejo Ana falando e sendo compreendida.
Vejo Ana inserida socialmente num grupo, como qualquer criança, qualquer pessoa.
Se assim não for, ainda vejo ela se realizando dentro de suas possibilidades, porque consciente de nosso amor, de nosso empenho.
Vejo Ana feliz.
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