Anjo (D)eficiente?

Anjo (D)eficiente?

Oi querido Diário, hoje, aliás, desde ontem estou com uma frase pipocando na minha mente, sempre acho que nunca mais vou ouvir, afinal, minha Ana já mudou tanto e vem demonstrando dia a dia suas habilidades, e sua capacidade de entendimento, eu criei essa página com intuito de ajudar as mães “especiais” assim como eu e esclarecer a sociedade sobre os deficientes, mas não é que ouvi de novo.
Que frase ? Você me pergunta, aquela frase que deixa uma mãe de criança especial , como dizer, com raiva é muito forte, mas indignada, isso indignada é a palavra correta. A fatídica frase: Ah, coitadinha, como sofre né?
URGH! ECA! ECA! ECA!, depois de tantos anos e diversas explicações e esclarecimento sobre o assunto ainda escuto isso? Tudo bem que minha filha precisa de doses extra de explicação e demonstrações do como se fazer as coisas, ou o que é um objeto, mas coitadinha? Sofrimento? Não vejo porque as pessoas sempre veem alguém com necessidades especiais como incapacitados, quando na realidade ele tem tanta habilidade quanto qualquer outra criança, de um modo diferente, mas são seres humanos !
Não sei se já contei essa historia: Uma certa vez, quando Aninha era mais novinha e eu me incomodava muuuuito mais com esse tipo de comentário, saímos para passear na pracinha tomar um solzinho, aproximou-se uma moça com seus três filhos “normais” e soltou a bendita da frase, eu era muito mais cri cri do que sou hoje, agressiva e na defensiva sempre, Olhei para Aninha na cadeira de rodas e depois olhei para as crianças dela deviam ter no mínimo 2 anos de diferença uma da outra e então disparei: É... minha cara a Aninha deve sofrer sim, mas não é coitadinha, ela é diferente de seus filhos, mas veja... ela está trocadinha, com o cabelinho arrumado, roupinha cheirosa, e devidamente calçada, e o que é melhor ela é muito educada e amada, agora quando olhei para seus filhos me deu vontade de colocá-los debaixo de uma bela ducha e esfregar até sair o encardido, desembaraçar e tirar os piolhos das suas cabecinhas, ler um livro pra eles, lhes dar amor, sabe acho que seus filhos sofrem bem mais que a minha. Aquela mãe ficou perplexa, parada na minha frente, ao ia nem pra traz nem pra frente, abaixou a cabeça e saiu... depois me arrependi porque ela devia ser bem menos instruída que eu, e as pessoas sentem piedade mesmo, na maioria das vezes não falam por mal mas não me arrependo não, quem sabe ela não resolveu dar um pouquinho mais de atenção aos seus filhos, no outro dia as crianças estavam lá de roupas simples, mas limpinhas e calçadas, fui lá puxei conversa com ela e ainda doei umas roupinhas da Ana que não serviam mais. Ela aprendeu a lição, e nunca mais tocamos no assunto.

Sempre ouço essas frases:
_ Deus quiz assim...
_ O fardo pesado é para quem pode carregar...
_ É uma judiação!
_ Tão linda, seria uma moça muito bonita!
_ Tenho tanto dó...

Eu sei eu entendo que as pessoas apenas querem se manifestar e o aperto do coração é tão grande que sai pela boca instantaneamente, mas por favor policiem-se... Não gostamos e não precisamos desses comentários, ouvimos há muito tempo!
Quer se expressar? Puxe um papo com ela... Diga um simples Bom dia tudo bem com você? Quais as novidades? (Lembrem-se que ela é mocinha tem quase 13 anos e não 13 meses) Chegue perto do normal numa conversa, sempre será diferente, mas ela saberá responder ao seu modo com uma careta ou um sorriso aí depende da sua simpatia. rs
Não a lembre do sofrimento, ela está acostumada e adaptada a ele.

MINHA ANA PODIA SER COITADINHA SOFREDORA! #SQN

O Gigante acordou

Pela primeira vez vejo brasileiros indo as ruas para lutar por seus direitos e convicções com o mesmo entusiasmo de uma partida de futebol! Vestem a camisa não para gritar um gol, mas para gritar Chega! Basta!

Há quase 13 anos venho lutando pela vida de Aninha, jogada as traças em hospitais públicos, de péssima qualidade, sem material, sem profissionais, aguardamos na fila por mais de anos por uma consulta, temos direito a um Loas que só é concedido a quem está realmente passando fome! Só quem vive essa realidade na pele é que realmente sabe como é difícil.
O que posso dizer sobre essas manifestações que estão acontecendo no país?
Posso imaginar que a resposta a essa pergunta está em vários focos, pontuando exatamente aquilo que a sociedade brasileira sente como itens precários do cotidiano nacional, que vem se arrastando em tempos e tempos, sem uma melhoria considerável.
Assistindo algumas matérias sobre este assunto, o que pode ser visto, são pessoas buscando melhorias, clamando por direitos difusos, não pensando de forma egoísta, individualista, não pertencente ao grupo que sempre diz: ” tá bom pra mim, o resto que se exploda. ”
Fica claro nessas pessoas que estão nas ruas, que não estão lutando simplesmente por passagem de ônibus ou qualquer outra tarifa de transporte... Estão lutando por algo mais significativo, mais abrangente, envolvendo setores sociais do país, que a cada dia vem “falindo” e deixando todos sem a devida assistência. Essas pessoas estão lutando, para que o poder público enxergue exatamente o que deve ser enxergado, e que trabalhe naquilo que deve ser trabalhado... Elas não estão sendo contra a realização da Copa do Mundo, ou das Olimpíadas aqui no Brasil... Não, não... Só querem, que, atrelados à capacidade de construção de 1º mundo ocorrida nas chamadas Arenas, também permeie em outras áreas transformando essa precariedade existente, deixando funcional na construção de Arenas Escolas, Arenas Hospitais, Arenas Estradas e etc...

Essas pessoas que estão nas ruas lutando, têm o interesse em deixar um país melhor para gerações futuras, com mais dignidade, mais direcionamento em prol do bem comum, usufruindo de maiores benefícios sociais...
O “sistema” precisa funcionar...
A transparência precisa “aparecer”...
Eles estão buscando um Brasil melhor para os filhos...
Basta a corrupção! O povo não é bobo não... a mídia já não tem tanto espaço, o estudo tem aberto os olhos das novas gerações!
E aqui por minha filha, que fará parte dessa nova nação visto a camisa amarela deixo o meu manifesto de repúdio contra essa política corrupta!

Senhores governantes... Eu não quero uma dezena de mega estádios, eu quero ter o direito de cuidar da minha filha de maneira descente e humanizada paga com os meus impostos!

Ahhh Já ia me esquecendo: Sabe os 0,20 centavos?

ENFIA NO SUS!!!

Papo de mãe

Hoje Aninha foi até a terapeuta ocupacional e o fisiatra que analisaram e confeccionaram um cokup para a sua mão esquerda que apresenta deformidades, optaram por imobilizar o dedinho e o punho, tadica... está sentindo dores e pede a todos que ela vê para tirar, meu coração fica aos pedaços quando vejo que ela sente dores e eu... não posso fazer nada para aliviar, para curar. Eu sofro junto com ela dobrado, triplicado!
E então decidi fazer da melhor forma, uma conversa, um carinho, colinho e um papo de mãe para filha.
Ela reclamou demais, mas no fim da conversa que se expandiu por horas ela entendeu que é para o seu bem, no fundo eu sei que ela já sabia, mas nada como uma manha para tentar me comover, eu tento me colocar em seu lugar e vejo o quão dificil é entender, aceitar, sofrer e conciliar tudo na sua vidinha. É necessário, querida, é preciso...
Terminei a conversa com essa frase: Eu te amo demais, e exatamente por isso não posso permitir que desista da luta.

Ganhei um sorriso de: Mamãe já entendi! E vou continuar a lutar.
Te amo guerreira e serei seu escudo, e você minha força.

O mundo intergaláctico de Aninha

Ter um filho com paralisia cerebral é a experiência mais empolgante que existe. Eu nunca havia imaginado que isso fosse possível. Mas é. A principal característica de uma criança com paralisia cerebral é a dificuldade que ela encontra para vencer a força da gravidade. É como se fosse continuamente perseguida por um lutador de judô alucinado, que se diverte em passar-lhe rasteiras e imobilizá-la no chão. O que ela precisa aprender a fazer, desde o nascimento, é responder aos golpes desse seu adversário gravitacional. Vai pulando de faixa branca para faixa amarela, de faixa amarela para faixa verde, até atingir o seu limite máximo. Todas as habilidades motoras que adquirimos de modo automático, através do instinto, ela tenta adquirir com o raciocínio, com o exercício, com a perseverança. É a luta do intelecto contra a natureza selvagem. Não ligo que ela fique para sempre faixa branca, pois ela fez de mim faixa preta, em qualquer assunto, qualquer aspecto.
A metáfora perfeita da história da humanidade. Davi contra Golias.
Uma criança com paralisia cerebral é como a maçã de Newton, que, caindo, revela os mecanismos secretos de funcionamento do mundo. Quando as pessoas descobrem que minha filha tem paralisia cerebral, costumam olhar para ela com uma mistura de simpatia e condescendência. Eu olho para ela como se olhasse para um troféu, com reverência, devoção, gratidão e sentimento gigante. Dizem que, por causa da ausência de gravidade, uma criança com paralisia cerebral estaria mais bem preparada que todos nós para viver na lua. Minha filha, portanto, é o mulher do futuro, pronto para viagens interplanetárias. Sabe aquele episódio de Jornada nas Estrelas em que alienígenas de uma galáxia distante cismam que o capitão Kirk é a encarnação de Deus? Pois eu sou como os alienígenas, e o minha filha é o capitão Kirk.
O sentimento é comum a todos aqueles que se veem nessa situação: a incompetência dos médicos, o despreparo dos enfermeiros, o descaso do poder público o terrorismo dos fisioterapeutas, a incapacidade dos pais em aceitar os diagnósticos mais negativos, a dedicação maníaca aos exercícios
relação a essas outras, a dificuldade da minha protagonista é apenas mais evidente. Com a vantagem de que ela está preparado para viagens interplanetárias. Essas que a a gente viaja todo dia do "Mundinho particular e intergaláctico de Ana."
Deixo que ela siga feliz, lutando judô e viajando nessa galáxia que ela me propõe visitar todos os dias.

Não é fácil... mas podemos ver as estrelas.

Cérebro on

Olá Diário tudo bem com vcs? Nós estamos ótimas! Hoje viajamos novamente para as terapias, de manhã uma visita a ortopedia do hospital que liberou as novas órteses, ela adorou são pink e ainda vamos adesivar! Aninha se comportou muito bem em todos os atendimentos, fisio respiratória, fono de disfagia, fono de linguagem, fisio motora e na to nos surpreendeu novamente, a terapeuta ocupacional teve paciência e não desistiu, porque confesso que eu já tinha deixado pra lá essa historia de incentivar tanto e não ver o resultado, mas quando estamos quase desistindo vem sopros de ventos suaves de esperança.
Primeiro muita conversa, muita cara feia, muito chilique e depois até uma bronquinha e então lá foi ela sem vontade fazer o tal do desenho. Escolheu um coração, seu cérebro registrou a cor vermelha, digo isso porque oferecemos a ela duas opções de cores o amarelo e o vermelho. Vejam a narrativa.
_Aninha vamos desenhar hoje uma coisa bem bonita! Que tal um sol ou uma nuvem?
_Não. (cara de sem vontade)
_Então uma flor?
_Não. (cara de já fiz uma flor)
_Já seeeei, um coração?
_Sim (cara de vamos ver o que dá)
A To ajudou a formar o coração que ficou um pouco feinho...
_Agora precisamos pintar esse coração! Pegou a caixa de giz e tirou a cor amarela e a vermelha.
_Qual?
_A vermelha né? (cara de dãaaa)
E aí as duas pintaram, a terapeuta tem um tom de voz alto e uma risada escandalosa, fiquei só observando.
_Que lindo Aninha seu coração vermelho! Você vai dar de presente para a mamãe?
_Não. (cara de disfarce)
_Você vai guardar para você?
_Não. (cara de por favor me entenda!)
_ É pra mim?
_Sim (gargalhadas gostosas)
_ Que linda, muito obrigado meu amor! vou guardar com muito carinho!


Sei que parecem coisas bobas, triviais e rotineiras para mamães normais, mas as mamães especiais vão sentir o arrepio na alma em colher frutos de um processo lento e dito por muitos impossível! Parabéns lindeza!

Aproveitem o fim de semana e distribuam coraçõezinhos aos seus!
Estou muito feliz com a página que a cada dia ganha mais seguidores para compartilharmos nossa luta.

Bjos especiais

Caca no dentinho

Oi Diário, hoje o dia foi puxado! (mas compensador como sempre)
Saímos cedinho para mais um passeio de ambulância, desta vez muito mais longe, Aninha necessitava de um dentista e como para crianças e até adultos dentista é bicho papão, para crianças como Aninha eu diria que é um risco! Sim... é arriscado e perigoso ir ao dentista, mas é necessário e para isso viajamos 4 horas para um centro especializado em portadores de necessidades especiais.
A viagem foi tranquila, ida e volta, para Aninha sacudir 8 horas dentro daquela geringonça é relaxante rs. Durante o caminho fomos conversando o que ia acontecer...
_Filha, bichinhos feios e mal educados fizeram caca no seu dentinho novamente (eu conto sempre a mesma historia), vamos ter que tirar eles daí, ok?
_Não (cara de nojo)
Chegando lá uma equipe muito bem organizada, logo uma gentil enfermeira nova no local nos recebeu e disse:
_Olá então você é que é a Aninha, me disseram que você era bonita, mas nem tanto assim!
_Risos (cara de sapeca)
A enfermeira aferiu a pressão, checou os sinais vitais e o médico entrou na sala logo em seguida para examinar os pulmões e discutirmos sobre a sedação, pois Aninha dessa vez tinha 2 dentes cariados e uma bela limpeza a fazer.
Optamos por fazer Dormonid na veia, para ela relaxar e não traumatizar e evitar nervosismo que ocasionam crises convulsivas.
O efeito do remédio não foi o esperado, Aninha não sedou, somente não conseguia se mexer e chorou muito. Ficou monitorada o tempo todo e a saturação caiu foi necessário ligar oxigênio por 2 horas e aspirar as secreções depois do procedimento odontológico.
Coração da mãe quase explode! Mas no final deu tudo certo, graças ao empenho da equipe do CAOE (Centro de atendimento odontológico a excepcionais), foram bem prestativos e indiscutivelmente profissionais.
Quando ela começou a reagir eu sussurrei: _Aninha os bichinhos feios foram capturados! Ela sorriu lindamente mesmo ainda sob o efeito do medicamento, brincamos que ela era a Bela Amolecida das neves... (eu e meus delírios) Afinal vivemos num conto de fadas adaptado lembram!
Obrigado Drs. Silvio, Téo, Jaqueline, Juliana, Yara e Clotilde vocês foram show de bola! Tiveram paciência com nós 2, pois eu não sei quem dá mais "piti" nessas horas!
Agora Aninha já pode distribuir sorrisos por aí.

Querida é impossível olhar seu sorriso e não se encantar!