Ufa !!!

Ufa!

Como é difícil depender das pessoas viu ... Mas tudo se ajeita, estou um pouco anciosa pois temos consulta com a equipe de ortopedia no ambulatório de Reabilitação, eles vão me questionar pelo não uso das órteses e as deformidades que Aninha apresenta nas mãos e pés, mas o que fazer ? Ela tem vontade própria e não quer usar... como mãe tento incentivar, as terapeutas também, mas não tem jeito é a adolescência chegando junto com a teimosia, talvez sinta dor também, não vou forçá-la a nada que não queira fazer de jeito nenhum, ela já tem muitas limitações para que eu exija algo dela, espero que me entendam, tenho uma grande amiga Assistente Social que sempre me elogia e diz que nós mães especiais temos todos os descontos possíveis, afinal é sobre a vida de nossos filhos que estamos decidindo, as vezes errando... as vezes acertanto, somos humanas, mas eles dependem da gente, só quem tem um filho assim é quem sabe explicar e sente a dificuldade das pessoas entenderem nosso sentimentos e angústias... Nada que um belo sorriso no final do dia ou no começo não importa, leve tudo de ruim embora....

Mãe em colapso ?!

Hey Diário, se você visitou o meu blog, achando que ia encontrar uma Mãe desesperada, aos prantos, desiquilibrada, chorosa, desculpe te decepcionar, isso aqui não é o muro de lamentações, você veio ao endereço errado, isso aqui é apenas o nosso dia-a-dia, fatos importantíssimos, notícias, experiências de vida, informações, aposto que entrou por entrar e se encantou, tenho recebido relatos de “mães normais” que se sentiram envergonhadas e mudaram sua conduta em relação a criação de seus filhos, outros relatos ainda de mães que disseram que os textos poderiam ser escritos por elas de tamanha é a coincidência dos fatos e sentimentos. Tenho ainda recebido dicas de outras mães e inúmeros agradecimentos. É compensador !

Eu quase não choro, costumam dizer que tenho coração de pedra, mas é só uma maneira de proteção que tive que arranjar de qualquer jeito, pois se não seria infeliz, viveria me descabelando e não atingiria o meu objetivo que é dar amor e alegria a minha menina. Eu choro sim ! Eu sou Mãe especial e não mulher maravilha, eu sou de carne e osso e não de massinha de modelar, eu guardo no coração todas as atitudes boas e ruins das pessoas perante a dificuldade da minha filha, mas eu não choro perto dela ! Quando meu coração fica mais apertado do que normal, eu vou pro quarto choro baixinho no travesseiro durante cinco minutos, vou ao banheiro, respiro fundo, jogo uma água no rosto e volto pra sala com um sorriso no rosto. Sou assim... Choro no quarto, dou risada na sala, isso é um segredo ok ?

A verdade é que vivo com o coração apertado, uns dias mais que os outros, mas sempre na minha mão, por causa da incerteza do amanhã, não tem como deixar de pensar, mas também não gosto de pensar nisso corro risco de pirar, melhor não arriscar.

Eu tinha duas alternativas na vida: Assistir minha vida e a vida da minha filha entrando em colapso, ou arrumar um modo de viver bem até quando nos permitirem estar juntas, eu fiquei com a segunda opção e não contente, quis ajudar outras mães, saber se o que elas sentem, se há alguma diferença, percebi que sim ! Cada um tem o jeito muito particular de lidar com as coisas, mas as Mães especiais elas encaram de corpo e alma e não medem esforços, acho que estamos no caminho certo, vou continuar provocando suas emoções, embolando nós na sua garganta não por gostar de ibope, ou por sofrer de carência, mas por querer te fazer pensar, não posso arrumar o mundo sozinha pois ele está muito bagunçado, mas terei a certesa de que pra mim está feito a minha parte... Não sou mais que você, mas eu tenho sim um jeito meu de ser que faz com que o sofrimento se amenize, se encaixe, e até desapareça por alguns minutos.
A vida só nos fez sentido quando começamos a viver os dias como se fossem sempre o primeiro, guardei minhas mágoas num baú, fica lá fechado mas não esquecido, simplismente a vida se encarregará de fazer a justiça, e eu continuo firme e forte no meu propósito, não gosto de reclamar isso atrai coisas negativas, quando as coisas não vão bem, eu repito mentalmente comigo : Tudo- vai -ficar -bem, tudo- vai –ficar- bem , como se fosse um mantra mandando as coisas se acertarem logo sem eu perder o rebolado, sem fazer um dramalhão.
Quando você vai lá e faz a vida te contempla ! Tudo depende de como você vê as coisas.
 

Adolescente / bebê

A minha grande dificuldade no momento está sendo lidar com a adolescência da Aninha e nessa fase fiquei meio perdidinha, eu tenho uma personalidade forte, sou intensa, sou sincera, sou espontânea, aberta. Tá. Até aí o problema é de quem vive comigo, que me ama e que me odeia ao mesmo tempo.
Péééé.
Errado.
Tive uma filha, que pelo destino veio com necessidades especiais, mudou minha vida totalmente, meu jeito de pensar, minha visão do mundo. Esses dias lembrei-me de quando tinha a idade da Ana, como mamãe sofreu... eu era hiperativa, bom eu ainda sou um pouco elétrica, mas eu me virava, era descolada, tinha até meu primeiro emprego, gastava meu “grande salário” em roupas e porcarias, tinha paquerinhas, estudava muito, sempre gostei de ler, brincava na rua, andava de skate e patins, vivia ralada, agora com Aninha é totalmente diferente, pois ela depende de mim para tudo e eu faço tudo e mais um pouco para o bem estar dela, eu percebo que ela me entende, e que as vezes faz birra e manha, com medo de estar sendo injusta com ela acabo cedendo a tudo, penso que ela já tem uma vida muito limitada e se não quer fazer uma coisa não irei obrigá-la, a vida já se encarregou de impor muitos limites a ela, mas me questiono se isso é correto, ainda essa semana quero conversar com a psicopedagoga e a psicóloga para saber se a minha atitude de super proteção surtirá algum efeito bom a ela, não adianta eu não sei ficar brava com ela, não grito, muito menos bato, no máximo mudo meu tom de voz para que ela perceba que eu estou falando sério. A verdade é que além da minha cara está herdando toda essa porção de (defeitos horríveis) qualidades que cabem no meu dia a dia. Mas não joguem pedras. Ser intensa é bom, concordo.
Mas há aí uma combinação explosiva entre intensidade e sinceridade.
As vezes acho que Ana ama e odeia com uma naturalidade ímpar.
E a senhora espontaneidade aniquila aqueles que são alvos do serzinho intenso e sincera que é minha filha se ela não foi com sua cara, não faz questão nenhuma de ser simpática, se disser que não quer fazer algo não faz! Ela puxou a mim sim, mas eu preciso saber lidar com isso, pois eu admiro muito quem me aguenta todos os dias, eu quero fazer tudo, ajudar todo mundo, se não estiver fazendo 3 coisas ao mesmo tempo não sou eu.

Vamos nos ajeitando o mais importante agora é que Aninha conseguiu chegar até a adolescência, já é um milagre isso pra mim , é uma festa e vou arranjar um modo de amenizar as coisas que vem por aí, vão ser outros tipos de problemas, não virá nenhum namoradinho, nem boletim com notas vermelhas, muito menos esperar a balada acabar para poder dormir. Vão ser problemas diferentes, mas eu peço forças e entendimento para que consigamos passar por tudo com a alegria de sempre, aproveitando os detalhes e as coisas boas.

Eu estarei aqui meu amor cheia de paciência e sabedoria para poder te ajudar e te dar qualidade de vida, não quero e nem devo te infantilizar, mas você é minha bebezona, sua felicidade sempre será prioridade pra mim seja em que fase estiver, nós juntas sempre conseguimos nossa coragem é nosso guia, nosso coração é nosso manual de instrução, sempre que em dúvida irei consultá-lo.

Eu te amo coisa branca cheia de espinhas.

Dia 20/08 foi dia de Festa !!!!

Aninha fazendo 12 anos, uma mocinha já ! Quanto orgulho viu... só nós sabemos o quanto foi difícil chegar até aqui, mas conseguimos e vamos comemorar !
As comemorações tiveram início já no sábado com um bolo lindo e gostoso feito pela Tia Cris, apressada como sempre para tudo cantamos parabéns e apagou as velinhas...
No domingo almoço com a família e a tradicional quebra do porco rs (eu explico) Aninha tem um cofrinho onde todos que vem visitá-la colocam suas moedinhas, sendo assim todo dia no seu aniversário o porquinho é quebrado contamos as moedas e ela diz estar rica kkkk.
Fizemos isso ontem para o papai poder participar !
Hoje tivemos que ir para o hospital, consulta de rotina com o otorrinolaringologista, fez elogios a Ana, a examinou e diz estar tudo sobre controle adiado a ideia de traqueostomia por enquanto, segue a medicação rigorosamente ela se mantem estável, acordou toda feliz porque era aniversário e ia passear cedinho.
Só notícias boas hoje ainda bem !
postei uma fotinha dela no face muitos recadinhos carinhosos dos meus amigos e familiares....
é bom saber que não estamos sozinhas!
olh aí que bolo lindão!

Um dia de cada vez.... é assim que estamos seguindo...
Hoje a Aninha fez os exercícios de fonoaudiologia e disfagia, está bem melhor os músculos de sua face e já consegue deglutir melhor a saliva e até alguns gostinhos, também compramos um massageador facial, (ela adora). A equipe tem me orientado muito bem e esta acompanhando de perto sua evolução tbém na fono de comunicação, onde anda tendo grandes avanços, me surpreendeu esses dias atrás quando ela soube nos mostrar o seu nome ANA nas fichinhas de letras ! No treino intensivo, as vezes ela se embaralha, as vezes esquece, fica meio perdida, mas estou incentivando, pra nós já é uma grande conquista saber que ela está ligada e sabendo tudo o que acontce ao seu redor, interagindo e tentando se comunicar ! Ela já aprendeu o Sim ou não, me responde com o olhar ou então com movimentos do corpo Direita sim Esquerda Não !
Uma belezinha, estou orgulhosa da minha pequena, as crises convulsivas não dão descanso nem os refluxos, mas tudo há de se acertar, já estivemos bem piores ! O sono está meio agitado, tem acordado durante a noite mas sem necessidade de 02 a saturação tem se mantido alta a frequência respiratória dentro da normalidade, a PA tbém se estabilizou... Na última segunda-feira foi realizado um eletro e um ecocardiograma para saber se tinha algum problema cardíaco ligado a hipertensão que ela apresentou, mas a Dra me garantiu que está tudo normal dentro das limitações, o coração funciona mais pois precisa de mais energia o organismo fica acelerado sempre então os batimentos estão sempre altos, mas nenhum problema mais grave, falta investigar agora os rins, a medicação é muito danosa para eles, então pedí um exame de função renal que ficará pronto daqui alguns dias, tomara que tudo esteja bem, o ar anda muito seco, preciso de um umidificador urgente, Aninha tem respiração Oral ,a laringe e faringe seca muito dificultando sua respiração, algumas inalações também serão necessárias, assim como a fisioterapia respiratória.
Bom... tudo dentro da normalidade, só minha coluna que está reclamando um pouquinho por ter que carrega-la mas isso se ajeita com dorflex rs.
Que tudo se mantenha assim, tranquilo e que possamos curtir o feriadão que vem aí, pretendemos passear um pouquinho em família, precisando esfriar a cabeça e desligar um pouquinho da rotina de hospital e consultas, talvez até dê folga pra Aninha, menos nos alongamentos esses são muito necesários pra que ela não tenha dor muscular e nenhuma lesão ao manobra- la.
É isso... Ana mamãe te ama !

A minha culpa ?

A culpa

No meu caso especificamente culpei o médico que acompanhou minha gestação no início, culpei a equipe de enfermagem do hospital, questionei a maneira como eles conduziram o meu parto (prematuro), a falta de estrutura para receber um bebê prematuro, (realmente deixaram a desejar) mas ninguém fez de propósito, eu sei ! Não dependia deles , cidade pequena sem recurso nenhum, talvez tudo poderia ter sido diferente, as seqüelas seriam bem menores, culpei pelo um susto que tomei e uma crise nervosa que passei, me culpei por não ter ido para uma grande cidade para ser acompanhada pelos melhores médicos, me culpei por ter engravidado na hora errada (muito cedo) isso deu tudo errado, enfim, desculpas é o que não faltam nessas horas. Claro que cada caso é um caso, sabemos sim de mães relapsas que sequer fazem o pré-natal, mas estou considerando as mães que sempre desejaram muito um filho, que seguiram a risca todo o pré-natal e tiveram um filho especial.
Após essa fase de tentativas de achar o culpado da história vi que isso não ia me levar a lugar algum, pelo contrário, esse tipo de atitude apenas nos paralisa e nos impede de seguir em frente e encarar a nossa realidade. Desisti então de buscar justificativas para o problema ocorrido na gestação e no hospital

Ainda quando Ana Laura estava na UTI não consegui assimilar muito bem o seu problema, os médicos falavam, falavam, falavam e parecia que eu entendia tudo, quando na verdade não entendia nada ou não queria entender naquele momento, eu só queria tirar minha bebê daquele lugar onde o som das máquinas (ventilador mecânico, Oxímetro, etc...) fica até hoje na minha cabeça um Pi pi pi infernal !
Depois de alguns dias já em casa eu percebia que ela era diferente, então começaram as crises convulsivas, Eis que então cai a ficha: minha filha é especial e será dependente de mim e das pessoas que conviverem com ela. E agora??
Como um castelo de areia desmoronando vão-se embora aqueles sonhos, aqueles planos para o futuro, o desejo de ter um filho correndo pela casa quebrando tudo, depois em uma boa universidade, de participar da formatura, do seu casamento, dentre tantos outros sonhos. Aquela outra criança já não existe mais, passei pela fase de luto como já descrevi em outro post até a assimilação da nova realidade que eu tinha pela frente.
Mas de repente tudo muda... O nosso olhar muda, a vida ganha outro sentido, nossas atitudes não são mais as mesmas, estamos mais fortes, amadurecemos em dias o que gastaríamos anos para compreender e todos nos perguntam: de onde você tira tanta força para cuidar da sua filha? Me dá vontade de responder: "É ela quem cuida de mim".
E juntas vamos caminhando, superando todos os obstáculos, descobrindo as pequenas e boas coisas da vida, construindo novos sonhos e vivendo intensamente cada dia como se fosse único.
Minha filha é aquela mesma criança que desejei quando engravidei, algumas coisas mudaram, mas os sentimentos não mudam. Ser mãe de uma criança especial é simplesmente ser mãe, é se doar incondicionalmente como faríamos com qualquer outro filho, amando-o hoje e sempre, mas com muito mais coragem e garra.

A culpa sempre vai me acompanhar... mesmo eu sabendo que ela não me pertence. Assim são as Mães Especiais! Não tem jeito.

O Pesadelo acabou ?

Foram longos 2 meses de internação da Aninha na UTI, muitas complicações, icterícia, pneumonia, derrame pleural, perda de peso, ela chegou a pesar 1.200kg, eu a visitava todos os dias, mesmo sem poder pegá-la no meu colo, eu colocava a mão dentro da incubadora com medo de mexer e desligar um dos inúmeros fios ligados a ela, os médicos não davam esperança nenhuma de vida, então eu saía de casa sem saber se ia encontrar minha filha viva… não desistí, mas paguei caro o preço da minha valentia, sacrifiquei minha saúde, me despersonalizei, cheguei a pesar 40 quilos, quando me envolví demais com a patolologia de Ana, acabei rompendo laços, familiares, sociais,profissionais, me adaptei ao ambiente agressivo do hospital, o ruído dos aparelhos e alarmes, as emoções dramáticas dos corredores, tive distúrbios alimentares e do sono, depressão… Numa dessas idas e vindas para o hospital visitar Aninha, os Doutores disseram que tudo tinha piorado de vez, e que ela estava com uma grande infecção, e então o desespero tomou conta de mim, eu estava prestes a perder minha filha e não podia fazer nada! Aí começou a revolta, eu briguei com Deus, eu afastei pessoas importantes de perto de mim que queriam ajudar mas na verdade eu precisava ficar sozinha para digerir aquela dor que era minha! O desespero era avassalador e eu como sempre gostava de registrar tudo o que acontecia, mas diante daquele sofrimento eu decidí não tirar as fotos e as que tinha tirado eu dei fim, era como se eu não quizesse lembrar daquilo tudo, ficou só uma foto que foi a encubadora em que Aninha ficou por longos 2 meses… Eu não queria ver uma foto dela totalmente desfigurada, ligada a fios e fios, cheia de hematomas, lugares faltando peles, pontos de sutura, uma magreza extrema, hoje me arrependo de ter apagado tudo, pois isso ficou guardado na minha memória, e vira e mexe eu me lembro da situação em que ela se encontrou… Eu era muito menina, o pai de Ana muito imaturo, não me passava apoio e segurança (não o faz até hoje), enfim… A minha maior alegria e susto, foi quando cheguei a sua encubadora e ela estava vazia! Eu Gelei e logo pensei: Ela não resistiu… minha mãe estava no vidro e já em lágrimas fazia gestos desesperados… até que a enfermeira encostou a mão sutilmente em meu ombro e disse: Sua filha está fora de perigo! Ela já conseguiu sair do respirador e só vai ficar internada para ganhar peso para ir para casa! Foi quando pela primeira vez eu pude pegar ela nos meus braços, o momento foi incrível, mamãe chorava demais como se não estivesse acreditando, porque realmente foi um milagre. Lembro-me que ela cabia na palma de minha mão e eu toda desajeitada tentando arrumar ela junto ao meu peito, ela vestia um pijaminha todo já gasto com emblema do hospital, e eu mais do que depressa peguei a malinha e a vestí com uma bela roupinha rosa. Foram algumas semanas até eu aprender a lidar com a sonda nasal e depois ela se adaptou com a chuquinha e podemos vir embora para casa!
Eu sussurava todos os dias em seu ouvidinho: Aguenta firme minha menina, mamãe vai levar você daqui! e a hora de ir embora era a pior de todas, pois era meia hora de visita por dia, eu me acabava em lágrimas, havia dias que minhas pernas não obedeciam e eu não sabia nem onde era o elevador e a porta de saída. Chegou o grande dia! A alta do hospital, minha filha tinha já quase 3 meses e só conhecia aquela encubadora, jalecos azuis e gente estranha... era hora de lar doce lar.
Essa foto foi a primeira vez em que Aninha dormiu no seu bercinho rosa que já estava desacreditado em recebê-la, reparem que tem uma falha no cabelinho, foi onde caiu por ficar tanto tempo em uma posição só.

Minha casa foi abençoada esse dia, pois um anjinho veio morar nela.

Nasceu a Mãe Especial

O dia em que minha vida mudou...

Era uma terça-feira, ainda de madrugada quando um desconforto abdominal me acordou, nada parecido com as terríveis contrações do parto, então me levantei e como uma gestante faz xixi de 3 em 3 horas pensei que ia ao banheiro e retornaria a minha cama para tentar achar uma posição confortável para mim e para a bebê, mas não! Quando abaixei ví um enorme sangramento, apavorada, fiquei alí imóvel, estática, medo angústia, tão jovem... tão imatura, chegando ao hospital já com 7 dedos de dilatação, a nenê ia nascer, ainda fizeram uma tentativa de segurá-la dentro de mim por conta do pulmão tão frágil ainda sem formação completa, estava com 32 semanas de gestação, fiquei sangrando e sofrendo para mantê-la na minha barriga para o pulmãozinho amadurecer e poder respirar sem problemas... Ás 10:45 da manhã, o dia escolhido a dedo por Deus foi 20 do mês de agosto do ano de 2000, veio ao mundo de um parto prematuro pesando apenas 1700kg com 38 cm a minha grande guerreira...

Um divisor de águas foi esse dia!

Morreu a menina adolescente e nasceu a mãe especial.

Eu era a mais feliz de todas as mulheres do mundo! Eu havia sentido na pele as dores do parto, a emoção, eu nunca me sentí tão viva e tão dona de mim, foi como se eu tivesse encontrado a minha razão de viver, e eu jamais ficaria sozinha, o milagre da vida era meu!

Essa foto valerá por todas as emoções impossíveis de serem descritas aqui! Eu pude vê-la apenas por 10 segundos, pois ela inspirava cuidados, precisava de oxigênio e encubadora, segurei sua mãozinha tão pequenina e ela apertou com força, a mesma força que ela me aperta hoje! Ela sempre foi forte e me ensinou assim a ser também...

Nossa força, nossa ligação é enorme, Ana é um anjo que habitou meu ventre e hoje habita minha casa, com sua força e valentia me fez mulher forte e madura e me mostrou o verdadeiro amor incondicional, aquele que não espera nada em troca, aquele que a força é imensurável e indestrutível.

Eu te amo minha pequenina grande guerreira, nossas mãos ficarão sempre assim... unidas, você me dá forças e eu farei o mesmo para sempre... Obrigado por me escolher para ser a sua mãe!

A partir desse dia meu coração passou a bater fora do meu corpo.