segunda-feira, 30 de dezembro de 2013

Retrospectiva positiva +++++

O que alguém pode desejar a quem ama na passagem do ano, senão força para continuar a amar? Pois é isso que eu quero, meu amor: continuar feliz e saudável para oferecer-te o que eu tenho de melhor, que é este amor imenso e intenso. Foste a melhor de todas as coisas que já aconteceram na minha vida, e agora que eu já conheço a felicidade, quero viver mais mil anos.

Paz, saúde, alegria e prosperidade: tudo o que alguém pode desejar à alguém querido, eu desejo em dobro para ti. Que todos os teus dias sendo eles duros ou doces, você me ajude a encarar essa rotina árdua e gratificante.
Que 2014 seja o ano mais feliz que já viveste! Que de agora em diante cada ano que viveres seja mais feliz que o anterior e que este nosso amor sobreviva à ação corrosiva do tempo, porque é assim que deve ser com as coisas belas e puras.
Tenho a nítida impressão – ou melhor, a certeza – de que esse ano será realmente incrível para nós.

Que Deus nos abençoe e nos mantenha assim felizes!

E vocês também... ah Como vocês integrantes do meu Diário nos fizeram felizes esse ano! Aninha tem uma cadeira super confortável, um colchão, todos os materiais hospitalares, profissionais atendendo gratuitamente, amigos de toda a parte do país e até do mundo, que nos deixam seus recadinhos, telefonemas, doações, carinho...

A palavra do ano de 2013 é GRATIDÃO!
Continuamos a escrever e desenhar nossa historia, nossa bela historia de amor e superação. (olha que mocinha linda no desenho! Mãe coruja... rs)








Vem conosco em 2014?

sábado, 21 de dezembro de 2013

Especial?

Maternidade “especial” é um assunto delicado. É um tema extremamente dolorido e que envolve um luto, real ou simbólico, pela criança e pela maternidade que imaginávamos pra nós. Mas eu acho que mesmo nessa situação tão complicada cabe a reflexão. Reflexão, não crítica, vejam bem. Meu objetivo aqui não é trazer mais culpas para nós mães, ainda mais para as “especiais”.
Antes de mais nada, não existe nada de especial mesmo em ser mãe. Isso pode soar maldoso ou insensível, mas é verdade. Num país onde não temos direito nem acesso pleno a planejamento familiar, incluindo aí a legalização do aborto, maternidade não é uma opção. Pode ser algo extremamente especial num nível individual, fantástico, maravilhoso, espiritual mesmo. Mas se é assim para uma, pode não ser para todas. Pra muitas mulheres é uma imposição. E se não existe opção, não existe escolha plena. Sem escolha, nada resta de especial.

A maternidade “especial” também não é nada especial. Muitas crianças nascem com necessidades especiais, outras se tornam. Basta uma meningite, uma rubéola, um motorista bêbado… e pronto. Então pode acontecer com qualquer uma, pode acontecer com todas, e a qualquer momento da vida. Mesmo assim existe um discurso que ronda essas mães e que impõe a elas o rótulo de “especiais”, como se elas fossem únicas. Aparentemente esse discurso faz um elogio dessa maternidade, mas na verdade é aprisionador, culpabilizante e extremamente machista.

Vejam bem, é muito comum elogiarem a mãe especial da seguinte forma: “Deus escolheu VOCÊ pra mandar essa criança, seu filho é especial porque VOCÊ é especial”. Essa frase é muito comum, mas existem variações não religiosas. Todas elas têm implicações cruéis para as mães. Nós mulheres já somos praticamente treinadas para ver a maternidade como bênção e destino, imaginem quando se escuta isso.

A primeira consequência é a entrega total. A mulher deixa de cuidar de si, da relação com o companheiro, dos outros filhos, se os tiver. A maioria dessas mulheres é heterossexual e encontra-se em um relacionamento estável com um homem. A maioria desses homens vai embora. A sociedade desculpa esses homens, mas não essas mulheres. Elas são “especiais”. Deus as escolheu especialmente para esse papel. Elas não podem ir embora.

Além disso uma mãe especial deve ser feita de um material mais resistente. Dela é cobrada uma resiliência maior, afinal ela foi escolhida. Muitas escondem o cansaço, a angústia, o desespero por detrás dessa imagem. Elas consideram que têm que aguentar mais, dar conta de mais. Afinal, elas não seriam mães “especiais” se não fossem capazes de suportar mais que todas as outras. Por isso procuram menos ajuda profissional, estão mais sujeitas à depressão e a outros sofrimentos mentais, e consequentemente, à perda de emprego e à dissolução dos vínculos afetivos e familiares. É muito comum essa mulher se isolar na sua dor. E a solidão, a depressão, o cansaço e a falta de perspectivas acabam sendo vistas como parte daquilo que é ser mãe “especial”. Tentar procurar ajuda é visto por ela e pela sociedade como sinal de fraqueza, afinal ela deveria aguentar. Ninguém cuida do cuidador.

Para o Estado a mãe “especial” também é perfeita. Ela geralmente tem duas opções. Ou vai aceitar seu papel sem cobrar do governo a ajuda devida ou vai se organizar em associações que em sua maioria também substituem a ação estatal, como é o caso de algumas APAES. O Estado fica na cômoda situação de enviar verbas enquanto as famílias se desdobram para ocupar o vácuo deixado no tratamento dos seus filhos. Pretendo abordar essa questão, que é bastante complexa, em outro momento.

É bom lembrar que essa idealização da maternidade é perniciosa também para a própria criança portadora de necessidades especiais. A mãe, tomada pela ideia de que precisa fazer todos os sacrifícios em nome do seu filho, vira presa fácil de tratamentos mirabolantes. A maior parte é indicada por gente que tem genuína vontade de ajudar mas pouco bom senso. Mas existem os aproveitadores que vendem tratamentos “alternativos” extremamente duvidosos. A mãe “especial” é muito vulnerável a esse tipo de assédio. Ela precisa tentar de tudo, TUDO MESMO, pra ajudar seu filho. E dá-lhe culpa. Muitos desses tratamentos são só inócuos, outros atrasam o emprego de métodos comprovadamente eficazes, alguns são só perigosos mesmo. E lá fica a mãe “especial”, perdida entre tantas escolhas e julgada por todos.

Mas existe uma situação em que esse discurso da maternidade “especial” é ainda mais trágica. Trata-se da exploração por setores extremistas e patriarcais da nossa sociedade da culpa materna em caso aborto de fetos inviáveis, como os anencéfalos. Muitas mães “especiais” abdicam da própria vida em nome desse ideal de maternidade. É uma escolha dessas mulheres, claro. Mas não dá pra deixar de pensar que é uma escolha permeada de cobranças sociais, religiosas e machistas. Cobranças que jogam com a culpa dessas mulheres, tudo coberto pela embalagem da maternidade “especial”. É a imagem definitiva da “mãe acima de tudo”.

Enfim, essa coisa de mãe “especial” é complicada demais. Até mesmo danosa. E o que o feminismo tem com isso? Bem, o feminismo tem como um de seus objetivos questionar os estereótipos ligados ao gênero, discutindo o que é ser mulher, o que é ser mãe e, por que não, o que é ser mãe “especial”. Muito pouco desse papel me parece ser “natural”. Na verdade, creio que a maior parte das implicações da maternidade “especial” é socialmente construída e mantida por forças patriarcais que se beneficiam dessa abnegação feminina.

Da mulher que vai permanecer junto à criança doente quando abandonada por um companheiro insensível e egoísta, mantendo a ideia de unidade familiar a todo custo, passando pela mulher que abdica do trabalho e da saúde física e mental para dar sozinha assistência ao filho, até a mulher que sacrifica a vida mesmo sabendo que o feto não sobreviverá a ela, todas são versões de um ideal de maternidade que pouco beneficia a mulher. Restam como testemunhas abnegadas do descaso de seus companheiros e de um Estado que lucra com seu estoicismo. Penso que tanto essas mulheres quanto seus filhos ganhariam mais se esse ideal fosse questionado. A mãe “especial” não é super. Ela sou eu, pode ser você, pode ser sua irmã, esposa, companheira, filha, vizinha. Vai precisar da sua ajuda, vai precisar de amparo, colo, ombro amigo e uma ajudinha pra olhar a criança pra que ela descanse um pouco. Mas ela não precisa, com certeza, é de mais culpa.

Texto de Cynthia Beltrão.

terça-feira, 17 de dezembro de 2013

Natal especial

Querido Diário

Agradeço muito as mensagens de APOIO e SOLIDARIEDADE, muitas delas vindas de pessoas em locais distantes, antes não conhecidas por mim. Obrigado, obrigado, obrigado.
Quem me conhece sabe o quanto é desconfortável para mim vir até as redes sociais pedir doações para a Aninha... penso que podem me julgar mal, mas nós precisamos! Por ela engulo o meu orgulho e dou a cara a tapa, para mim não há felicidade maior do que ver a minha menininha sendo bem assistida, com os medicamentos, os tratamentos etc... e muita etc... Criei o blog para conhecer mães especiais trocar "figurinhas", uso como terapia, adquirir conhecimento e alternativas, oferecer mais qualidade de vida a minha filha, nunca imaginei vindo até aqui para pedir dinheiro e não me envergonho disso jamais, vocês não imaginam como tudo é caro e manter uma princesa em casa não sai nada barato...rs. Um beijo no coração de cada um que contribuiu e ainda vai contribuir para o Natal da Aninha! A caridade é a virtude preferida de Deus.
O amor de mãe é o combustível que capacita um ser humano comum a fazer o impossível.
O incentivo de vocês fez com que conseguíssemos mais força para suportar... sempre acreditando... e conseguindo!

Fiquem com Deus!!

Olha a carinha dela esperando o Papai Noel... Gente ela é o máximo! Ser mãe da Aninha é o melhor presente de todos!

Feliz Natal! Temos todos vocês dentro do nossos corações



quarta-feira, 11 de dezembro de 2013

Pedido de Natal

Querido Diário, o Natal se aproxima e com ele um turbilhão de emoções... Durante alguns anos, principalmente os primeiros da infância de Aninha quando chegava essa época eu queria sumir! Não suportava ver todas as outras crianças esperando o papai Noel, pedindo seus presentes, correndo em volta da mesa da ceia e a minha criancinha debilitada, sedada e encolhida na cadeira de rodas. Alguns natais passamos no hospital com gente desconhecida sem o abraço da família, em meio a gritos de dor e sofrimento.
Como eu queria que a minha menininha fizesse o seu pedido de Natal, sabe aqueles que as crianças ficam eufóricas e ás vezes até doentes pela ânsia de ganhar? Como gostaria de saber o que ela quer ganhar de verdade, o que ela sente, o que ela pensa. O silêncio é nossa língua, a comunicação parece coisa de outro mundo, eu sei exatamente o seu desejo o seu gosto pelo simples fato de olhar, de sentir o toque o cheiro a carinha de contente, os resmungos, as gargalhadas, mas como um simples “Mamãe” com o som das cordas vocais fazem falta! Sempre quando vejo pais e mães dizerem aos seus filhos para se calarem, que estão falando demais... sinto um aperto no peito, como não valorizar a voz do filho... só quem nunca escutou é quem sabe.
Desculpem-me pelo texto, não gosto de escrever coisas tristes, mas no diário da vida de uma mãe especial os dias cinzas são extremamente cinzas, já os coloridos são incrivelmente brilhantes. Não há meio termo, não há tempo! É em meio a lágrimas que escrevo, já ensaiando um sorriso arrebatador para daqui meia hora.
Esse ano escolhi dar mais conforto a ela com um colchão para a caminha hospitalar, acho que o maior presente que ela quer ganhar nesse Natal é encontrar apoio, amor, atenção e força no colinho da mamãe.
Escutem seus filhotes, ouçam tudo o que eles tem a dizer... e mamães cujo anjinhos não aprenderam a falar, escutem com a voz e os ouvidos do coração, usem seus instintos maternais, nossa ligação com nossos filhos é muito além das palavras, elas fazem sim muita falta, o desejo de ouvi-las é enorme, mas diante de tanto aprendizado e amor se tornam meras coadjuvantes.


A vida é barulhenta. Dentro ou fora de nós, nada se aquieta. Queremos nos comunicar, exigimos respostas na velocidade de super-hiper-mega bytes, contabilizamos "notificações", desejamos ser cutucados de volta. Sem perceber, desaprendemos a silenciar. Desaprendemos a suportar a voz que cala e sofremos com a falta de respostas. Desaprendemos a ser ausência... Aninha me aquieta e batemos altos papos no mais profundo barulho do silêncio!

sábado, 7 de dezembro de 2013

Aninha girl

“Eu tive muitas coisas que guardei em minhas mãos, e as perdi. Mas tudo o que eu guardei nas mãos de Deus, eu ainda possuo”.


 Enquanto nossas mãos se entrelaçarem, então estamos bem e felizes!

quinta-feira, 5 de dezembro de 2013

"Sobreviver NÃO é o Bastante

Muitas vezes, quando converso sobre criação de filhos, escolhas, caminhos, ouço argumentos do tipo: “ah, meus três filhos nasceram de cesárea e sobreviveram!”, “ah, meu filho não mamou nem um mês e taí, firme e forte!!”, “ah, eu apanhei dos meus pais quando criança e sobrevivi, não tenho traumas!!”, “ah, meus filhos comiam bala, pirulito, refrigerante à vontade e estão aí, vivinhos da silva!!”. Perco a vontade de discutir diante de um argumento desses, juro. Tão descabido, tão raso, tão simplório.

Fico me perguntando: sobreviver é o bastante? Na nossa vida diária de escolhas e decisões como pais e mães, nosso parâmetro deve ser apenas optar pelo que não causará lesões óbvias, permanentes e irreversíveis em nossos filhos? Devemos nos contentar em garantir que eles ‘sobrevivam’ às nossas escolhas e aos caminhos pelos quais os conduzimos?

Sim, bebês nascem de cesáreas desnecessáreas e não morrem por isso. Bebês deixam de ser amamentados, vivem à base de chupeta e mamadeira, são afastados do colo e do carinho de suas mães desde muito cedo, e sobrevivem. Crianças são agredidas física e verbalmente por seus pais e cuidadores, e seguem vivendo. Crianças comem porcarias a torto e a direito, adquirem péssimos hábitos alimentares que os perseguirão pela vida toda, e seguem aí, vivinhos da silva. Crianças são desrespeitadas, negligenciadas, desconsideradas a todo momento, e sobrevivem a tudo isso. Sim, é assim mesmo. Crianças são seres muito resilientes. Eles sobrevivem a quase tudo.

Mas e daí? Isso é o bastante? Para mim, não. Eu não quero fazer escolhas às quais minhas filhas possam simplesmente ‘sobreviver’. Não, isso não me basta, eu desejo mais para elas. Eu quero fazer o meu melhor, e não me contento com nada menos do que isso. E não porque elas corram riscos seríssimos de traumatizar-se para o resto da vida ao meu menor deslize ou descaminho, mas porque elas merecem mais do que o mínimo necessário à simples ‘sobrevivência’. Elas merecem que eu busque sempre as melhores opções, escolha os caminhos com critério, com consciência, com responsabilidade. Elas merecem que eu opte, questione, reflita, e não siga agindo automaticamente, sem pensar, apenas porque, afinal, ‘ninguém morre por isso’.

Acho fundamental que tenhamos em mente que nossos filhos seguirão vivendo, crescendo, se desenvolvendo, saudáveis e felizes, mesmo que a gente não consiga fazer o ideal 100% do tempo (e alguém consegue??). Mas acho igualmente importante que a gente não transforme essa idéia em muleta, para se acomodar e deixar de dar o melhor de si a cada momento, porque afinal, seja como for, ‘eles vão sobreviver’.

Eu não quero ser uma mãe perfeita, sei que erro, já errei e ainda vou errar muito, porque faz parte da caminhada. Mas meu coração está tranquilo, porque sei que todas as vezes que cometi um erro, foi procurando acertar. Sei que errei tentando fazer o melhor, e não por omissão, por desistência ou por achar que encontrar a melhor opção não fosse assim tão importante.

E não me permito esquecer, nem por um instante, que todas as atitudes que eu tomo terão consequências, sim. Porque todas as pequenas vivências do dia a dia vão fazendo da criança o indivíduo que ela será, no futuro. Isso não significa neurotizar a convivência e viver medindo palavras e atitudes a cada segundo, nem fazer da vida diária um ambiente milimetricamente planejado e controlado para evitar traumas futuros. Significa apenas estar consciente da responsabilidade que o papel de pais nos traz, a todo momento.

Eu não abdico dessa responsabilidade. Porque para mim, sobreviver não é o bastante, nem nunca será. E pra você?"

Por Renata Penna

Fonte: Vila Mamífera - Portal da Maternidade Ativa http://vilamamifera.com/mamiferas/sobreviver-nao-e-o-bastante/


quarta-feira, 4 de dezembro de 2013



Oi Querido Diário!
Ela se acha muito melhor e se diz especial...   O comentário entrou pelos meus ouvidos e abalou minhas estruturas, senti meu rosto corar e meu estômago embrulhar...

Quando entrei no maravilhoso mundo da maternidade não fui informada sobre os julgamentos que iria enfrentar e. Algumas mães tem o dom natural de julgar cada ação de outras, também, mães. Não que isso seja bacana, pelo contrário, machuca e incomoda quem é julgada apedrejada em praças públicas e todo o mundo virtual.
Não importa o assunto, pode ser babá, escolinha, açúcar, parto, amamentação e até, acreditem, vida sexual. E no caso de mãe especial, as questões são triplicadas, diferenciadas e as cobranças também. O julgamento está lá, a sua espera. Nem sempre oculto, muitas vezes ofensivo e algumas vezes em forma de opinião compartilhada.
A partir do momento em que você, mãe, está segura que fez o melhor para o seu filho o melhor a fazer é balançar a cabeça e concordar, assim a discussão não rende e você sai feliz. Mas tem gente que não aguenta e se joga na discussão infinita sobre o que é melhor para a criança alheia, sem  ao menos saber a realidade da outra mãe ou entender a sua própria realidade. Vale a pena tudo isso? Qual a intenção de uma discussão infinita em que nenhum lado cederá e em que cada um passa por experiências diárias completamente opostas?
O que será do mundo onde as crianças são criadas por mães competitivas, irônicas e
intolerantes? O que será do mundo onde a vida alheia é mais importante que a própria
felicidade? Precisamos ser adultos ponderados e tolerantes. Nossos filhos não seguirão nossos
conselhos, seguirão os nossos exemplos.
Não que eu tenha que dar satisfações da minha vida a pessoas que não entendem minha luta diária, mas tem coisa que não deixo passar.
Eu sou um ser humano comum com qualidades e defeitões! Me rotulei especial pois não consigui encontrar outra palavra para uma mãe de criança especial.

Mãe, antes de julgar, veja se seu teto de vidro não está trincado.
Eu e minha filha passamos sorrindo por coisas que você, que se julga uma grande mãe, NÃO PASSARIA NEM GRITANDO.

Aproveita e
Vai ser feliz, vai!

segunda-feira, 18 de novembro de 2013

Celebrando o novo record

Saudades da princesa?

Peço desculpas a vocês nossos amigos, fui uma blogueira fajuta esse ano, a correria dos dias me consome! Vamos falar de coisa boa? Estamos completando 1 ano e 8 meses sem internação! New record! Ana melhorou a qualidade do sono e a mãe aqui está podendo dormir mais tranquila apesar de acordar mesmo assim toda hora a noite, acho que acostumei... A medicação anticonvulsiva está sendo diminuída aos pouquinhos pois as crises deram uma folga, no último exame acusou que as drogas estavam causando dano renal, mas vira e mexe elas aparecem, assustadoras e cruéis, também já me adaptei, corro acudo e tudo passa. A parte respiratória está linda! o pulmão se expande normalmente sem ruídos ou sibilos, o aparelho de aspiração está guardado, ela já consegue se limpar sozinha, aprendi as manobras e Ana responde as estimulações de tosse, sem febre, sem queixas... está enorme, com a minha altura, mocinha rebelde, sabe aquela fase que meio que se define a personalidade? Pois é achei que não ia vivenciar isso, mas ela tem opinião, e me mata de alegria. Adicionou mais um na lista de cantor preferido, além do Mariano agora também o Cristiano Araújo rs.
Estou fazendo a vakinha do colchão que irá ajudar muito, ele é bem caro e quem puder ajudar iremos ficar muito felizes!
Estou fugindo das correções ortopédicas... quero dar um tempo para ela, para nós! Aproveitar a folguinha que a vida dura está nos dando... Curtir o fim de ano, aproveitar para passear, levá-la em lugares novos e fazer coisas novas, ano que vem voltamos a rotina hospitalar, amanhã vamos fazer a última checagem do ano no hospital a equipe vai examiná-la e com certeza nos dar boas notícias. Conheço Ana pela sua carinha, só de olhar é como se mergulhasse dentro dela e consigo saber o que há, hoje quando olho vejo Aninha bem dentro de suas possibilidades, vejo Aninha descobrindo uma nova fase da vida, vejo Aninha crescendo se descobrindo e vejo minha querida Aninha feliz.

Um beijo para vocês, obrigado pelo carinho
Vanessa a mãe da princesa


quarta-feira, 6 de novembro de 2013

Porque Heloísa?


Adorei o jeito simples com que a Cristiana conseguiu expressar sentimentos tão complexos como os da Heloísa, personagem inspirada em sua filha. Ao falar sobre a força que ela precisa ter para superar os momentos de tristeza, por exemplo, há a seguinte frase: "Se eu ficar borocoxô, quem vai ensinar a ela que a vida é do balacobaco?" Essa também é a minha frase de vida! O livro mostra de uma maneira muito interessante como  modificar nossa forma de olhar as questões relacionadas à deficiência e à existência humana, a fim de colaborar, na prática, para tornar o mundo melhor para todos.

Eu recomendo o livro, A Cris encontrou uma maneira divertida de "explicar" a "diferença e incentivar a inclusão, as ilustrações são maravilhosas e delicadas! Mas não podia ser menos, ela é Mãe especial, tá explicado.
Já faz parte da coleção de Aninha.

Vamos participar do sorteio?
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Esse é o Blog da Cris:
www.porqueheloisa.com.br

Você pode encontrar o livro  nessas livrarias: