Rivoltrada!

Oi Querido Diário, hoje foi um dia bom! Comecei o dia fazendo "troca troca!" explico, devido a grande abrangência do facebook, (rumo aos 30 mil seguidores Uau!) acabei conhecendo pessoas maravilhosas Mães especiais que se tornaram minhas amigas virtuais, publiquei na página do grupo que precisava de Topiramato (anticonvulsivante) e já de cara teve uma mãezinha que doou, depois outras 2 mães publicaram que precisavam de Sabril, e eu tinha aqui sobrando pois o médico mudou a medicação, fui até o correio e enviei para o Rio Grande do Norte e para o Paraná, tomara que chegue logo aí viu meninas! Nós mães especiais gostamos muito de ajudar umas as outras, pois são as mesmas dores, as mesmas aflições, angústias e dificuldades.
Falei com a médica e contei do comportamento alterado de Aninha esses dias, impaciente, secretiva e irritada. Ela mandou aumentar o Rivotril, e caimos na gargalhada quando dissemos:
-Aninha você está rivoltrada! kkkk
Vamos brincar porque viver não tá fácil não!

Um dia de cada vez.

Bjos especiais...

Segue a tirinha só para descontrair!

10 !

1. Assim como nossos filhos, não temos medo de fazer o nosso próprio escândalo;

2. Nossa tolerância e paciência são para os nossos filhos, que não escolheram ter necessidades especiais, não para alguém que escolhe se comportar de forma inapropriada e é totalmente capaz de controlar suas ações;

3. Algumas de nós já deixaram pra lá as convenções sociais e não ligam para o que fazem ou dizem;

4. Temos um pavio muito mais curto pra bobagens devido ao peso das nossas responsabilidades. Em compensação, temos uma pele muito mais grossa;

5. Podemos te dar um wazari em menos de 3 segundos;

6. Temos um olhar 43 que faz o Chuck Norris tremer nas botas;

7. Muitas de nós dormem pouco. Isso já é motivo para alegar insanidade;

8. Você não deveria pressionar alguém que já vive no limite…é só um conselho;
9. Dedicamos nossa vida aos nossos filhos, e não precisamos de mais stress e de pessoas que não entendem nossa luta;

10. Onde tem um filhote, tem uma mãe leoa…estamos sempre de olho!

Qual a sua profissão?

Fiquei a me perguntar: Qual minha profissão afinal? Na verdade minha carteira de trabalho está em branco, mas como dizer que eu não trabalho e que sim tenho uma profissão!
Acho que ser apenas genitora é muito pouco diante de todas as atribuições diárias que nós Mães Especiais desempenhamos...
Cozinheira? Todos os dias comidinha fresquinha e gostosa, na hora certa, mantendo a família toda bem nutrida.
Cuidadora? Troca de fraldas toda vez que sujas, alimentação, banho, companhia na hora da leitura e do passeio de cadeira de rodas na pracinha a tarde e no sono turbulento da noite.
Nutricionista? De 3 em 3 horas medidas corretas de mls de dieta e água após a administração e durante os intervalos, além de entender tudo sobre proteínas, carboidratos, leites hidrolisados, esvaziamento gástrico, má absorção.
Doméstica? Casa limpa e organizada, afinal temos crianças especiais em casa e não podemos deixar poeira e lixo hospitalar acumulados.
Lavadeira? Troca de lençóis, roupas de cama diária precisam ser lavadas separadamente.
Passadeira? E depois as pilhas se formam esperando ser passadas e guardadas.
Enfermeira? Medicamentos na hora certa, cuidados com as mudanças de decúbito, nebulização, aspirações orofaríngeas, endotraqueais, limpeza de sonda de gastrostomia, curativos, prevenção de escaras, esterealização e desinfecção de mateirais. Manuseio de oxigênio, bomba de infusão, seringas, sondas e cateteres.
Advogada? Sempre pronta lutar e defender sua cria, mesmo que do outro lado seu oponente seja bem maior que você, travamos grandes e belas batalhas judiciais para fazer valer nossos direitos.
Fonoaudióloga? Sempre falando em tom alto, engraçado e entendível, sendo repetido quantas vezes forem necessários, exercícios para ativar músculos faciais flácidos e incentivar a deglutição salivar, aliviando a disfagia evitando complicações respiratórias.
Arquiteta? Temos o dever de deixar nossa casa apta para uma criança especial, sem nada que ofereça perigo, com rampas de acessibilidade, portas grandes e banheiro adaptado.
Designer de ambientes? Preocupada com a ventilação, iluminação e ainda assim quebrar um pouco do aspecto de quarto hospitalar e deixá-lo bonito, mesmo que pareça uma UTI.
Recreadora? Tempo de lazer todos os dias, bola, carrinho, pique-pega, corre pra lá e pra cá... massinhas de modelar, lápis, giz de cera tinta guaxe, mesinha de atividades, livros, música.
Terapeuta ocupacional? Sempre incentivando a tentar pegar algum objeto sozinha, auxiliando no manuseio, mostrando as cores, formas geométricas, pedindo para que use as órteses de forma correta.
Cabeleireira? Sempre inovando nos penteados, caprichando na higiene, (no meu caso) o insistente rabo de cavalo no topo da cabeça, para evitar que embarace e ocorra queda de cabelos e choro na hora de pentear.
Fisioterapeuta? Fazendo alongamentos desde a hora do despertar até o adormecer, tentando evitar as deformidades ósseas, fortalecendo músculos e toda parte ortopédica.
Professora? Ensinando tudo o que puder, respeitando sempre suas limitações, e vibrando com cada aprendizado de uma letra vogal, viramos Líderes de torcida para que elas aprendam algo.
Dentista? Observando a anomalia crânio-facial, escovando os dentes com escova giratória especial, pasta apropriada, enxaguante sem álcool com gaze para a língua, uso de dedeira, e retirar o dente logo que ele fique mole para evitar uma aspiração.
Psicóloga? Mostrando sempre os dois lados da situação, dando apoio moral quando tudo fica ruim, quando a dor chega, as internações, os procedimentos cirúrgicos, os exames doloridos, a mão amiga, o carinho, o entendimento, o colo para chorar, o apoio psicológico necessário.
Estilista? Procurando sempre comprar ou mandar fazer roupas em algodão, com botões na frente, muitos e muitos pijamas de bichinhos, que sejam larguinhas e fáceis de tirar e colocar.
Pesquisadora? Como traças, devorar livros, documentários , reportagens na internet sobre a doença e os cuidados.
Assistente social? Cuidando e orientando sobre os direitos e deveres da cidadania, junto ao ministério público e entidades.
Médica? Aprendendo a fazer procedimentos invasivos, a terminologia, anatomia, genética, observando sinais e sintomas, discutindo diagnósticos, zelando pelos sinais vitais.
Cantora? Tendo que aprender todas as letras de músicas e os nomes dos cantores atuais, desde os sertanejos universitários até os funkeiros, isso ajuda a distraí-la nas sessões de fisioterapia respiratória e motora.
Palestrante? Ajudando outras mães que estão no começo e precisam de um testemunho, de um incentivo, de uma ajuda de alguém que já passou pela mesma situação.
Esteticista? Cuidando da pele adolescente cheia de espinhas, usando o que há de melhor e mais cheiroso na hora do banho, depilação, tônicos adstringentes, e limpeza facial.
Motorista? De uma cidade para outra, procurando atendimento médico satisfatório e completo, sem se importar com os Km rodados.
Inventora? Encontrar uma nova forma de se fazer as coisas que não possam ser feitas de modo convencional, gambiarra é o nosso forte, sabemos adaptar sondas, colheres todo tipo de material para nossas crianças.
Organizadora de eventos: Fazemos de tudo para que as maiores conquistas sejam parecidas com eventos enormes, somos muito organizadas, festas de aniversários então, somos craques cada ano é uma vitória tremenda e merece comemoração.
Política? Assumir verdadeiros compromissos com a lei, lutar pela mudança, fazer protestos e projetos, pintar a cara, trabalhar pela nossa causa.
Secretária? Sempre agendando horários e datas para consultas, procedimentos, exames, viagens e terapias.
Manicure? Cortando as unhas para que elas fiquem sempre bem curtas para não se arranhar, passar um esmalte da cor da moda e quem sabe fazer um desenho ou colar um adesivo legal.
Blogueira? Arrumar um tempinho para escrever no meu Blog virtual compartilhando nossa historia, conhecendo mães na mesma luta de vários lugares, me trazendo muitas alegrias e aprendizado, somos mil em uma, temos amor, e paciência de sobra nos rotulamos especiais por isso.

Somos fortes, cara como nós somos fortes!

Depois de tanto pensar, descobri que sou tudo isso e muito mais, que Deus me deu dons e atribuições muito maiores do que eu mesma poderia imaginar! Merecemos ser reconhecidas... e ter um dia só para nós! Imagem só que legal
Dia tal “Dia da Mãe especial”.

Agradeço todos os dias por ter o privilégio de ir me deitar tão exausta! E ter que levantar no meio da noite pra checar os aparelhos , a respiração e o posicionamento da minha maior paixão.

Tempos diferentes

Na fila do supermercado, o caixa diz a uma senhora idosa:
A senhora deveria trazer suas próprias sacolas para as compras, uma vez que
sacos de plástico não são amigáveis com o ambiente.
A senhora pediu desculpas e disse: - Não havia essa onda verde no meu tempo.
O empregado respondeu: - Esse é exatamente o nosso problema hoje, minha senhora. ua geração não se preocupou o suficiente com o nosso ambiente.

Você está certo - responde a velha senhora - nossa geração não se preocupou adequadamente com o ambiente.

Naquela época, as garrafas de leite, garrafas de refrigerante e cerveja eram devolvidos à loja. A loja mandava de volta para a fábrica, onde eram lavadas e esterilizadas antes de cada reuso, e eles, os fabricantes de bebidas, usavam as garrafas, umas tantas outras vezes.

Realmente não nos preocupamos com o ambiente no nosso tempo. Subíamos as escadas, porque não havia escadas rolantes nas lojas e nos escritórios. Caminhávamos até o comércio, ao invés de usar o nosso carro de 300 cavalos de potência a cada vez que precisamos ir a dois quarteirões.

Nós não nos preocupávamos com o ambiente. Até então, as fraldas de bebês eram lavadas, porque não havia fraldas descartáveis. Roupas secas: a secagem era feita por nós mesmos, não nestas máquinas bamboleantes de 220 volts. A energia solar e eólica é que realmente secavam nossas roupas. Os meninos pequenos usavam as roupas que tinham sido de seus irmãos mais velhos, e não roupas sempre novas.

Mas é verdade: não havia preocupação com o ambiente, naqueles dias. Naquela época só tínhamos somente uma TV ou rádio em casa, e não uma TV em cada quarto. E a TV tinha uma tela do tamanho de um lenço, não um telão do tamanho de um estádio; que depois será descartado como?

Na cozinha, tínhamos que bater tudo com as mãos porque não havia máquinas elétricas, que fazem tudo por nós. Quando embalávamos algo um pouco frágil para o correio, usamos jornal amassado para protegê-lo, não plástico bolha ou pellets de plástico que duram cinco séculos para começar a degradar.

Naqueles tempos não se usava um motor a gasolina apenas para cortar a grama, era utilizado um cortador de grama que exigia músculos. O exercício era extraordinário, e não precisava ir a uma academia e usar esteiras que também funcionam a eletricidade.

Mas você tem razão: não havia naquela época preocupação com o ambiente. Bebíamos diretamente da fonte, quando estávamos com sede, em vez de usar copos plásticos e garrafas pet que agora lotam os oceanos.

Canetas: recarregávamos com tinta tantas vezes ao invés de comprar outra. Amolávamos as navalhas, ao invés de jogar fora todos os aparelhos 'descartáveis' e poluentes só porque a lâmina ficou sem corte.
Na verdade, tivemos uma onda verde naquela época. Naqueles dias, as pessoas tomavam o bonde ou ônibus e os meninos iam em suas bicicletas ou a pé para a escola, ao invés de usar a mãe como um serviço de táxi 24 horas. Tínhamos só uma tomada em cada quarto, e não um quadro de tomadas em cada parede para alimentar uma dúzia de aparelhos. E nós não precisávamos de um GPS para receber sinais de satélites a milhas de distância no espaço, só para encontrar a pizzaria mais próxima.

Então, não é risível que a atual geração fale tanto em "meio ambiente", mas não quer abrir mão de nada e não pensa em viver um pouco como na minha época?

Respeito aos mais velhos! Passe adiante!!!

Na pracinha com Aninha

- O que ela tem?
- Não tem nada. Ela é assim.

Passados poucos segundos, a menina curiosa começou a brincar com a Aninha como se no mundo não houvesse paralisia cerebral. Desde então, toda vez que alguém me pede para ficar explicando a deficiência da minha filha, dou uma resposta bem simplificada. A não ser, é claro, em circunstâncias específicas, oportunas. Para essas eu tenho até um Diário.

Naquele dia, na pracinha perto de casa, disse àquela criança, nas entrelinhas. "Você quer brincar com alguém diferente de você? Se sim, ótimo, seja bem-vinda. Senão, paciência."

A gente tem que entender de genética para brincar com alguém com a cor de pele diferente da nossa? E se a pessoa gosta de namorar com pessoas do mesmo sexo que ela? Vou ter que entender de psicologia comportamental ou de sei-lá-o-quê? E se ela descende de uma comunidade ou etnia muito diferente da minha? Vou ter que estudar história, antropologia e geografia antes de interagir com ela?

- Você não tem o seu jeito?, eu disse. Então. Esse é o jeito dela.

A garotinha compreendeu rapidamente aquilo que é tão difícil para muitos adultos.

Os olhares de estranhamento dos vizinhos, ao passar de alguns meses, tornavam-se receptivos. E vinham comentários do tipo:

- Nossa, mas ela tá evoluindo tanto. Tô impressionada!

E eu pensava cá com os meus neurônios: "Ela não evoluiu tanto assim, você é que se acostumou com ela e agora consegue vê-la."

É verdade, a deficiência grita na frente. Antes que a pessoa por trás dela chegue. A gente vê a deficiência, de cara, e não consegue enxergar mais nada.

Por isso, tirando alguns dias em que estou realmente de mau humor, não nutro sentimentos negativos em relação a essas pessoas. Não as vejo como discriminadoras ou preconceituosas. Apenas reagem ao que é diferente da maioria.

- Que problema ela tem? - No momento, nenhum. Está tudo bem.

Problema é aquilo que tem solução. Deficiência é deficiência. Enquanto não houver o domínio das células-tronco ou de alguma outra tecnologia, não tem como"consertá-la" . Ora, o que não tem solução não é problema.

Problema é trazer minha filha à pracinha perto da nossa casa e não ter um brinquedo onde ela possa brincar. Problema é querer comprar uma cadeira de rodas bonita, prática, leve e funcional e não encontrar uma assim no Brasil. Problema é querer adaptar Aninha ao computador e não ter um teclado nacional que seja adequado para quem tem dificuldade motora. Problema é querer passear com ela nas redondezas e não ter uma calçada sem buracos que não torne o nosso passeio um ato perigoso. Um transporte decente para ir ao hospital. Há muitos outros problemas que precisam ser solucionados.

Com a minha filha está tudo bem. Mesmo que não estiver tudo tão bem assim, essa sempre será minha resposta.

E o meu exercício diário continua sendo decifrar as questões que a vida me dá.

Texto original: Na pracinha com Luisa - Cristiana Soares
http://www.planetaeducacao.com.br/portal/artigo.asp?artigo=1164  

Passear é bom!

A alguns anos eu decidi que não passaria nenhum final de semana sem levar a Aninha para passear. Quando era menorzinha sempre que saíamos eu acabava passando por apertos. Era comum que nossos passeios acabassem com birras, gritos, chiliques, olhares desconfortos etc...

Agora estamos tendo grandes progressos, procuro ir a lugares diferentes, desde parques de diversão a filas de supermercados. O
objetivo é colocá-la em contato com o maior número de ambientes possível, seu novo papai me ajuda no monta e desmonta da cadeira e tudo ficou mais fácil.

Claro que nem todo passeio é só diversão Semana passada não conseguimos entrar em duas lojas por falta de acessibilidade. Paciência!

E assim minha filha está cada dia mais sociável. Adora ir à lojas de materiais de construção, farmácias, papelarias, livraria, restaurantes e mais um monte de lugares que a algum tempo atrás ela não gostava de jeito nenhum.

Temos amigos que sempre nos convidam para visitar essa pousada, Ela adora, passa o dia na beira da piscina, hoje não deu para nadar, estava friozinho mas ela ficou curtindo a natureza.

Ela não é show?!? #Bronze na branquela#

Tatuagem

Eu tatuei o nome dela no meu braço
Eu tatuei até não me sobrar espaço
Tenho um dragão no lado esquerdo do meu peito
Amor de mãe grudado queima no lado direito
Tenho tribais que não tem significado
Ou talvez tenha (fase adolescente não desfrutada)
Tenho Borboleta que significa o quanto prezo
Minha liberdade e escolhas.
Gravei seu nome
Que jamais será esquecido
Aqui no peito sei que não vai se apagar
Fiz seu rostinho com par de asas
Angelical, assim é você !
Seu nome escrito vai ficar por toda a vida
Meu pequeno anjo
Eu amo você!