"Mães más"

Um dia, quando meus filhos forem crescidos o suficiente para entender a lógica que motiva os pais e as mães, eu hei de dizer-lhes: Eu os amei o suficiente para ter perguntado aonde vão, com quem vão e a que horas regressarão.
Eu os amei o suficiente para não ter ficado em silêncio e fazer com que vocês soubessem que aquele novo amigo não era boa companhia.
Eu os amei o suficiente para fazê-los pagar as balas que tiraram do supermercado ou revistas do jornaleiro, e fazê-los dizer ao dono: “Nós pegamos isto ontem e queríamos pagar.”
Eu os amei o suficiente para ter ficado em pé junto de vocês, duas horas, enquanto limpavam o seu quarto, tarefa que eu teria feito em 15 minutos.
Eu os amei o suficiente para deixá-los assumir a responsabilidade das suas ações, mesmo quando as penalidades eram tão duras que me partiam o coração.
Mais do que tudo, eu os amei o suficiente para dizer-lhes “não”, quando eu sabia que vocês poderiam me odiar por isso (e em certos momentos, até odiaram).
Essas eram as mais difíceis batalhas de todas. Estou contente, venci... Porque no final vocês venceram também! E em qualquer dia, quando meus netos forem crescidos o suficiente para entender a lógica que motiva os pais e as mães, quando eles lhes perguntarem se sua mãe era má, meus filhos vão lhes dizer:
Sim, nossa mãe era má. Era a mãe mais má do mundo...
As outras crianças comiam doces no café e nós tínhamos que comer cereais, ovos e torradas.
As outras crianças bebiam refrigerante e comiam batatas fritas e sorvete no almoço e nós tínhamos que comer arroz, feijão, carne, legumes e frutas. E ela nos obrigava a jantar à mesa, bem diferente das outras mães que deixavam seus filhos comerem vendo televisão.
Ela insistia em saber onde estávamos a toda hora (ligava para o nosso celular de madrugada) e “fuçava” nos nossos e-mails. Era quase uma prisão.
Mamãe tinha que saber quem eram nossos amigos e o que nós fazíamos com eles. Insistia que lhe disséssemos com quem íamos sair, mesmo que demorássemos apenas uma hora ou menos.
Nós tínhamos vergonha de admitir, mas ela “violava as leis do trabalho infantil”, pois tínhamos que tirar a louça da mesa, arrumar nossas bagunças, esvaziar o lixo e fazer todos esses trabalhos que achávamos cruéis. Eu acho que ela nem dormia à noite, pensando em coisas para nos mandar fazer no outro dia.
Ela insistia sempre conosco para que lhe disséssemos sempre a verdade e apenas a verdade. E quando éramos adolescentes, ela conseguia até ler os nossos pensamentos.
A nossa vida era mesmo chata. Ela não deixava os nossos amigos tocarem a buzina para que saíssemos; tinham que subir, bater à porta, para ela os conhecer. E, enquanto todos podiam voltar tarde, à noite, tendo apenas 12 anos, tivemos que esperar até os 16 para chegar um pouco mais tarde, e aquela chata ainda se levantava para saber se a festa foi boa (só para ver como estávamos ao voltar).
Por causa de nossa mãe, nós perdemos imensas experiências na adolescência: nenhum de nós esteve envolvido com drogas, em roubo, em atos de vandalismo, em violação de propriedade, nem fomos presos por nenhum crime. FOI TUDO POR CAUSA DELA!
Agora que já somos adultos, honestos e educados, estamos a fazer o nosso melhor para sermos “pais maus”, como minha mãe foi.
Eu acho que este é um dos males do mundo de hoje: omissão. Falta de amor!

(Extraído do livro "Educar pela conquista e pela fé" de Professor Felipe Aquino)

Palavras

Elas revelam sentimentos. Pré dispõem atitudes. Fazem você rir. Fazem você chorar. Machucam. Fazem você repassá-las na mente cada segundo ou pensar em esquecê-las para sempre. Há pessoas que preferem atitudes do que palavras. Há palavras que dão medo só de pensar em ouvi-las, pois oferece um risco. Há palavras que você deseja ouvir a vida toda e passa a sonhar com isso. Algumas palavras são evitadas. Outras ditas em excesso, e às vezes sem nenhum real sentimento. Eu sou de falar pouco. Escolho bem minhas palavras às vezes, outras falo tudo o que me vem a mente. Palavras consolam. Palavras agridem. Às vezes aquilo que você passou anos construindo pode ser destruído com algumas palavras, em poucos segundos. Às vezes palavras são ditas apenas por dizer, para quebrar o silêncio ou a monotonia. Uma crítica pode ser dita de uma forma aceitável se usarmos a entonação correta, as mesmas coisas ditas em outras palavras. Que fique aqui registrado uma opinião minha, dada como conselho: Entre uma palavra e um silêncio, prefira o silêncio. Não cometa e estupidez de achar que palavras são mais válidas que o silêncio. No silêncio, você pode demonstrar o que você quer dizer com as palavras deixadas. Às vezes abraçar forte uma pessoa, ficar ao lado dela observando-a ou ficar acordado a noite toda olhando-a dormir demonstra muito mais do que um "eu te amo" sem sentimento.

Anjo

Oba!! vai rolar sorteio!!!

Para participar é muito fácil, basta curtir as páginas no facebook:
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Participem!!
Boa sorte!!

Mãe

Mãe é de outro mundo. É emocionalmente incorreta: exclusivista, parcial, metida, brigona, insistente, dramática, chega a ser até corruptível se oferecermos em troca alguma atenção. Sofre no lugar da gente, se preocupa com detalhes e tenta adivinhar todas as nossas vontades, enquanto que o mundo propriamente dito exige eficiência máxima, seleciona os mais bem-dotados e cobra caro pelo seu tempo.

Mãe é de graça.

(Martha Medeiros)

Viver de modo especial

Todos temos necessidades especiais, ninguém é igual a ninguém. Tem aquela pessoa que tem necessidade de ter companhia constante senão fica depressiva, tem aquelas que precisam de um tempo sozinhas senão se sentem sufocadas, tem aquelas que precisam viajar sentirem-se livres, têm aquelas que precisam trabalhar de segunda a sexta para ter segurança, tem aquelas que não suportariam viver todo dia em um escritório, tem as que são responsáveis pelas profissões burocráticas e tem aquelas que são artistas, que nos divertem, nos emocionam… Enfim, todo mundo tem uma necessidade especial, seja ela de qual natureza for, tem mulheres que tem necessidade de serem mães, tem outras que não tem, umas querem ter um time de futebol, outras apenas um filho, outras não podem ser mães biológicas, mas tem necessidade de ser mãe do coração.

E nós temos a necessidade em vermos nossos filhos felizes , de vê-los como crianças normais, dentro das suas limitações e essa é a maior necessidade de todas as mães, que seus filhos sejam felizes, mesmo portadores de deficiência, pois eu repito e sempre vou repetir: dá pra ser feliz tendo limitações, basta querer!

Ser mãe é isso, é amadurecer um pouco todos os dias e ser mãe especial é lutar todos os dias para o filho ser apenas igual.
Paralisia Cerebral, autismo, down e outros tantos diagnósticos, antes de serem doenças são dificuldades. Qual é a sua?

Ter uma criança especial em casa é acima de tudo… Passar a viver a vida de um modo especial.

I̶m̶ possível !?

Oi querido Diário!

Hoje Ana e eu fomos para as terapias, depois da fisio respiratória, ela passou mal, teve queda de saturação, cianose, palidez intensa, náuseas, aumento da secreção, foi necessário aspiração e o2 para estabilizar. (Obrigado Jú Fisioterapeuta)!
A fisio achou melhor chamar a médica para examinar... Ela vira-se para mim e diz: _ Mãe, você esta dando as medicações no horário? Ai que vontade de sumir! Claro né?!? morro de medo que Ana convulsione sigo religiosamente os horários, dosagens, alôooooou tem jeito melhor de se iniciar uma "consulta médica"
A médica que me achou uma mãe retrógrada? Bom... receitou um novo remédio para o estômago, devido a náuseas e disse que o que ela estava tomando poderia causar esses sintomas então viemos embora para casa, no caminho adivinhem? Uma mega convulsão, que durou alguns minutos, mas para mim foi uma eternidade!
Desabei... só me contive até chegar em casa e "ajeitar" a Aninha para descansar.
São esses dias que me sinto com todos os "ins" da vida.
INcompetente, INfeliz, IMpotente... Não depende mim, essa droga de convulsão não vai embora, o medicamento está em dose alta com possível dano renal...

Chegando em casa, cansada, preocupada e com os "ins" pesando nas minhas costas, tem um embrulho em cima da mesa chegou pelo correio, abri mais do que depressa era um presente para ela. Um Tablet! Aquele tão sonhado que não veio no aniversário por conta do preço. Veio pronto, instalado um aplicativo de comunicação! Aninha poderá se comunicar através do toque da tela... Quanta emoção em ver a carinha dela, que até esqueceu do acontecido e abriu o sorrisão, eu fiquei tão feliz que também nem lembrei de registrar! (Amanhã farei isso).

Tivemos 2 anjos hoje: Primeiro Tia Jú que é excelente profissional e amiga, faz com amor!
Segundo Tia Valéria, uma seguidora da página que enviou esse mega presente para minha menininha, que no pique já conseguiu "falar" o que queria fazer. O programa fala com o toque na tela e ela tem as opções, eu quero: tal coisa! Ela tocou: Eu quero Tomar banho! rs

Aninha agora mantêm-se estável, depois do banho, chequei os sinais e vou ficar de olho no soninho...

Dorme meu anjo amanhã é outro dia Depois que passar "essa angustia" respiramos fundo e seguimos, resgatamos força pra continuar... lembram? Somos guerreiras!!! E Deus manda seus anjos ficarem sempre ao nosso redor. Obrigado!

Não angustiar?

I̶m̶ possível !
Bjos e Boa noite!

Mãe especial

Mãe especial é sensível e emotiva; sensível o bastante para perceber, interpretar e entender qualquer mudança no comportamento de seu filho. Emotiva porque sabe como ninguém o valor de um sorriso e de um olhar compartilhado.

Mãe especial é chorona. Chora de tristeza, chora de alegria, chora pelo preconceito sofrido, chora pela intolerância alheia, chora pela dor de ver seu Anjo inserido em um mundo hipócrita, cruel e desumano, pois sabe da pureza que vai no coração de seu filho.

Mãe especial é agradecida e solidária. Agradecida porque sabe da Missão que Deus lhe confiou e da elevação espiritual daquele ser que lhe foi confiado;

Solidária, SEMPRE! Mexeu com um anjo autista, mexeu com todos! Viramos leoas e nos solidarizamos com o sofrimento alheio, pois sabemos exatamente como é duro precisar de uma palavra amiga e não recebê-la ou necessitar de um ombro e não tê-lo no momento em que mais precisamos.

Mãe especial é briguenta! Não pise nos seus “calos”! É terminantemente PROIBIDO olhar torto para seu filho, criticá-la (sem fundamento e conhecimento da situação) e julgar sua atitude!

Mãe especial tem 7 vidas, adrenalina pura!!! Tem um olho no filhote, trabalha fora, cuida da casa, consola as outras amigas, briga pela inclusão na escola, consegue dar conta dos outros filhos, leva na terapia e ainda arruma tempo (sabe Deus como!) para estudar sobre o assunto e se tornar uma especialista em Autismo.

Mãe especial se sente culpada. Culpada por não ter percebido os primeiros sintomas de autismo, por achar que TUDO o que faz NUNCA é o suficiente para ajudar seu filho, culpada por não poder VIVER para SEMPRE…

Mãe especial sofre e se angustia. Sofre por todas as dificuldades que sabe que seu filho irá enfrentar. E se angustia por saber que, nem sempre, poderá evitá-las ou ajudá-lo a enfrentar estas barreiras.

Mãe especial tem MEDO, muito medo! Medo do futuro, medo do amanhã, medo do que pode (ou não) acontecer quando não estiver mais presente…

Mãe especial tem ouvido “absoluto”! É capaz de traduzir e compreender o que seu filho deseja mesmo que esta comunicação venha através de um simples e incompreensível som.

Mãe especial fala com Deus. Pode ser através da reza, da oração, ou até mesmo através de um singelo e fervoroso pensamento, pois tem canal direto com o Pai Celestial. Afinal, se existe Alguém que nos entende e sabe o que vai em nossa alma e nosso coração, este alguém é Ele.

Mãe especial dorme pouco ou quase nada. Sofre com as constantes insônias de seu filho. E mesmo quando, às vezes, ele dorme bem, é ELA quem acorda várias vezes à noite para verificar se está tudo certo!

Mãe especial não é o Super Homem, mas também é feita de aço! Todos os dias, quando acorda, ela veste a “armadura” que usa para enfrentar os mil leões que precisa matar por dia.

Mãe especial é forte e frágil ao mesmo tempo. Precisou aprender a ser forte por ela, pela sua família e, principalmente, pelo seu anjo, pois a vida não lhe deu outra opção. O preconceito da sociedade e todas as dificuldades diárias transformaram-na em uma verdadeira fortaleza. Mas seu íntimo é frágil como uma rosa. Magoa-se com facilidade, pois possui uma sensibilidade dez mil vezes maior do que a da maioria das pessoas.

Mãe especial não se contenta apenas com o sexto sentido! Ela tem o sétimo, o oitavo, o nono, o décimo…

Mãe especial é feliz! Feliz porque sabe dar valor ao que REALMENTE tem importância nesta vida!

Mãe especial sonha. Sonha com a evolução do filho, com a possibilidade da cura, com um amanhã de conquistas e realizações…

Mãe especial é apaixonante! Sabe se doar e ser amiga como ninguém!

Mãe especial ama MUITO! Incondicionalmente! Para ela não existem limites para amar!

Mãe especial “briga” com Deus! Sente-se no direito de reclamar com o Criador por Ele não lhe permitir ser ETERNA…

Mãe especial tem sangue quente e beijo doce, riso solto e lágrimas sempre prontas para rolar, cabelo nas ventas, pavio curto (com a intolerância e o preconceito) e paciência de Jó (com quem ela ama!), tem medo do futuro e esperança em dias melhores.

Mãe especial é intensa: é 8 ou 8.000!

Mãe especial a é assim: tão simples e ao mesmo tempo tão complexa…

(Desconheço autoria)

Pitacos

Oi Diário, hoje vim falar de uma coisinha chata que toda mãe já passou ou vai passar por essa situação. Parece até que as crianças são um patrimônio público. Todos, de parentes a pessoas que elas nunca viram, acham que sabem mais sobre a educação, cuidados, saúde dos seus filhos. É claro que, às vezes elas, as mamães até precisam de ajuda, mas que tal esperar que peçam? O que acaba acontecendo é que, não raro, a situação fica complicada, dependendo de como se lida com as intromissões. E, quanto maior for o convívio, pior a saia justa. E quanto se trata de uma criança especial? Oh meu Deus, quantos pitacos! Nada é suficiente...
Entendam bem, estou dizendo que não se deve criticar uma mãe esforçada, é claro que se ela pedir um conselho e a intimidade permitir que você dê um toque sempre vai ser bom, afinal o bem estar da criança é o que vale.

Com a família, todo cuidado é pouco. Tanto para que os parentes não deixem a mãe insegura quanto para que as respostas e reações não desgastem as relações. A mãe, que se encontra, muitas vezes, em uma situação de sensibilidade, pode se incomodar ainda mais com os comentários. É bastante comum, na cultura brasileira, a permissão de palpites para as mães. O porteiro, o taxista, a senhora no supermercado, os parentes, todos parecem sentir prazer em dizer o quanto a mãe é inadequada ou insuficiente para o bebê. O amor esconde um lado perigoso nessas relações, em que um interesse, mesmo que legítimo, no bem-estar da criança acaba se transformando em um ataque contra a mãe, que, ferida, não pode ser uma boa cuidadora.

Saber ouvir pode ser a chave do sucesso

Essas interferências podem levar a uma reflexão e somente se tornam invasivas quando você se permite abalar. Lembre-se de que, no fim das contas, é você quem decide o que deve ou não fazer para que seu filho fique bem.”

Como se sair bem:

- Quando houver mais insistência do que o necessário ou o desconforto se instalar, é preferível uma saída do tipo: “Obrigada, vou levar em conta essa nossa conversa. Agradeço seu interesse”.

- Se, mesmo assim, houver a insistência, os limites devem ser estabelecidos de forma clara, firme, mas sempre de forma educada e com respeito.

- Outra boa saída é pedir licença, alegando um compromisso, cansaço ou até esclarecendo, mais uma vez, que você já entendeu o ponto de vista.

- Seja delicada, mas, acima de tudo, firme. Um olhar seguro afasta os intrometidos.

- Não justifique suas atitudes, por exemplo: não faço o que você sugeriu porque ele não gosta ou não pode comer determinado alimento. Ao se justificar, você abre espaço para uma discussão. Portanto, nada de justificativa ou explicação.

Você é a melhor mãe para seu filho e sabe o que está fazendo!

 

Deficientes?

Há alguns anos atrás, nas olimpíadas especiais de Seattle, nove participantes, todos com deficiencia mental, alinharam-se para a largada da corrida dos 100 metros rasos.
Ao sinal, todos partiram, não exatamente em disparada, mas com vontade de dar o melhor de si, terminar a corrida e ganhar.
Um dos garotos tropeçou no asfalto, caiu e começou a chorar.
Os outros oito ouviram o choro.
Diminuíram o passo e olharam para trás.
Então, viraram e todos eles voltaram.
Uma das meninas com "Síndrome de Down" ajoelhou, deu um beijo no garoto e disse:

- Pronto!
Agora vai sarar!

E todos os nove competidores deram os braços e andaram juntos até a linha de chegada.
O estádio inteiro levantou e os aplausos duraram muitos minutos.

MORAL DA HISTÓRIA

Eu pergunto:

QUEM REALMENTE TEM DEFICIENCIA MENTAL?
ELES OU NÓS???

Talvez os atletas fossem deficientes mentais, mas com certeza, não eram deficientes espirituais.
Isso porque lá no fundo, todos nós sabemos que o que importa nessa vida, mais do que ganhar sozinho é ajudar os outros a vencer, mesmo que isso signifique diminuir os nossos passos.
Então, procurem ser pessoas de valor, ao invés de procurarem ser pessoas de sucesso.

O Filho predileto

Certa vez perguntaram a uma mãe qual era seu filho preferido,
aquele que ela mais amava.
E ela, deixando entrever um sorriso, respondeu:
"Nada é mais volúvel que um coração de mãe.
E, como mãe, lhe respondo: o filho dileto,
aquele a quem me dedico de corpo e alma...
É o meu filho doente, até que sare.
O que partiu, até que volte.
O que está cansado, até que descanse.
O que está com fome, até que se alimente.
O que está com sede, até que beba.
O que estuda, até que aprenda.
O que está com frio, até que se agasalhe.
O que não trabalha, até que se empregue.
O que namora, até que se case.
O que casa, até que conviva.
O que é pai, até que os crie.
O que prometeu, até que se cumpra.
O que deve, até que pague.
O que chora, até que cale.

E já com o semblante bem distante daquele sorriso, completou:
O que já me deixou...
...até que o reencontre...

__________Erma Bombeck

Dia Mundial da Paralisia cerebral

Oi querido Diário, Bom dia!!!
Sempre gosto de ressaltar que o meu principal objetivo de ter criado a página é INFORMAR!
Informar que Paralisia Cerebral não é uma patologia é uma condição!
Não é contagiosa, aliás acho que contagia de amor e alegria.
Criar uma criança com necessidades especiais mudou a minha vida. Eu cresci em uma família que valorizava a perfeição, e que nunca tinha lidado com situações como essas, as crianças todas nasceram perfeitinhas, todas seguiram o "ciclo da vida" normalmente e inconscientemente eu passei a julgar a mim mesma e aos outros por essa ótica. Nada muda mais essa ótica do que ter uma doce e inocente criança que nasceu com dificuldades que tornam a vida comum e a performance normal mais duras ou até impossíveis.

Isso me ajudou a entender que amor verdadeiro é conhecer alguém (criança ou adulto, com necessidades especiais ou não) exatamente onde ele ou ela está – sem se importar com como eles “deveriam” ser. Criar uma criança com necessidades especiais destrói todos os “deveria ser” que nós idolatramos e construímos nossa vida ao redor e coloca outra coisa no núcleo: amor e compreensão. Então, talvez isso me leve à última coisa que você, provavelmente, não sabe sobre um pai ou mãe, uma vó especial…pode ser duro pra mim, mas eu me sinto, de muitas maneiras, realmente abençoada.
Que nossa luta seja constante para promover ás pessoas com PC qualidade de vida e respeito e compreensão da sociedade!
Beijos Especiais!

Mulher invisível

Hoje enquanto agendava exames no balcão do hospital, deparei-me com uma mulher, menina ainda, chorosa e trêmula, ansiosa, preocupada, me aproximei e tentei uma conversa...

_ Está tudo bem moça, precisa de ajuda?
Ela olhou para mim e para minha menina na cadeira de rodas e num súbito impulso me abraçou e começou a chorar, depois de um tempo tentando acalmá-la consegui entender o que a deixava naquele estado. Uma menina de 17 anos que deu a luz a um bebê prematuro e ele estava na UTI, em estado crítico, ainda faltava duas horas para o horário de visitas e nenhum médico veio dar qualquer informação.
Isso me arremeteu ao passado, me vi nela, sei da angústia, do medo, da sensação de abandono e descaso, resumi minha historia a ela enquanto aguardávamos a liberação da UTI, tirei um sorriso dela quando falei: Não desista, tenha fé e persistência, você é a mãe do bebê, questione os médicos, enfermeiras, não saia de lá com nenhuma dúvida e faça o que for necessário para garantir a saúde do seu filho!
Ela ela foi ao encontro do seu bebê e Aninha e eu, tomamos o caminho para casa, queira Deus que ela tenha o encontrado estável e em recuperação, e que lá algum "anjo cuidador" a tenha orientado ou consolado. UTI neonatal é o pior lugar do mundo!

Blog (Além da UTI)
Invisível.
Ela não está nos livros de neonatologia.
Nem nas rotinas das Unidades Neonatais.
Seu nome não consta nos prontuários de atendimento de seus bebes, nem sua dor, nem suas frustrações, expectativas, esperança ou fé.
É ignorada solenemente pelas Leis de proteção trabalhista à mulher que tem um filho. Sua dor é intima, represada, sufocada e asfixiada em seu próprio coração.
Como disse uma a canção na voz de Chico Buarque: sua dor não sai no jornal.
A mulher invisível.
Quando segue a caminho da maternidade para sofrer um nascimento prematuro, ela tem uma identidade e visibilidade flagrante: todas as condutas serão adotadas por toda uma equipe e tomadas em torno dela e do do nascimento de seu bebê: recebe tratamento prioritário, multiprofissional, toda tecnologia é acionada em seu nome e em seu beneficio.
O momento do nascimento do bebê coincide com o inicio de sua invisibilidade.
As atenções são voltadas de tal maneira para o seu filho que a mãe prematura a partir desse momento
torna-se cada vez mais e a cada dia uma mulher invisível.
Ou quase.
Submete-se às normas da Unidade mas reconhece que essas normas não dizem respeito à ela, mas a seu filho.
Exige-se, como se fosse simples assim, que ela esforce-se por manter a lactação, como se o vulcão por onde caminha seu coração fosse planície tranquila onde sopra a brisa e o aroma leve
Cobra-se dela força pra suportar, coragem pra suportar, aceitação, resignação e obediência... pra suportar...
A mãe prematura.
A mulher invisível.
Uma invisibilidade que necessita ceder, porque cruel.
Uma invisibilidade que necessita curar, porque lesiva.
Porque um erro.
Porque o reflexo de uma negligencia comportamental e clinica em relação à mulher.
Sua invisibilidade é o adubo de sua dor.
A mulher invisível que necessita tornar visíveis sua presença e seu conteúdo, tomando parte nas rotinas das Unidades, nos prontuários de seus filhos, nos livros de pediatria, na legislação que deveria protege-la...
A mulher.
Invisível por omissão e descaso, não por essência.
Porque não são invisíveis sua dor, sua capacidade de superação, sua força, sua fé...A mulher.
Que um dia, quando o a ciência, as leis, os estudiosos e a sociedade acordarem, deverão se curvar diante dela e se redimirem de décadas de negligência.
Para que a sua invisibilidade não seja a ferida mortal na honra da espécie humana.